我的父亲是延髓肌型重症肌无力，现在不能吞咽，不能喝水，喝一点水就呛水。这里有没有此种症状的病友阿，我父亲是才被诊断出来的，医生可能让回家吃药养病，可是这老插着胃管，不能吃东西，是个大问题啊！这种症状有没有可能吃药后恢复阿。

没关系,要有信心.一定会好起来的.

我就是插着鼻胃管,在家休养近一年才好的.

开始出院回家,在家只能灌食营养罐头,或是将排骨肉加几种蔬菜,炖糙米熬成稀饭,能吃就一点,不能吃就加水用果汁机打一打,从鼻胃管灌食.连药物都是用药钵磨成粉或着水从鼻胃管灌食.后来适应了,懂得先服用”小明”后2,30分钟,体力最好时,吃一点蒸蛋,豆腐,稀饭,鱼肉……

重要的事要懂得药物的吃法”小明”药效只有4小时,不舒服时每隔4小时就可以吃.如果医师有开”小强”的话,就每天早上按时吃,固定吃,乖乖吃,不可以听信谣言说什么西药伤肝伤胃….等,如果有问题要停药,也要问医师,乱服中药会愈严重.

”小强”的药效慢,要2.3个月才会有效,要有耐心.

肌无力恢复很慢,病友,家属都要有耐心,有信心.内分泌变好病就好了.

吃,不管多难受,拼命的吃

我以前吃一口饭要十来分钟,我用筷子，手，往里捅

喝水硬吞！

有时吐出来，有几次差点呛死

但是我仍然吃，一把眼泪一把眼泪的往肚子里吃

吃多少是多少，饿不死就行，慢慢的好转就好了

要不喝牛奶也行

不要太热，会不舒服的

［此帖子已被 天若有情 在 2006-11-15 21:47:33 编辑过］

谢谢你们，你们这样说我就有信心了。我相信父亲一定会好起来的！

另外，我想问一下你们，你们那时候有没有感觉有时呼吸也有一点点困难啊？长期插胃管，灌进去的食物能保证身体营养的需要吗，胃功能会不会受到损伤。

我是吃小明 感觉好点就抓紧吃》不行就加点量

朋友！要学习我，吞不下也要塞下，尽管塞的两眼汪汪！

能咽下第一口，就能咽下第二口！ 抱着这种信心，困难就自然而然的解决了！不妨一试！

建议你去上海找李庚和医生，她对延髓型肌无力的治疗效果显著。论坛李有很多病友都是吃她的中药好转的。饭前连小明也吃不进的话，可以注射一只新斯的明，上来药劲赶快吃，我当年就是这么解决吃饭困难的问题的。

嗯,对,我现在感觉自己跟正常人没两样了`,吃小明会有效果的

我们真的太可伶了!愿菩萨保佑我们都能康复!能像健康人一样想吃就吃,想干什么就干什么,该多好!

我也是延髓型的，（是我自己这样认为的，医生说我是全身型），我的主要症状就是吞咽和讲话吃力，现在小强一天8颗，小明12颗，基本能控制，这样下去是不是会发胖？

小强一天8颗，小明12颗，这么大量的小明可以吗？你一次用几粒小明呀？

我的体会，长期用小明会有抗药性。如果病情好转还可以维持或减量，如果病不好或加重，慢慢的现有的量就维持不住了。再说光维持也不是长久之技，还要症状减轻把小强减掉呀。总吃这么大量的小强怎么行？它的负作用可不仅仅是胖的问题。

我病重的时候也是靠吞饭和吃豆腐，鱼过日子，没什么能吃就吃，可这个病好起来，虽然需要一段一段的时间来改变症状，不过完全可以好的。，

我刚从医院拔了胃管出来，我知道那样的难受，可以考虑先用西药控制住症状，回家用中药调理。担心营养不够可以静脉点滴脂肪乳，也可以通过胃管喂“能全力”。

现在被确诊出来伴有胸腺瘤，但由于父亲患有糖尿病而且肝脏也不太好，医生说只能保守治疗，如手术，则手术后伤口不容易愈合。原来吃小明半颗/4小时，现在改为1颗/6小时，现在吃药已有12天了，还没见好转，虽然舌头灵活些了，但仍然不能吞咽，由于长期没有进食水和食物，嗓子特别干，说话也不清楚。很是急人！

请问：这个症状要吃多长时间的药才能减轻阿？？？

大家当心呀,我们这个论坛里有医拖 ,一定要注意, 因为我们本身就有着精神压力,别在上这些人的当了.