我亲爱的病友们，咱们是不幸的！从生病到现在快两年了，说句实话，我没有一天是真正的开心过，每天都过的很压抑，因为病一直没好，停了药又怕复发，我觉的我都处于要崩溃的阶段了！看着别人健健康康，心里总不是滋味。有了一种心态，那就是“嫉妒”，以前我可是从没这种想法的！这个病把我折磨的心态有问题！

想着，大家看能不能起草个什么，叫那些科学家们给咱们这种病研制出一种能断根的药或者其他什么的！什么病都可以治，为什么咱们这个病就那么难呢？更不知道咱们以后老了会是什么样，想着都心酸啊！

深有同感了，也许全世界科学家还没有攻克此病，但我们要相信总有一天会有根治药的。

就怕这天的来临，咱们已经不在世了

有想法。。。。其实倒不如给国家有关部门上书说明我们地情况。。。。给我们这些MG病人一些特别的待遇或者相关的扶植政策。。。。对我们进行某种程度的救助及帮助。。。。这才是最现实的

不在人世也不要紧。起码我们会成为MG的鼻祖了

这个姐姐更有想法。。。。我们可以当鼻祖了

今天我又去医保办询问我们这病能否列为慢性病或者特殊病，但办事人员说没有列在国家规定的那几种慢性病及特殊病里，他们都知道这病难治，但他们也没有办法，也许我们这病发病率不是很高，国家不引起重视吧。

有个医生告诉我现在有医保的可以半特病了。但他只知道沈阳和大连有，其他城市不清楚。这样看来有希望了

咱们应该寄希望治愈这种病，而不是要特别待遇！

快乐面对人生！

 幸福生活

   各位朋友，大家好！看了大家绝大多数人都很勇敢，很乐观，但是有个别的朋友似乎消极了些。希望所以人都坚强、乐观、自信、感恩，象唐僧取经那样，人生大概已经注定经历多少坎坷，只要坚强乐观自信才能取胜的！一切都会过去，一切都会好的，相信明天的太阳吧！另外有些朋友的建议很好，如果能够集体或者所有有关系的朋友帮大家向有关部门反应我们的情况，能够把这种病列进15种病里可以报销也是一件很好的主意。因为要长年服药，有些朋友的经济实在负担不起，尤其是也没有劳动力，非常困难。我们身为同病相怜，但爱莫能助，深感内疚，可惜我不是国家级领导人。如果谁能办到这件事，将会感动上帝。并且很多朋友将代表其八代祖宗感谢他们！做鬼也不会忘记他们！

我这也可以办特病，特病发生的费用是百分之90报，可是都给癌症病人了

有个地儿能去根儿!去了一了百了……

保持良好的心态。会好起来的。

我去医保局问了几次，人家说这个并不可以办慢性病，今年就新增加了15种病但是还是没有，医保局的朋友说可能是发病的人少没有引起有关方面的重视

可以办特殊病种门诊啊，我从2005年开始每年都有，每个月大概能报250元的医药费。不需要任何关系，完全通过正常渠道办理。除了列明的病种外，还有一项是其它呢，我们这个病就属于其它类。