每天只写30分钟。为了提醒某好了伤疤忘了痛的健忘女人。

一 那些疼那些痛

1-坐着睡觉的人

   谁是坐着睡觉的人。自然是我。

为什么坐着睡觉？

   能躺着我干吗坐着啊，当然是不得不，不能不，实在不行了才坐着睡呗。

能躺着睡觉真是很幸福的事。特别是在一间氧气不足充满细菌的8人间病房，除了你，其他7个人以及他们的7个家属躺着进入梦乡的时候。特别是你只能保持趴在面前垫着枕头的餐桌上，盘着腿，好不容易睡着了，因为腿酸换姿势或者呼吸不畅或者咳嗽中途醒了N次，然后早上6点，护士来量血压，抽血，打PP针，然后周围的人都醒了，新的一天开始了，然后这样的状况持续10天。会崩溃吗。也许会。我快了。但没有。只要能睡着。不管是什么方式。

2-平安夜

    平安夜那天----我今天来不了了，太累了啊，明天来吃你做的蛋糕啊。我妈电话里这样说。

    好吧，那我留到明天，你好好休息列。我说。

    女人，我明天早上来，要我带什么？奶妈短信说。

   带点苏打粉吧？我到处都没看到卖的，郁闷。我说。

   明天到了，圣诞节，我又住院了。MD。

   想不到，难得发烧的我因为发了一晚上烧，又吞不了水了。真是脆弱的肌体。

   第一次感受到呼吸困难这四个字。坚持吧。千万不要割气管，千万不要上呼吸机。不要紧张，不要慌，就这样，虽然心跳快，虽然吸气困难，虽然要虚脱了，虽然这次还上上了胃管，吸了氧气，脸肿的跟关公似的。

  短信狂人如我连看手机的力气都没有了。

3-吐痰

   同学们，千万不要随地吐痰。这样是不卫生的了。幼儿园老师这样说。

  于是，我再也不会吐痰了。29年，我为人类做了多大贡献啊，空气因为我而纯净了多少啊。

  看着几岁的小家伙，一咳嗽，不知道怎么很轻松的就把痰吐出来，很羡慕。我难道已经失去这个功能了？应该是的，请大家以研究生命人体机能的眼光来看待这个问题，（时间到，待续）

［此帖子已被 小美妈 在 2008-12-27 13:40:24 编辑过］

［此帖子已被 小美妈 在 2008-12-27 19:16:14 编辑过］

呵呵.出院后写在BLOG上的.转贴过来.

3-吐痰

   同学们，千万不要随地吐痰。这样是不卫生了。幼儿园老师这样说。

  于是，我再也不会吐痰了。29年，我为人类做了多大贡献啊，空气因为我而纯净了多少啊。

  看着几岁的小家伙，一咳嗽，不知道怎么很轻松的就把痰吐出来，很羡慕。我难道已经失去这个功能了？应该是的，请大家以研究生命人体机能的眼光来看待这个问题，（时间到，待续）不要觉得恶心。这个功能在很多人看来是极其简单的事，比如我老公，比如我同病房的N多人。就象我不明白为什么我妈住院的时候就是不会在床上用便盆，而我很习惯一样。就是不会吐痰。太难了。给我开刀的外8刀手陈涛这样对我说-----你还年轻，慢慢学。这个比我大不了多少的刀手的老师李军老刀手这样对我说-----恩，如果你实在是吐不了，咳出来，吞下去也可以。我想，他们是实在对于我浪费外8护士资源每天给我吸痰这件事在意起来。以至于在我拆线离开外8的时候，那些给我经常吸痰的美女护士们都很舍不得我。

 4-吸痰

   我现在想说的，是如何能减轻痛苦。

   首先，吸痰的管子要是红色的细细的，最好是给小孩子用的。那样，不管是从鼻子里还是嘴巴里都不会有太强烈的反应，对喉咙壁也不会有太大伤害。那种透明的一次性的很硬很粗，伸进鼻子或喉咙都需要有超级的忍受力。

   然后，平躺，在管子伸进鼻子再进去快到气管的时候使劲咳。这样你会听见很明显的痰被吸出来的声音。

   当然，只吸一次是不行的。但是吸多了你也会受不了。一般鼻子4次，嘴巴里1-2次，你就会很累了。

   最厉害的护士居然在我从ICU被推出来的下午从我鼻子里吸出痰痂，她说还好被她吸出来了，不然堵住支气管会导致呼吸困难的，这个护士也是在ICU里给我塞呼吸机，拔呼吸机的，当时很迷糊的我只是看见她皮肤很好，唇红齿白的，就记得她的名字叫王刘俊。

   到了1楼4，老卜的地盘，我就更厉害了，这里没有那种红色的管子，只有可怕的一次性硅胶吸痰管。我每天就自己吸，对于已知的事物，我并不恐惧。因为不吸比吸更难受，每天睡不了觉。而且关键是我自己吸可以掌握，这里的护士对与3进宫的我太熟悉，在看过我亲自演示后，对我的技术比较放心。

   刚才说了，人对于已知的事物不会恐惧。因为我的双肺在开刀后都感染了，下面有很多黏痰，只有用纤支镜才能吸出来。纤支镜对于我来说就是未知的，就开始恐惧起来。想象如何如何。白想象如何如何。

5-纤支镜

（时间到，待续）

哈哈.先贴这么多.睡觉去啦.

支持你继续写，期待中

大家好，我是新来的，希望大家多多关照，现在喝着309医院的要，喝了半年了，请问一下有谁在309医院治疗过的吗？

啊辉辉,喝309医院的药，喝了半年，花多少钱了？当心，黑心医院宰你。

期待

5-纤支镜

那几天雪真的超级大。我还在想，怎么到门诊那边去做这个呢。结果，我妈妈去搬了奥林巴司的看起来旧旧的仪器来说那边的医生说过来病房做这个手术。真是怕了手术这个词。之前老卜说我不打麻醉来做这个吸痰。可那边的医生来了说我必须打麻醉。因为正常人做这个手术都受不了。

     我平躺着，本想看看这个手术是怎么操作的。结果眼睛给蒙上了。突然觉得很恐惧。然后就觉得鼻子和嘴巴里被滴了一些味道不怎么好的液体，然后就感觉咽喉和鼻腔部分麻木了，一个女医生说：我们要从你的鼻子里塞个东西会很难受啊，你忍忍。鼻子里塞东西，我在外8不知道每天被塞多少次呢，现在打了麻醉，我还会怕这？小CASE。其实我不知道这管子多粗，反正塞进去确实是不怎么舒服，应该比一般的管子要粗，然后就听他们说什么片子显示，什么左边右边，我头都是蒙的，反正就使劲咳嗽，感觉很怪，很怪。难受的不是吸的过程，而是喉咙被麻痹了，气吸不上来，我很害怕出现危象。因为麻醉对MG患者本来就有致命的威胁。而我，并没有在注射新斯的明进行这个麻醉，所以，现在想想都有些后怕。还好，我活着。活着，真好。

6-麻醉

    既然谈到麻醉这个话题了，我就继续写吧。为什么MG患者对于麻醉要慎之又慎呢？原理我也说不清楚，反正MG患者也不能沾酒。米酒也不行。

   我开刀是老卜给我找的刀手，也就是在之前说过的陈涛同志，虽然每次看到他都是面带坏坏笑容，让人感觉不放心，但做事情还是很谨慎的。比如算出我要打的麻醉的药量，时间要能刚刚维持做完手术，量大了会危险。我进了手术室后，他提醒助手手术室内把空气净化机打开减少我感染的几率。手术后在ICU里，看到心跳140多下每分钟的我，建议继续用呼吸机观察半天。当然，最感谢的是把偶亲爱的老公带进ICU里。

   扯远了，我觉得我的麻醉药应该是吸进去的。因为在美女护士说要我带上一个面罩，而我说了句：这个面罩洗了冒啊？怎么这么难闻后就没意识了。再迷迷糊糊睁开眼睛，我以为手术还在进行，但又感觉地方不对，呼吸胸口生疼，对不起，忘记说，MG患者最好不要用止疼类药物。所以，麻醉醒了，该怎么疼就怎么疼。疼就疼了，我不断的说，明天会好点，明天到了，还是疼，呼吸都疼，我再说，明天会好点，就这样，明天的明天，到了今天，还是隐隐的会疼。毕竟是25厘米长的伤口，毕竟胸骨被锯开，现在需要时间来长上去。（待续）

7-打针的故事(以下有些术语是本人的理解,可能有误)

     某男到医院打针。护士年纪不轻。

     您打针有一些年月了吧？某男说。

     有20年了。护士说。

     那应该很有经验，不会很疼吧？。。。。。~~~啊！！！！！！！！！！！~~~某男发出杀猪般的号叫。

    20年里从来就没人说不疼的。护士面无表情很冷静的回答。

     以上是曾听过的关于打针的小故事。

     我早就习惯打针。那种留置针，不知道用过多少，打针就象吃饭那样习以为常。

     先来说说现在医院的一些术语吧。

     Q6--每6小时一次（一般是指吃药一天4次，这里会建议二八吃法，就是凌晨2点，早上8点，下午2点，晚上8点，这样可以保持药在体内的浓度）

     Q8同解就是每8小时一次，有时候医嘱上写TID（吃药或者打针一天3次，这里打针会建议9，5，1打法，就是早上9点，下午5点和凌晨1点，一般是用在打抗生素上）

     Q12同上理解就是每12小时1次，医嘱上也会写成BID（打针一般是9，3打法，请大家举一反三来自己推~）

     QD嘛，就是一天一次换药，如果用微泵的话，就是维持24小时。

     很多人在住院打针都是QD，也就是早上9点就打一针，然后只用换药水瓶子，不用再忍受打第2针的痛苦。但是很多Q12还有Q8的病员们一般都会选择打留置针，该针针头比较粗，打进去比较疼，但是最好的情况可以留在身上一星期不用换，但是，象我这样血管不好的，能留个4天5天都是奇迹了，最夸张的是只用了1-2天就不行了。

     我曾经用微泵打新斯的明和阿托品连续26天。这26天，我吃东西，洗漱，WC都在床上。我特讨厌行动被限制。但是没办法，我不可能把针拔掉，因为微泵这东西，一小时才滴4点7毫升，而且不能停，我所能做的最多，只是下床，在连通管的长度范围内行动，只有1米的距离。即使是晚上睡觉，也在打针的状态。

     言归正传，话说，某天早上，是由SASA值班，那天刚好我的留置针拔了，我想换换打一般的针头，结果。。。。给我打了3针，都漏了，她流汗了，我也流汗了。。。好吧，换留置针，我建议，她说，我换个人来给你打。偶亲爱的小洁来了，打了4针，又都不行，她温柔的说，真是太对不起了，我也青筋直冒的说，还好，不疼。于是2个小时之后，C娟来了，一针打到了偶的大拇指上的血管，那个疼啊。。。还好，成功了！

    于是，在同一天里，我针痕累累的双手上又多了8个针眼。

8--8人房间

     曾经很喜欢看月下桑的恐怖小说，曾经有个叫六人房间的故事。嘿嘿，当然。这不是恐怖故事，只是套用下名字而已。

     但是，也有很恐怖的事情。比如说，某天，住进来一个老疯婆子，第2天她说看见晚上有很多鬼。当然，也就是因为她说她可以看见很多神仙鬼怪才被送进来的。她女儿挺着大肚子，每天忙进忙出，然后老婆子说喜欢儿子和儿媳妇，不喜欢姑娘。其实。她没有儿子。

    有时候会在深夜听到一阵阵呜咽的声音，断断续续，一晚上都是这样，这是我住在神内3楼的第一晚，我不知道声音是从哪张床传来的，但肯定是在房间里。白天才知道，是个不知道什么病的小孩子，我也不敢去看，只知道那张床是被帘子遮起来的，从没拉开过。

    有时候，会听见走廊里有大喊大叫的声音，很声嘶力竭的。很明显，神经病。

    有时候会看见因为手术，颅内感染，问她什么都记得，除了问她关于数字方面的问题。

    有时候会碰见很多查不出什么病的人，做了所有检查都没结果。神经性呕吐，腹痛已经大半年的人；在外开车，感冒后就不能再走路的人；双胞胎小兄弟两，其中一个推了另外一个一把，结果，另外一个就从此瘫痪了。。。这些都太多太多了。比起这些不知道什么病的人，我想我还是幸运的。

   在这个医院里，可以看到前几年武广抢劫案中挺身而出的受伤警察；某市委领导的打完球后洗澡突发脑溢血的秘书；大学毕业就在某高科技公司上班拿高薪，5。1回来和亲戚一起在中山公园玩激流勇进结果船翻了的受害人。。。

   所以。爱自己，保护自己，才能去爱别人，保护别人。当然，必须首先知道怎么去爱惜自己。回忆以前经常熬夜，觉得玩个几天几天不睡觉把游戏打穿或者练了多少级是很值得炫耀的事，又或者不吃东西，几天之内少了多少斤令人兴奋，真是愚蠢的。

你怎么说我的故事呢 ，我怎么都经历过呢 那纤维镜可真不是吹的，那感觉那滋味真TM的啊。那呼吸机，那气管切开，那住院的味道，那医生， 那护士，最后想说，我这病人怎么还活着呢，这是人类历史上的奇迹啊。

总是失去了才知道很多东西应该珍惜.哈哈....继续.....贴....

9-不可控制

     记得第一次出院是6月25号。那天之后的3个月都可以说是可以控制的。

     如果感觉好，一天只吃3颗小明（MG界的语言：指溴比斯的明片。）当然小强（激素强的松或泼尼松）是根据状况来减的。刚出院的时候吃的是8颗。感觉差点就晚上2点加一片小明。到了8月的时候，小强吃到6颗，小明吃3颗。早上还可以和姑姑带美胖下楼转转。当然。必须睡午觉。当时，记得说话声音比较大，下午晚上说话都还能让人听明白。眼睛可以睁的差不多大，还可以去超市逛逛买东西。

    到了9月，激素减到5颗，就感觉眼睛很容易累了，特别是光强一点的时候。还好的是我这段时间没有感冒。

    10月15号去了湖南一次，那次确实是累的不行了。当时并不觉得怎么样。可是回来后开始，慢慢的吃东西就越来越难吞，有时候喝水都容易反胃嗝气，有时候呼吸都很急促，必须深呼吸才能平稳下来。我以为加几片小明就可以让症状好起来，于是加到4片5片6片，还是不能吃东西。甚至稀饭都吃不了。终于有一天早上6点，我连水都吞不下去了。我开始害怕了。沮丧了。悲观了。甚至想到死亡。觉得死亡会把我带给家人的麻烦都带走。甚至想到美胖会不会有个和我一样爱她的新妈妈。

    这些都只是开始。11月6号我又住到老卜的病房里。他看到我说---原来是你啊。做了一系列常规检查，居然说我比上次住院时的情况要好。上次是用小球冲击后稳定出院的，证明我对小球是敏感的。于是建议再次用丙球，稳定了就切除胸腺。我从心理上感觉，我似乎可以尽快出院了，安全了。

    当第一天的10小瓶打完，我就可以说话了，也能吃东西了。我很开心。可是到了晚上，我突然感觉我的舌头不动了，我的口水卡在喉咙里不论我怎么努力都不能指挥喉咙动起来把口水吞下去，而小明这种药物的副作用之一就是口水多，我紧张了，就感觉喉咙里似乎有黏液要把我的鼻子堵住，我害怕了，害怕万一堵住了我呼吸不了我就得切气管或者上呼吸机了，那样多可怕啊。。。

    于是有了第一次吸痰，我很抗拒吸痰，觉得简直就是受罪，我坚持自己弄，但又不敢插进去，最后喉咙都给吸出血，护士也不敢吸了。只能侧躺着，用纸不停的擦口水，吞不下去，就只能吐出来。后来，3楼的值班医生下来把新斯的明的滴速调快了，我才慢慢的能吞了，也终于累的睡了。

    第二天的10瓶打完了，我以为自己安全了，可第二天比第一天更不可控制。那天，我妈也留下来陪我，把滴速调快了也不行，肌注2针新斯的明也只是勉强能控制吞咽肌。那一晚我实在是受不了了，太累了太困了，可是难受的睡不了，我妈坐在我旁边，我就靠着她，在纸上写写画画和她交流分散注意力，一直到了第三天早上5点打了那两针才睡觉。可是这也并没有完。

   第三天早上老卜查房，刚好老孙和他爹妈来送汤。见我嘴巴都干的起了皮，又吞不了水，就拿棉签沾水给我润嘴巴，可是润完了嘴巴，突然又出现那样的状况，喉咙又不能动了。结果，老卜建议给我再打一针新斯的明，如果没有用就证明我对药物已经不敏感，只有用干渴疗法让人的身体重新对药物敏感起来。但必须进ICU里，把所有用药都停止，为了防止停药带来的呼吸困难就得用呼吸机帮助呼吸。

10-原来最可怕的是焦虑

     昨天写到老卜打算给我用干渴疗法。于是给我打了一针新斯的明。这个针一般在15分钟后起效。可是我还是不能顺利的吃东西。他说丙球冲击一般2-3天开始起效。可是我还是没有看到效果，于是联系3楼的ICU看我是否能转进去。因为我住在外面实在很危险。可是我自己并不想住进去。我坚持不住。住进去一天是3000-5000的费用，如果脱离不了呼吸机，那天数是未知的。我从来不做把自己和家人拖到这样的地步的事。死了就死了。我死活不去。

    可还是被推进去了。

    一进去，看见全部都是躺着的人。也看见有人插着呼吸机，我在想，是不是我也马上会象这样无知觉的躺着，插着呼吸机。然后护士把我衣服都扒了。这里也有男护士。后来据说是男的学护理专业比较好就业。在医院里，我已经都忘记有性别之分。当着很多人在床上便便，换衣服裤子，揭开衣服测心电图都已经麻木了。这里只有病人。他们的家属也都习惯了这些。就算是医生。我做手术的麻醉师也是男的，他要我把衣服脱掉做准备，当然旁边也有一女麻醉师，我还是很不好意思，他说：男医生不是男的。结果然后自言自语那他老婆怎么办之类的。。。汗。。。

    又扯远了。

    我就靠在床上等着，想着怎么还不给我插呼吸机，然后就突然感觉可以吞东西了，因为ICU是不让家属进来的。任何东西都从外面交给护士，护士再传给病人。我妈弄了汤泡饭，我居然都吃光了。很顺利。吃完后，我还在等着我的干渴疗法。。。。2天过去了，丙球的作用出现了，我没有再出现那样的状况。自然就一直没有插呼吸机。成为一个ICU里不该出现的病人。所以，就被推回原来的病房。这也是让老卜一直匪夷所思的地方。我总是在危险的边缘徘徊，却总能在关键的时候出现奇迹。

   可是，自从我换了床，躺下，我就开始害怕。总害怕出现那两天徘徊生和死的晚上．我最最最怕的．就是听不到她叫我妈妈的声音．看不到她的小样子．我想，每一个经历生死的人和常人都会有不一样的心态．有的会变态．

很多人象我一样会恐惧一切．对喝水，吃饭．甚至睡觉都会恐惧．怕出现那几晚的状况．不敢喝水．拿筷子吃东西会发抖．流汗．

害怕医生来查房问我的情况．害怕听到别人说到那两晚出现的事情．害怕别人说手术怎么怎么样。

一想到美胖就想哭，一看到手机里的视频里她憋着小嘴叫妈妈就想哭。

老孙来了，也想哭。就是不知道为什么很脆弱，我不知道自己怎么会成这样。很难控制。

曾经以为自己可以控制的事情控制不了，然后对自己的感官也难以控制。后来我才知道为什么老卜老说叫我不要害怕，不要紧张。原来紧张害怕的终点不是恐惧而是一种叫焦虑症的。

看得很投入,静候更新.期待ING.

11-亲爱的亲爱的小鼻子

     世界上有很多小鼻子。每个小鼻子都可爱。

    我的小鼻子是一张照片。是一个10个月大的宝宝熟睡时我偷拍的照片。她的小鼻子是我最喜欢的地方。点点它，一种温暖会荡漾开来。

    一开始，我并不知道小鼻子有这样的能量。在我从ICU下来的那段时间。我当时并不知道自己得了焦虑症，医生也不知道，因为我以为这些都是正常的。时间长了，我怀疑自己得了甲亢。但抽血的结果是正常的。我从来不觉得自己会得抑郁症之类的毛病。否则，我会和其他病人一样找老卜要颗罗拉来吃吃。我一直以为罗拉是安眠药，后来才知道是抗焦虑的药物。

    我开始不停的看书，吃饭看报纸，只要是有字的东西我都看，不看，就会害怕，紧张，在空白的纸上写着坚持坚持坚持坚持，还是很狂燥。每次睡觉醒来就会发现枕头都汗湿了。在11月下旬，我在病房里居然每天都要出好多汗。然后，我开始看手机的照片，把注意力集中在美胖身上的每个细节，看到肥手肥脚，觉得和可爱，似乎心里舒服很多，看看她的笑容，我心里也笑开了，找到 那张小鼻子，放到心里，想象用手去点点它，就是这样，闭上眼睛，每天都这样，慢慢的，心里平静下来。想着，什么也不怕了。只要能再见到我的美胖。

   曾经认为，吃激素，身材变形，穿不了好看的衣服；脸变成满月型，眼睛垂得睁不开；想说话，却连1分钟清楚的表达都做不到这些都是很让我受不了的事情。我很在意这些外面的东西。

   可是11月的这次住院，我慢慢开始知道，对于我来说，活下来，才是最重要的。能吃东西，能喝水，才能慢慢好起来。才能慢慢去弥补给家人带来的。尤其是给我的宝贝带来的。

   现在是2月27日。这个月底，我的美胖就1岁半了。从她出生到今天。我就在医院住了整整96天。

   曾经以为她是条小白眼狼。没有想过她会记得我会看到和我穿差不多衣服的阿姨叫妈妈会夜晚睡着了突然哭着喊妈妈，因为从她半岁开始我就不能照顾她。

   我亲爱的亲爱的小鼻子。不知道。该如何还你那96天的拥抱。