潜伏了一年多，第一次发帖子。

首先说说我的情况吧，我三岁左右得过重症肌无力，也不知是持续了一年还是只有几个月，后来好像是吃中药好了（也可能是自愈的）。

从那以后一切正常，生活、学习、运动、娱乐跟正常人一样，完全没有任何问题。直到十九岁，也就是我刚上大二的时候，再次复发。今年我上大四，已经患病两年了。

其实早在复发的前一两个月就有了征兆。有一次发高烧我的左眼有点眼睑下垂，可是烧退后又好了；偶尔打完篮球后左眼眼睑也有点下垂，休息会儿也会好；还有一段时间我的左眼间歇性的有点眼睑下垂，因为不太严重，所以我没当回事儿。

直到病发的那一天，那天早上醒来，我的左眼觉得有点睁不开的感觉，本以为过两天就会好的，没想到过了一周左右也没见好转，于是我是看了眼科，后来辗转看了几家医院的眼科，有一位眼科的老专家告诉我去看一下神经内科，说我的病可能是重症肌无力（当时我还不知道小时候得过这个病，确诊后父母告诉我的） 。

我去看了神经内科，做了新斯的明实验，基本确诊为了重症肌无力。当时医生建议我马上住院，考虑再三我去了武汉协和医院，医生给我开了小明，说不用住院。

吃了小明后，状况迅速缓解，我也有点心猿意马，认为自己的情况不严重，应该会很快好的，毕竟我小时候好过的嘛。所以继续依旧忙碌这学校里的各种活动（那时候我身兼是班长和学生会部长两职，还参加了朗诵会等各种活动），有时候还跟同学出去通宵玩（现在想想真是后悔）。

可是情况并没有如我预期的那样好。状况在慢慢变差，于是大二下学期我暂停了了各种学生工作和活动。当时我只是在吃小明，寒假回家时吃了一个多月的中药，没使用激素（那时候我很抗拒激素，以为激素会有很大很明显的副作用，尤其是长胖）。

我终于还是要为自己的盲目乐观和不冷静付出代价。到了大三上学期，状况进一步恶化，左眼几乎完全睁不起来，右眼比左眼好点但也不好受，吃饭时嚼硬一点的食物咀嚼肌会很累，早上漱口的时候也能感觉到已经影响到唇肌。状态差的时候胸闷气短，整个人完全不想动，在床上躺着，呼吸都很难受。

状况的急转直下是我害怕，还是使用了激素，从每天六颗减到现在的每天一颗半。目前吃激素有十个月了吧，身体状况逐渐在恢复。眼睛从外表看起来与正常人无异，没有复视，眼珠活动正常。但还是不能用眼太久，否则会很疲劳。另外眼袋还有一点明显，疲劳时眼睛也不怎么有神，这可能与我长期睡眠质量不好也有一定的关系吧。我现在复习考研，由于身体原因，复习效率不高，每天也只能复习个四到六个小时吧，而且要注意休息。此外，每天晚上只要天气好我都会去运动场跑几圈，出一身汗很舒服，也可以增强免疫力。

关于中药，吃激素前断断续续吃过一段时间，感觉效果不明显。吃激素后开始恢复的很快，往后恢复的速度似乎逐渐慢了下来。从三个月以前我又开始吃中药了（毕竟小时候我有可能就是吃中药好的，网上看了很多网友发的帖子似乎中药也有一定作用，所以我还是比较相信的），希望搭配中药调理，能够早日康复。

以上是我的生病以来的大致情况。生病差不多两年了，我也想谈一谈我的一些心得体会，供大家参考。

首先呢，用药方面，理性对待激素。如果用小明能控制的住（所谓控制得住是指能使你眼睛外表看起来正常，并且眼珠活动自如，没有复视），那就不要使用激素了。如果你的状况用小明已经达不到我上述的控制得住的标准，那就建议使用激素。激素对于大部分人而言，确实可以有限控制住病情并且使之逐渐好转（我在想，如果当初我能尽早使用激素的话，也许现在的状况会更好）。

关于激素的副作用，由于我使用的时间还不算很长，所以还没有明显感觉到。听医生说激素的药量减下来了以后，其副作用很小，所以不用过于担心。我以前担心的长胖问题，现在看起来完全是我多虑了，还是那个体重，甚至还瘦了两斤。当然这也是因人而异的，我的消化不是很好，所以我一直比较瘦，对于消化功能好的人应该容易长胖吧。关于中药，我也不知道它到底有没有作用，反正我是打算一直吃下去的，至少吃点中药对胃的保养还是有好处的。

第二点，我要着重强调的是，心态对于病情的影响。得了这个病，对谁而言都是不幸的，它对我们的生活和学习造成了太大的影响。所以，当我们得知患病开始的一段时间和状况恶化的那一段时间，是我们最难熬的时候：当下的日子已经够难受了，偶尔想到未来，心头猛然一紧——我还这么年轻，我将来能做什么，我还有未来吗？相信大家也感同身受过吧。

我总结了这两年我身体状况的变化，发现很多时候之所以状况会变差甚至恶化，与我没有照顾好自己大有关系，我所谓的照顾好自己，一方面是指身体上的，即少玩点电脑，多注意休息，特别是睡眠非常重要，不放纵自己，有节制的生活，总之要让自己的身体舒服。然而说的容易，生活中却很难长期做到。

另一方面，一定要照顾好自己的情绪。对于我们而言，心情不好会直接导致身体状况的不适，如果长期心情糟糕，身体状况恶化也不是没有可能。而好的心情会使我们的身体感觉相对舒适，人也精神得多，这样自然有利于病情的好转。

当然你可能会说，得了这个病，怎么高兴的起来？这就需要心态的调整了。首先对待这个病，既然已经发生，就得坦然面对。逃避和抱怨非但无用，反而是我们心情糟糕。我们难免会陷入消极情绪，但一定要限制消极情绪对自己的影响。

其次，不要问那么多的为什么，just do better ！不要在自己的消极情绪中沉沦，努力改变自己的现状才是王道。在中国达人秀上用脚弹钢琴的无臂少年至今让我印象深刻，他曾说过“要么赶紧死，要么好好活着！”死是懦夫的选择，虽然艰难，我们还是要好好活着。

得了这个病，我们注定要成为心态好和内心强大的人。锻炼好的心态和强大的内心不是一朝一夕的事儿，但我们时时刻刻要提醒自己往那个方向前进。

我写的有点悲壮的意思了，其实本应该是很平淡的。我有时在想，为什么小时候得这个病好的那么快呢？我想，那个时候才两三岁，根本不知道自己面对的是什么，只知道很讨厌喝那苦味的中药，然后就是没心没肺，吃了就睡，或是依偎在父母的怀抱。那个时候哪来的现在这么多乱七八糟的事儿啊，也没有因生病造成那么多的苦恼和焦虑。整个人轻松，加上药物调理，自然好的快。所以心态对我们病情的康复至关重要。

最后，不要放弃希望，我们都有完全康复的机会。我相信这是一场修行，是身体和内心的双重修行。修行到了，自然得道。

大家，为了更好的生活努力吧！

附：

1、得了这个病需要多休息，尤其是眼睛。我的方法是弹吉他和听书，在眼睛状况较差的那一段时间，我下载了一个懒人听书app，听了诸如《平凡的世界》、《穆斯林的葬礼》、《白鹿原》等名著的有声读物，里面还有各种评书、相声等各种有声读物。另外，我还推荐听一听《罗辑思维》、《锵锵三人行》、《晓说》这几个节目的音频，都是很好的消遣方式，一来有趣，二来能学到知识拓展视野，真心不错！后面几个节目的音频如果找不到的可以联系我。

2、我创建了一个QQ群390244562，大家可以分享自己的病路历程和心得感悟，交流治病经验，有什么问题大家问大家答，争取早日康复！