一直就眼皮下垂的厉害，眼球也固定很多年了，快20年了方法也是换来换去了。前三个月又开始吃激素了，效果不是太好，就听医生的住了院，医生说目前对我最有效的就是激素冲击了。然后就是丙球，所以14号就开始上激素，每天500毫升，输了五天，效果却很差，眼皮还是上不去，固定复视依旧没任何变化，问医生是不是因为我病程太长，500毫激素冲击剂量太少，她却说按我体重来只能这么多了，就是极限了。后来又问了医生，医生说如果激素冲击效果不好，丙球也不建议做的。就放弃了。
今天出院了，开始一天10颗激素，想想我一眼肌就10颗激素也真是醉了。现在左眼勉强称还能上去，但维持不了多久，并且眼皮总是有很多层，右眼完全抬不起，两边眼睛也不对称。
感觉好无助，就跟被宣判了一辈子都治不好一样，十颗激素还会不会是极限，以后要怎么生活，工作呢，一辈子这么躲着吗。出去做个营业员别人都不要。二十出头的人了什么都不能做。也不知道接下来要怎么治疗了。反正也治不好了。
很多病友鼓励我在看中医，结合一起治，我之前吃了两年
李庚和医生的药也没效果，刘晓斌的号一票难求，他在哪坐诊也不知道，对我是那么遥远。该怎么办……好无助，难道就一辈子这样了吗。
自问自己要身高有身高，虽不是大美女，也算是要样子有样子，一双眼睛却毁了，生活总是受别人的指指点点，跟我一样大的不是结婚就是工作稳定，爱情稳定，而我的青春还在不停的为治病奔波，生活还要靠父母养着。跟前男友分手，也是因为他的父母不能接受这样的我……还以为自己坦白了一切遇到了一个真心爱我的，最后也分开了。未来在哪，我竟然找不到答案了……
重症肌无力病友之家 → 眼肌专栏 → 眼肌型19+，激素冲击了五天，没效果……难过。
发表时间：2014-11-19 17:34:04 
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