重症肌无力病友之家问答讨论 → 我的日记,每天都会有更新!

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showtimegqj


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我写这个东西的目的就是想把自已的快乐和悲伤在这里和广大病友一起分享!

先写个自我介绍吧。

83年12月31日出生,今年24岁,江苏镇江人,我姓管,大家以后叫我小管就可以了。

目前在我们这里一家超市的仓库里面工作,晚上去混个成人大专文凭,初中时因为这个病我的学业才荒废了,我97年患病,我们这里也没有什么好的医生看这个的所以一直以来就没有治疗过,偶尔眼睛实在不行了就吃点小明,但幸运的是我就算几年没有吃药也没有发展到全身型的。很高兴在上个星期发现了这个论坛,知道了原来这个世界上有很多和我有着相同病症的朋友的存在,看了大家在论坛上发的贴子,我看到了希望,我的眼睛是可以治好的。

我给自已定了一个康复计划,每天我会把自已的情况写上来,与大家一起分享。

每天10点半前睡觉,早晨7点左右起床,跑步30分以上,用黄芪和红枣泡当茶喝,借鉴病友们的经验加上药物治疗,希望今年能把睛睛治好,明年我想回学校读全日制的本科,我要找回自已以前失去的东西。

4月14日  强地松6片,小明3片,补中益气丸30粒,六味地黄丸6颗,晨跑20分钟,晚跑20分钟,好久没有锻炼了,腿疼的要命,看来这几年常年坐在电脑面前,身体是很差了。第一天,做的还不错,万里长征第一步,呵呵!

4月15日      强地松6片,小明3片,补中益气丸30粒,六味地黄丸6颗,晨跑20分钟,眼睛好比以前大了一点,看来强地松这个激素还是有一点点用的。

4月16日    强地松6片,小明3片,补中益气丸30粒,六味地黄丸6颗,晨跑20分钟,晚跑20分钟, 才锻炼了三天,明显感觉自已的胸口疼好多了。

4月17日  强地松10片,小明3片,补中益气丸30粒,六味地黄丸6颗,晨跑20分钟,晚跑20分钟,强地松吃了6片好像效果不大,就把加到了10片,早起来吃四粒,中午和晚上都是三粒,我吃药都是在饭前半小时左右吃,一般是早上6点半,中午11点半,下午5点这三个时间段左右。黄芪+红枣茶刚开始喝不咋的,现在喝的都觉的有点甜了,呵呵!

4月18日  强地松10片,小明3片,补中益气丸30粒,六味地黄丸6颗,晨跑20分钟,晚跑20分钟,眼睛是大了一点,可以斜视好像还是没什么效果,我本来说话就口吃,好像这药吃的喉咙有点说话吃力,但是锻炼的效果还是有的,我的胸口已经二天没有疼过了。自已的精神状态也好了很多。明天我邮购一套大连语言学校治口吃的教材回来看看,打算口吃也要在今年治好。以前都是不到12点不睡,现在发现早睡早起还是很不错的。 晨跑还是很不错的。我现在理解了生命在于运动这话是道理的。

    4月19日,跑步,吃药,一切照久,眼皮比以前要有力一点了,但斜视还是老样子,听了大家的意见,我明天开始早上一次性服用强地松片。

4月20日  早上饭前一次吃了10片小明,好像也没有太大的效果,可能只是第一天的原因吧,再吃几天看看,其它的一切照久,倒是我的夜大有个不幸的消息,我今年毕业,要是英语统考过不了,我拿不到毕业证书,我的英语狂烂,不过我有信心在二个月内冲刺一下。我相信只要努力,没有什么不可以!

4月21日 早上跑了20分钟步,现在跑步比刚开始的时侯快多了 :)  吃了10片小强,还有10粒补中益气丸,一片小明,三粒六味地黄丸。 不过今天上班走的时侯药忘桌子上了,中午没有药吃了,下午在单位忙了一下午,一直到7点才到家,我刚吃过饭就来更新这日记了,晚上的药也是刚刚才服下去。 我们这里下大雨了,晚上不能出去跑步了,在家把英语看看,我的英语只有中的水平,呵呵,以前上学的时侯想想自已真的很差劲了。 现在有的道理终于是明白了,不过没有失去那来的珍惜,这病也许对我是一种磨练吧,让我拥有超越常人的优点。 呵呵,我以后一定要飞,在天空中翱翔,不能只这样平庸的过完一生。

 4月22日,今天药量照久,强地松的作用还是很明显的,眼皮基本是有力了,斜眼好像也改善了一点点,不知道是不是心理作用哦。 不过今天在单位很不开心,我是一个很随和的人,但今天我跟我们仓库一个小丫头发了火,我当时真的很生气,我很喜欢那个女的,她跟我一样大,不过脾气坏的要命,我曾经想追求过她,但是毕竟我们性格还有其它方面差的太远了,所以大家也只是普通朋友同事,可能是我平时太迁就她了,渐渐的她就喜欢动不动的指责指责我,其实在我们单位我的资历和能力远胜于她,我平时一些小事都是不跟她计较,让着她,谁让她像个小孩子一样,蛮可爱的。今天我刚开始工作,她去吃早饭,我就帮她做她的工作,她一回来就又指责我,我说怎么怎么了,当时我感到一种污辱,一种对我的不尊重,当时我就把她的单据什么的重重的甩在了她的桌子上,她还跟我嘴凶,说我发什么火。我没有睬她,出去转了一圈,回来的时侯看她在那里哭,本来我还想安慰慰她的,我吃个亏去说个对不起,但是想想我平时对她那么好,但她真的很差劲唉,总以为别人对她好是应该的一样,所以我也懒的去了,让她得个教训,未必是坏事。 就算星期一上班我也懒的再去理她了,她那种不懂的尊重别人的人,我根本就不想有这种朋友。 所以我一直认为,懂的去尊重别人,别人才会尊重你自已,这是最基本的做人的道理。 今天跑步还是不错的,能跑的距离越来越长了,今天600米一路跑下来中间都没有停,锻炼是有效果的,就算治不好眼睛,但对身体总是有好处的,所以一定要坚持下去。明天是星期天好好在家歇歇,早上要看看英语了,今天让那烦心的事弄的我都没心思看书了。祝大家周末快乐!

 4月23日,跳步照久,吃药照久,只是没有心情看书,突然觉的周末没有意思,好像除了网吧就没什么地方去了,上午玩了一上午的实况足球,下午去网吧玩了玩魔兽争霸,碰边上一位老兄也在玩,就和他切磋了几把,他郁闷到了,输给我好多局,他唯一赢了一把还是我让他的,呵呵,想当年我可是一流高手,身体老样子,不好不坏,没有进展也没有不适。 只是心里还想着昨天的事,打算星期一继续不理她。这次估计自已是真的生气了。写完这个就去看英语了。

4月24日,今天一切还是老样子,只是上班我不再跟她说话了,懒的再去理她了,她也不跟我说话了,这们挺好,我也清静了。今天我那仓库很忙,我下午干了一天的体力劳动,有点累,晚上就不出去跑步了,去睡觉了。

4月25日,今天没有跑步,腿有点不舒服,仓库今天盘点,忙的要命。早点休息!

4月26日, 情绪越来越差,我在单位上话越来越少,不到非必要我是不会开口了,突然有点回到了过去的感觉,以前我就是一个话不多的人。吃药,跑步照久,只是腿抽筋,有点疼。 钱的重要性,我长这么大了从来没有意识到钱这么重要过,我在一家超市的仓库上班,工资500元/月,平时基本上只能够自已用,上个月我夜大开学,跟我妈拿了2000块钱,跟我妈说一月还她们200的,结果这个月我一分钱没有还,还又借了100块,我的上网又要到期了,我又跟家里要了1500元, 突然发现自已很没有用,工作快5年了,一分钱也没有赚到,还跟家里拿钱。 明年要是回学校念本科又需要钱。世上最亲的人永远都是自已的父母,越想越郁闷。

4月27日,心情狂差,日记都忘记更新了,郁闷的一天,我到夜里1点才睡,今天睡的最晚了

4月28日,  心情好了一点点,明天放一天假,呵呵,不过我不知道去那里玩,打算就在家看看电视,看看书。

4月29日,这几天没什么好写的了,在家放好多天,专心学习说话,吃药跑步照久,斜视无太大改善,不过眼皮已经恢复正常了,基本上是不下垂了。和那个同事的关系好转了一点点。。。。。

5月3日,这二天一直在家休息,没什么特别好写的。 明天要去上班了,目前自已的气色感觉不错,好像强地松也没有给我带来什么副作用,就是内火感觉大了,嘴唇都破了,我就每天吃点水果,稍微好一点。马上我们这边的游泳馆要开馆了,今年打算夏天多游泳,我还是很喜欢在水里的感觉的。我口吃好了很多,那书上的一些方法挺有用的,我相信自已多练练嘴,应当可以改正过来。如果眼睛再能好的话,我相信自已一定比别人优秀,我已经这二个病压抑的太久了。  上帝忘记给我翅膀,于是我用幻想飞翔。

5月4日  强地松的还是有效果的,斜视有了一点减轻,体息了几天今天第一天上班,忙的有点累。

5月5-8日  吃饭,跑步照久,我现在跑的越来越远了,每天现在都保持1000米的量,人也比以前精神了。 习惯是养成的,以前我早上不到7点50都不会起,早饭都是在外面吃,胃都不怎么好。 现在每天6点起惯了,就是昨天晚了1点多钟才睡,早上也起来了,跑跑步,自已做做早饭,感觉还是不错的。斜视还是没有太大的改善,打算再吃这个量的强地松1个月,就算没有效果也要开始减量了,强地松对身体不太好。就是最近感觉有点孤独。我以前为了一个女人,改变了自已,同时也失去了很多朋友,很多东西,最后也失去了她。 唉,世事难料,有的时侯做人不必太执着,随意一点好了。人才会活的开心。在单位事情越来越多,我有时都不知道我自已那么努力做的什么劲,我在那里拿着最低的工资,我比每个人都聪明,都要努力,我工作比每个人都出色,出色的每个人都佩服我,可我每月还是500块工资, 我也想过,反正我明年都不在那里做了,我混混算了,但有时自已还是混不下去。想想自已这份工作,已经做了二年三个月了,我得到了远比金钱更重要的东西。在那里我找回了自已的自信和生活的希望,也遇到那个让我心痛的她。 今天不知不觉都11点半了,要赶快睡了,各位晚安!

5月9日,今天天下雨,江苏到了这个时侯雨水总是特别的多,跑步只跑了一小会,在单位越来越郁闷了,心情就像就雨天一样,也许我已经厌倦了那里,厌倦了那里的人和事, 我从来没有像现在这样渴望离开过那里,可是我现在又能去那里呢,学校又成临毕业,那有闲情再出去找工作,所以我明白一个道理,人一定要有本事,有本事就不会怕找不到工作。心情不好,今晚早点睡。。。。。。。 病情不错,精神也不错。。。。。。

5月10日 -11日 今天没有跑步,心情也不好,单位越来越乱,我的很多门店的同事连500块钱的工资都没有拿到,被公司以财物损失为由扣了钱,有的人只拿了200多块钱,所以有几个门店的员工就罢工了,公司撤了几个店长,现在越来越乱,几乎所有的中层领导和员工工作都在混,我不知道这种企业还有什么希望,星期六我们这里的人才市场招聘,我准备去看看。 病情不好不坏。。。。。;

5月12日   今天收到一个软件公司的消息,让我去他们那里看看,说话也客气,我和他们明确说了我的软件开发还只是新手,会的东西很少,但他们让我去他们那里先看看环境,说话也客气,告诉我地址,电话和具体的位置。 这次是个机会,说不定我可以去做我自已喜欢的软件开发工作,我一直的理想,也许只是从最基本的代码工人做起,但我相信只要给我一个机会,我一定会成为一名优秀的软件工程师。 今天病情不太好,可能是由于三天没有锻炼原因,眼睛没前二天好,也许还有就是雨天的原因。我们这里下了三天雨了。明天我要去人才市场应聘,也不知道会怎么样。

5月13日 今天去人才市场,第一个是个台资企业,因为太远,我把简历又要了回来,不想去。第二个是外资企业,不过要求也高,那个人问了我几个问题,我第一次去应聘,没什么经验,话没说好,其实她那个问题很简单的,第三个是做酒小供应商,不帮我交保险,我是不会去的,她说以我在仓库的经验,她们考虑看看。 总之这是第一次去找工作,感觉不错,下次会表现的更好。  病情不错,眼睛比昨天好了。

5月14日,在家休息,打打魔兽,看看书,一天很快就过去了,没什么好写的。 眼睛不太好,可能是今天长时间看电脑的原故。

5月15日-24日  一直没有来写日记,眼睛还是老样子,不好不坏。不过人才市场的那个小供应商找我面试了,谈了二次,工资开的是我目前工资的一倍还多,养老医保都有了,不过我考虑了很久还是没有去,因为上班时间长了,我没有时间看书,最重要提我也舍不得现在的同事,挺别是那惹我生气的死丫头,在现在单位再做一年吧,等明年考专升本的情况看,考上了回学校上学,如果考不上就要找点工资高的做做了,我实在是没有钱。。。。。。。  我曾经想过如果让我在情谊和金钱面前让我选择的话,但是我现在知道了,我想我会选择情谊。   另我我现在单位听说我要辞职,帮我加了50元钱的工资。。。。。。。呵呵搞笑吧,我难道是为了那50元钱才留下来的。他们以为那50元钱能当美元用。我们的单位代表了中国很大一批企业,充满了剥削与不尊重,永远都不会有希望。

[此帖子已被 showtimegqj 在 2006-5-24 20:52:03 编辑过]

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祥翔
 


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希望你早日康复

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声声慢
 


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又一个胸口痛的。

强地松应该在早晨一次性服下,不应该分开服用。

向着你的目标勇敢前进,你会发现,一路的风景很美。

[此帖子已被 声声慢 在 2006-4-19 6:40:02 编辑过]

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showtimegqj


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真的吗?你们小强都是早晨一次服用吧?

我不知道,也没有医生告诉我,有服用过强地松的朋友给我点建议,我一天10片的量应当怎么服?

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皮皮
 


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真是生命在于运动啊......黄芪和红枣泡茶,每个病人都可以吃嘛??没有不好的反应吧,,那红枣应该是哪种?

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小梅
 


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服用小强一定要在医生的指导下的,楼主是自己决定的吗?那是不可以的。

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sjfyp
 


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小强每天早上服或隔天早上顿服, 负作用小些吧. 自己加量要特别小心, 可能会加重哦! 小强要坚持吃一段时间才会起效果的, 然后再慢慢减.

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开心妮妮
 


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小强应该早上一次服用的,除了副作用少以外,身体的吸收也好!我问过医生,人的肾上腺在早上最活跃,早上吃激素吸收最好.

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showtimegqj


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谢谢你们的指导,我以后把小强改成早上一次服用。

我们这里的医院很差劲的。

[此帖子已被 showtimegqj 在 2006-4-19 17:39:02 编辑过]

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忍冬花
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小管,小强的加量和减量多听听病友和 医生的意见,我认为你吃的太多了!

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我曾经试吃过大剂量的小明,最多的一段时间,我一次吃四粒小明,一天12片,身体吃不消。所以小明一次二片,一天6片因当是极限,如果一次吃二片小明,最好是在饭后吃,饭前空腹吃会出现腹痛等不良反映。 一次吃一片就无所谓了。

我现在的剂量我看还好,小强也没有超过最大极限,小明三片也是正常,其它的都是中药调养的,应当不是问题。不知道明天我一次吃10粒小强身体不知道会怎么样,明天我再来汇报我的情况。 我出去跑会步就去睡了,现在我基本上10点半左右就睡了,不再上网上到12点了。

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祝您早日康復!!!<a href="javascript:emoticon('1')">

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小强是早晨服效果比较好,但不要空腹吃,吃药前要吃些东西,同小强的同时要加吃补钙药,这很重要,切记,我有一个亲戚就是你这个年纪的男孩,吃大量激素没有补钙,现在患了骨股头坏死,很麻烦的。

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xjd2000
 


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对,一定要注意补钙、钾、维生素C,补钙建议买100粒装的葡萄糖酸钙片剂,补钾用100粒装的氯化钾,便宜,效果还不错

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meikong


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小强吃多了,已经是很大的量了,而且加得太快。我开始吃1粒,现在吃2粒,已经有一个医生表示异议了,他说:先控制,再减下来。

[此帖子已被 meikong 在 2006-4-21 22:00:16 编辑过]

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showtimegqj


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我是眼肌型的,我认为小明只能起控制作用,吃再多也不能起根本的效果。

这是我们的经验,小明你吃到3颗一次,要是出现情绪低落什么的精神异常我劝你就不再加了。

我的经验是小明一天6片一次二粒是最大量了。切记不要空腹服用,你会吃不消的。

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