重症肌无力病友之家老外也无力 → 露西娅怀孕并生下可爱的女儿爱沙贝拉的故事

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忍冬花


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 Louise's Baby
Louise Krupski
 

 我名字叫露西娅。我要给你们讲述我怀孕并生下可爱的女儿爱沙贝拉的故事。为了让大家理解整个过程,我先说说我的病情和治疗方法。(女儿已经16个月时)

 
 二十一岁时,我被诊断MG, 但是当时没有做抗体检测.我的治疗是常用的吃类固醇(steroid)和一种免疫抑制剂(义美仁Azathioprine),这种疗法对我很有效,我遭受了几次复发,但幸运的是在药物的调理下我总是康复的很快 .然而最糟糕的一次复发是发生在我和我的医生讨论我的怀孕事宜时,那是两三年前的事了。

在一次常规检查中,我透漏出我想要小孩的想法。他听后好象觉得象听到我将要快跑一样不可思议。我去了儿童服装店买了六个  baby-grows, 准备危险的生育.但是我的医生说我不该吃Azathioprine,因为他觉得这是一种非常危险的药,若在怀孕时吃.事实是我没有做好怀孕的打算,至少两年内不想要。这次复发是很可怕的,当我开始有我以前没有的症状时。我是一名中学英语教师,我不得不在课上不断地讲话,. 我发现几分钟后我的讲话就变的不清楚,我不得不休息一下,更糟糕的是我的医生不断地告诉我这不是MG 症状,但是我感觉脸上的症状是和眼部肌肉的衰弱有关系的,我知道医生的话是错误的。我当然希望这不是mg症状,我会很快恢复以前。我已经依次失去了学校的工作,这不是我希望的,我第一次感到了这个病的可怕,我不知该怎么办好。

 我从戴维教授那里成功地获得另一种观点。我找他看病,仅仅十分钟他诊断我确实为MG,他觉得我应该立即重新吃义美仁(azathioprine). 他给我看了他收集到得吃类固醇和义美仁的患者生的漂亮宝宝的很多照片。而且他很有耐心地听我说我现在还没做好怀孕的准备。然而,两年后我就怀上了爱沙贝拉。
  当我一得知我怀孕的消息,我就立即和医生联系,预约时间讨论我的怀孕事宜。我去的那天天很热,那时早上恶心,而且我晕血。所以我从心里害怕医院。见面时,我让医生告诉我吃药怀孕有什么危险还有怀孕时需注意的问题以及我未来孩子的健康问题。我觉得我的医生并没有特别高的技术,他给我列举了一堆对我和我的孩子将会面临的危险。例如,他指出我的孩子可能会是畸形。如果我的力量支撑不住我有可能得做紧急刨腹产。 因为他没有看着我说话,所以他没注意到我已经浑身发抖好象他说的情况真的发生了一样,我问他是否我能躺下,他说可以,我就趁机溜走了。

以后我经常做恶梦,需要好长时间才能平静下来。我确信我做了件糟糕的事情(怀孕),我想我可能要把一个残疾的孩子带到这个世间。我觉得这都是我的错,只为了自己想要个孩子就怀孕是件非常自私的行为.
    后来,我对于当时医生那样对我感到很气愤。医生需要照顾病人的感情。不但是医药方面的治疗,就算真的有那么危险,也应该从对病人谈话的方式口吻来注意一下照顾病人的情绪。我知道如果我当时能平静下来就不会有那么糟糕的经历了。但是我这回倒是很迷惑,我见了三个医生,他们的说法各不相同,我到底该相信谁呢?我决定自己调查一下.我联系了MG 组织,他们给我发来了很多吃药怀孕的详细调查情况。没有做过多思考我就认为戴维医生是值得信赖的。同时我与我的接生医生(著名的格雷先生)取得了联系,他确保我整个生育过程都将是很安全的。
   结果,我的生育过程是很顺利的.虽然我也出现常见的症状象后背疼,心脏疼,恶心等等 ,但是这些都不算什么,因为太平常了。生我的宝宝是非常美妙的事情,生命里再没有什么会如此般美好!!!然而MG也确实象某个医生所讲的,侵袭了我一点。


 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-5-10 22:57:06 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-5-11 20:14:49 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-5-19 9:35:13 编辑过]

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bluestory
 


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bmqchk
天山雪莲
 


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(azathioprine)中文名硫唑嘌呤。

我03年6月第一次危象時開始服用至今,以我的体重正确用量為100mg/日,因為血小板一貫缺少,医生处方我从25mg起,四个月后加到50mg,04年11月加到75mg,加药后血小板不跌反而增加J,05年3月至11月是我感覺最好的階段,這期间我不经医生同意私自减量,四个月內漸减至25mg,06年我的病情開始反复,也許和減药有關,本月19日我會复診届時会和医生討論這个問題。

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江河
 


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jeff
 


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我也吃过.不贵好象70几一瓶.吃了一两年和强的松一起吃的.好象每月要看血象.现在停了.

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小虫虫
 


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感谢海蓝,azathioprine这个药跟我吃的一模一样。它的中文名就是依木兰,也叫硫唑嘌呤,我也是效果不错,并且也是想怀孩子,这个例子让我看到了希望,相信一切会好的:)

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心虹
 


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这个药我现在在服用,至今有半年多了,12月查肝功能发现转安酶高,后来马上减量到100MG。原来是150,

用100MG用了两个多月,我现在又减到50在维持了,自己感觉用这个药后对病情还是很有帮助的,我的症状现在

基本消失,还有时会有眼睛重视,但没有长时间的,想请问这样的减量速度会不会太快。因为血象不正常,刚看到

楼上的说减量后复发。心有余悸

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-14 11:36:17  IP:已记录
心虹
 


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这个药我现在在服用,至今有半年多了,12月查肝功能发现转安酶高,后来马上减量到100MG。原来是150,

用100MG用了两个多月,我现在又减到50在维持了,自己感觉用这个药后对病情还是很有帮助的,我的症状现在

基本消失,还有时会有眼睛重视,但没有长时间的,想请问这样的减量速度会不会太快。因为血象不正常,刚看到

楼上的说减量后复发。心有余悸

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