我27岁生病至今已经13年了,我有一个上高二的儿子,于是我没有时间上网,对于电脑也不是很精通,烦劳开心妮妮把我的病程发上来,与更多的病友并肩作战!
13年前我也是在对MG一无所知的情况下突然感觉到眼睑下垂,进而发展到吞咽困难,医院确诊为MG. 当时的心情可想而知.我和老公是南方人,在这座北方城市我们没有什么亲戚.工作也没有了. 于是开始了漫长的治疗之路,和大家一样,激素,小明,减药,反复发作,于是再激素,小明,再减药....反反复复,我做了胸腺CT,医生说有增生,建议我做手术,当时我先想到的是儿子,他那么小...... 我问医生,如果做手术有多少的几率治好我的MG,医生想了想,说,还是做吧,不过不能说做了手术就100%能好,我只有60%到时70%的把握.我和老公商量了很久, 终于还是决定做手术. 手术是成功的,可那真是一段痛苦的日子,儿子上学要老公照顾,我住院要老公照顾,医院离家很远,看着老公日渐消瘦的脸,我的心里......
不知道老天是不是特别有意要难为我,出院时我查了一次血,惊奇的发现自己居然得了肝炎,是很少见的丙型肝炎!我知道那是通过血液传染的!我询问了医院,医生不得不承认,也许是 做手术时输的血有问题.要知道,在当时,采血的检测是不包含丙肝这一项的,那时只是有爱滋病等几项简单的检测.于是医院也没有什么责任.医院的医生也没有想到会这样,而且科里的 医生一直对我关爱有加,这个结果不是他们想要的.我没有责怪任何人.但是丙肝使我的肝越来越不好,这些年来,再加上激素和其它药物的代谢要靠肝脏,我不得不经常吃些保肝的药.
无论如何,手术的成功让我在那之后的两年里感觉自己完全好了,我的心里真的高兴坏了,以为自己从此告别了MG.然而我错了,两年后的一天,我又感觉到眼睑下垂,吞咽困难,我的心里 掠过一丝阴影,果然,我又复发了,这次迅速发展到全身,我说话像说英语,手不能抬,脚不能走,直到呼吸困难.......我被送到医院,做气管切开手术,在呼吸机的帮助下,我从死神那里捡回一条 命.....
我有一个非常非常疼我的老公,他在单位是专门做与计算机有关的业务的,他为我设计了一个软件,打开它,我的病程历历在目,每次检查的数据,吃的什么药,手术时我每天的情况, 甚至每次抽血化验的结果都被他做进了电脑,他奔波于家庭,单位,医院,学校之间,日复一日....他是我的精神支柱,是我所有力量的源泉!也许真的是老天"厚爱"我,之后的这些年里,我又 经历了三次同样的经历,三次呼吸困难,一共四次气管切开,四次从死神手时把我拽了回来.每次躺在手术台上,感觉自己快不行了的时候,我就想丈夫,儿子,抓着丈夫的手,我就又有了 回来的勇气!
说说现在吧,我的身体最近一段时间也还算好.过年的时候我又有些小反复,现在吃小松三片一日,小明有时一天吃半片.没有什么特别严重的感觉.我的儿子上高二了,明年就要高考了, 我家离他学校远,我和老公商量在儿子学校附近租间房子,我在那里每天给他做做饭什么的,老公起初也是不同意的,可是你们也许不能了解一个当母亲的心,我坚持了这么多年,就是希望 看到儿子出息的一天.我对老公说,我多活一天就是一天,就要为你们做点什么,我是为儿子活着的.
我老公也是南方人,不高也不胖,无数次我伏在他的背上,呼吸微弱,感觉他的心跳,在通往医院的路上..老公为了我,为了这个家,一向身体健康的他被查出糖尿病,我知道,他真的是为了我太累 了 太累了......
看到病友们在这里的贴子,我说不出的高兴,大家和我相比,也许都要幸福多了,所以,相信自己,相信没有战胜不了的困难.我们要一起努力,永远不要放弃.
龙华 2005.07
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重症肌无力病友之家 → 文字心情 → [原创]替济南病友龙阿姨发的贴(四次与死神握手)
发表时间：2005-07-28 10:27:08 
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