重症肌无力病友之家问答讨论 → MG让我尴尬的面对亲朋好友

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浩子
 


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几年没联系过的一个发小儿(从小一起长大的朋友)打来电话说要结婚了,并邀我参加近日的婚礼。电话里只得唐突的兑付几句,最终没敢定下是否能去参加。放下电话心情非常不是滋味,真是怕什么来什么。

前几天刚有个朋友打电话来正赶上我状态极差说话费劲,我每说一句话他还总是啊啊啊的啊个不停,急了就给电话摔了!(知道我有病,分明是在考验我的耐性!)估计没有大事他再不会打电话过来了。

亲戚还好说,让父母挡了就得了……嗨!

真不知道应该用怎样的方式面对他们,对他们坦白自己有病了!不行了!绝症了!活不了几年了!还是在最好的状态时用最短的时间见他们一面?(打死我也不说)怕!不知道是怕他们知道了成为他们群体里议论的话题,被某些人笑话还是怕什么?……人言可畏

各位在面对这些问题时如何解决尴尬的?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 11:41:15  IP:已记录
海蓝港湾
 


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兄弟,不必!

明确告诉他们,你病了,还不轻!

我就是这样做的。

结果,发现:大多数人都有病,都在装,都不愿意告诉别人。都愿意告诉我。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 12:27:29  IP:已记录
天山雪莲


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你这些算是朋友吗?那个结婚的也是这样的朋友吗?你吃小明吗?有效果吗?有效果的话多吃一点小明(可以吃一个半),缓解了后抬起头、挺起胸,穿上漂亮衣服,如果你是女孩子就化一个漂亮的妆,去参加婚礼,然后,只呆不很长时间就离开,离开时要理直气壮地告诉你的朋友,对不起!我有非常重要的约会不得不先走了,再然后,头也不回的扬长而去。

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大洋彼岸


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MG,绝症?没那么可怕吧!近二十年了,除了爱睡觉外,也没什么。

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苹果妹妹08
 


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浩子是个很坚强的人,一直都用小明在扛。可小明是不能治愈这个病的。再聪明的人都有他的弱点,你得找别的中医看看。

这样的事情我也经历过,我庆幸当初没有如安利销售人员说的那样,让所有的亲朋好友都来看我的丑样,因为那个时候实在太丑了,形销骨立。到了现在,那几个看到我丑样的人,还说我那时候像木乃伊,让我非常尴尬。

命是自己的,争口气,把这个病治好。不去管这个地球还会不会转动。只为自己能吃好睡好,能说能笑能走路,能正常做一个人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 13:47:26  IP:已记录
猪猪
 


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为什么不告诉朋友呢?我都是笑着和我朋友说我得了不治之症呢!他们还笑说,那你还可以说的那么坦然?他们对我更多的是照顾和关心,比较亲的朋友甚至还为我掉了眼泪,一直鼓励我呢!有了他们我很幸福啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 14:28:59  IP:已记录
浩子
 


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吃中药坚持不住呀!不知道为什么中药吃一段时间吃小明就不管用了,从一开始就是,吃小明一不管用就没法好好吃饭了。要不就感冒!周而复始

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xjd2000
 


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如果症状严重还是用激素缓减吧!虽然我一般不推荐激素。

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愈来愈好
 


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我觉得激素挺好的........

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太平洋的云


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我觉得哥们有些过了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 19:17:41  IP:已记录
金晓寒
 


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到什么时候不能自己瞧不起自己!想去就多吃点小明。去看看幸福的新人,对生活也会充满希望。不想去就找个理由不去好了,何必为难自己呢 ?我病着就活了10年了,。我阿姨活20年了,虽然最近有点不好,情绪也低落。但是我可是活的劲劲的呢,老天要我闭眼我绝对不睁了,。可是不让我闭呢我也不能自己不睁,那多饿啊?还有漂亮衣服没穿呢,高跟鞋呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 19:23:18  IP:已记录
太平洋的云


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MG病友多多少少都有些心里压力。。。我也一样。。。我同学结婚我也去了。。。确实有些不自信。。。可去了之后心情就不一样了。。会好些

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浩子
 


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随着年龄的增长社会责任感和家庭责任感会与日俱增,压力是自然的了。

关键咱不是吃不了喝不了说话都费劲嘛,要是嘴好使拐着(爬着)去都行。这到了宴会现场不成了静坐了,修行去了嘛!啥时候成正果呀……

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wgs
 


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我记得早在上海住院时和几个病友在一起聊天,在同一医院住院的一位上海人[不知是什么病]在一旁跟耒看望他的人用一种讥讽的语气指着我们说,看,这些肌无力眼皮都抬不起耒,正常人看见噁心现在只有呆在一起同病相怜了。我当时毫不客气的回敬他一句,“我们生这种病的人在一起是可称得上同病相怜,那你生病也住院遇到同病种的病人是否同病相贺呢?”对这种没有素质缺乏教养的人就是要以牙还牙。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 21:49:00  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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其实比起自己身体的痛苦,那点讥讽又算得了什么?

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金晓寒
 


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我很幸运,病了10年了还没受过任何人的讥讽,特别是我的家人对我都特别的好,尽管老公已经不那么在乎我,但是我从来没有埋怨过他,对于我自己来说,我活着就该对的起我自己。不必在乎那些不该在乎的。自私点也不错啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-09 20:22:14  IP:已记录
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