重症肌无力病友之家问答讨论 → 运动神经元病患者来交流一下吧。

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祥翔
 


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    我名叫汪德祥,今年23岁,是一个普通的人。上学时没有令人骄傲的成绩,离开学校后以也没有出人头地的表现,青春的激情曾经更是远离身边。甚至直到现在还没有找到一份塌实的工作。但是我并不悲哀因为在我生命中并不缺乏亮点。200017岁时的我在北京协和医院被确诊患有运动神经元病。这十万分之一的发病率中我却中了“头奖”。得了这个病的人就和被判了“慢性死刑”一样。唯一可以做到的就是看着自己渐渐的失去活动能力最后停止呼吸。因此我们也被称为“渐冻人”,它与癌症和艾滋病……等一起被世界卫生组织列为人类五大绝症。《时间简史》的作者霍金就是个典型的例子,至今为止他全身只有3个指头可以活动。我们并不是植物人,我们头脑清楚、思维活跃,和普通人一样希望构建自己将来的美好生活,可“渐冻”的身体却成了我们无法摆脱的禁锢。在患病期间我有过彷徨,有过无奈,有过失落也有过反叛。甚至觉得所有的一切都是那么可恶,那么丑陋,凭什么同样是青春激扬的年岁别人可以意气风发而我就要躺在病床上喝药汤,药汤馊苦难饮也就罢了为什么每喝一口都要呛咳不停。美食佳肴我从来无法下咽,就连多说说话都变成了一种奢望。我又没有欺人害命,抢财行骗,为何会得到如此报应。难道是我前生身积孽太深今生的报。总之我就是觉得老天没长眼,好人没好报。在我最绝望的时候,终于发现原来错的是我。并非老天无眼,而是人定胜天;并非药石无灵,而是事在人为。我没有停止呼吸就不能放弃追求美好生活的渴望。于是我敞开心扉笑对病魔,即使生命结束,我也要笑着离开。在家人和医生的细心照料下,我的病情居然稳定了没有继续恶化。随着时间的推移,我竟奇迹般的“解冻”了。刚开始我只是感觉吞咽不在那么难了,说话也不再是力不从心了。渐渐的我可以独立下地行走,可以自己吃饭穿衣。后来我甚至可以跑跳自如,自理生活了。病情的好转让我更加自信和珍惜人生。如今的我身体已基本和常人无异了,只是远端手指还没有完全伸展,但比起当初的“植物手”已经是天壤之别了。而且我依然还在康复中,我相信总有一天我可以成为一个真正的正常人去规划美好的未来。

    今天我写这些并不是想炫耀什么,我只是想把我的感受告诉所有得了肌萎缩病的人。我希望这些患者可以和我一起自信和乐观的面对将来。用自己的力量把自己从疾病的痛苦中解救出来。我不是大夫能够开药诊脉,也不是护士可以呵护生活,我只可以做所有病友最贴心的朋友。在你觉得情绪低落或孤助无援的时候我们可以彼此聊聊。即使我不能帮你扭转乾坤,但我会竭尽全力帮你舒展心情,乐观人生。我并不想要任何报酬,病友的的快乐就是我最想得到的回报。因为如果没有亲人、朋友和大家的支持我是不会有今天的。我只希望可以尽我所能去回报有给予我第二次生命的大家和社会

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-18 22:33:35  IP:已记录
天若有情
 


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很棒哟

我们学习中

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jeff1858


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我父亲也是运动神经元损伤,请问有什么好的疗法吗?难道真的是绝症?真的好难过

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-06 16:46:29  IP:已记录
笨笨


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我觉得你当初得的并不是运动神经元,而是医生误判了。到今天为止,这个病是不可能治好的,能够维持和有所减轻,已经是成功了。另外,据我所之,这个病的诊断和治疗,北三院最强哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-14 20:58:11  IP:已记录
笨笨


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不管怎么说,你康复了,我们衷心的为你高兴。祝你将来越来越好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-14 21:00:08  IP:已记录
云的颜色
 


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不知道你爸爸的运动神经元病有没有好转啊?我很想知道啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-14 14:39:52  IP:已记录
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