大家好！我是新来的，今年５月２６号下午我突然感觉我的左眼很难受抬不起来，我就回寝室照镜子，发现我的左眼有点下垂，就是一会而下垂一会而好，我上网查以为是面瘫去医院开了点药没好，我就到长沙湘雅附一看，医生怀疑我得了重症肌无力，当时我没听过这病，回来上网查了一下，我就拼命哭！我当时就跑回老家福建做了各种检查，都没事，医生说我没病，可我的眼睛还是老样子，我想肯定有问题，暑假　　又跑去上海瑞金看还是没事，１１月妈妈又从国外跑回来带我去上海华上看，教授一看我眼睛一大一小一个眉毛高一个低没，就说我是重症肌无力！我就这样被确诊了！我很灰心失望，因为听说这个病不好治，我又是那么爱漂亮的女孩现在变的很难看，我伤心死了！可是今天我碰到我大一时的一个同学，她把我的病情给我（也是大一同个班，而且我们班就我们两个福建人）同学说，每想到的是她也得过重症肌无力，可她现在好了，在这以前我真不知道她也得过这个病，真实太巧了，竟然是同个班的老乡！！！我就敢紧去问她，她就住我楼上，她说她初中时得的这个病，两只眼睛轮流下垂，他父亲带她跑了福建几所大医院，开始查好像是胸腺瘤，本来要开刀，后来考虑到年龄还小就没开了，她是在福建医科大学附属第一医院住院治疗了一个月就好了，回去后没发病到现在，给她治的是一个老教授不知道还在不在（我正在打听中）．我说了那么多也许表达不好，可我就是想让大家都有信心！就在我身边就有治好的例子，不要对这个病灰心，还是可以治的，大家和我一样一定要有信心！！！

我自己看后有很多错别字，补充一下　，我同学没用中药用的是西药，具体她也不知道，她当时对这个病不了解，很放松，她说她小时候性格很孤僻，爱生闷气！一定要别人向她道歉，要不然就一直生气，现在大了不生闷气！我和她相仿小时候活泼开朗，越大脾气越坏，喜欢生闷气，变的自闭！我想都是情绪惹的祸！心态很重要！

  是啊！要有信心！你也会好的！

［此帖子已被 我是一朵云 在 2006-11-26 7:59:37 编辑过］

爱生闷气！一定要别人向她道歉，要不然就一直生气

      真像在说我啊，深有同感，我就是这样啊，死钻牛角尖，别人没当回事儿自己把自己气个半死，而且就是不向我道歉我就会一直生气，会一连几天不吃不喝，得这个病也确是情绪性格惹的祸啊。现在改不知还来不来得及。

呵呵　不大可能吧　　我感觉你在编故事哦　

原谅我说话直接　因为我基本上已经对这个病失去信心了　一天天的慢慢熬吧　　

如果真的有效果　请你把治疗方法详细的写出来　洋洋洒洒写了一大堆没用的

要重点！来点干的行不？

建议你向游医学习　！

我也是,当时得这个病的时候还没有什么,自从得到控制以后反而难受感觉随时会失去一样~!

我以前也是爱生闷气:)

想起小时候很奇怪的,每次有什么不如意就一个劲生气,把自己气得半死.好象这样能给别人造成威胁似的,呵呵

我自己也觉的不敢相信，怎么会那么巧！但是是真的，我昨天才知道的，所以那时很迟了我还没睡觉就急着告诉大家，同学说今天晚上打电话回去问他爸爸，我刚得病我也想快点治好，我觉得看到希望也想给大家一点信心！你没必要怀疑我，我又不是什么医生，我也在找方法，你急什么！我也刚知道，还要去打听，难道多一个人好起来不是希望吗？

绝症的意思只不过是医术上没有把握治好而已，其实任何绝症都有很多例外，而例外的主要原因在于患者的心态．＂自信是创造一切奇迹的根本＂，这是一个很厉害的人说的．

我相信鱼鱼，无鸣不要因为你自己失去了信心就这样怀疑别人这样不好，而且我也要告诉你不要真的认为这就是绝症了，我信任鱼也是因为这样的例子我也看到过，我当初为什么下了决心服用了激素就是因为我知道有好的。一个是我姑家对门家的亲戚全身型，在北京许贤豪确诊后开始服用激素，没有服用中药就把激素顺利减掉了现在自己开养鸡厂几年了一直很好，他说他好了就是因为他比较大大咧咧没拿这病当回事。还有一个是沈阳本溪的一个小女孩八岁得的眼肌型在青岛丛志强那里看的不过她减的比较困难复发过几次后来在中药和丙球环磷酰胺的帮助下现在已经撤掉激素完全好了，减了七年才减掉。大家还是要有点信心的吧，其实我想还是没找到适合自己的方法吧。只要努力了每个人都有康复的机会，想想别人都可以那自己不是也有康复的可能吗。真的不是绝症。要有信心无鸣，其实我也经常灰心，但我还是不甘心。我真不甘心就这样了，所以还要努力你也要。

           比较乱，请见凉，对付看吧。

楠楠说的很对，就是别把这病当回事可能：）

我同学去问过他爸了，可惜的是他爸说帮家时把那些病历都丢了，我晕啊！连那医生姓什么都不记的了　，我只好自己去那个医院问了

等你有好消息回来告诉大家.

鱼鱼：我相信你，抓紧打听！抓紧治疗！这才是当务之急！无鸣也可能是被骗多了吧，所以对许多东西都怀疑，也是可以理解。鱼鱼也不要生气，每个人经历不同，对同一件事的看法也会有不同的。希望所有得MG的战友都要树立可以治愈的信心！！至少是可以缓解的！！

　　祝鱼鱼早日康复！

谢谢大家的关心！等我打听出来一定告诉大家！我现在什么西药也没吃过，上个月刚去上海李医生那开过中药，已经快吃一个月了，准备过几天再去．我现在老失眠，不知道是不是太紧张了！是不是太在意了，是不是它悄悄来也要让它悄悄的离去！

鱼鱼，你好，我相信你说的。我有个问题想麻烦你给问问。你那个同学当年也同时伴发胸腺瘤，一直没手术就好了。你能确定吗？如果是真的，那说明肌无力和胸腺瘤不一定有完全的关联。就象我做了手术反而重了。