重症肌无力病友之家问答讨论 → 你是不是也用过新药

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苹果妹妹08
 


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       中山的一个病友的爸爸和我聊了很久,聊到一个话题--新药.

      他女儿这次病发,眼睛只能斜着看东西,正面看不清.青岛那边的一个医生,这个医生是她以前看过的,介绍了一个广州的医生给她.这个广州医生说,美国生产了一种新药,说能根治MG,中国这边分到了10盒,山东那边5盒,他这里2盒,但是不知道怎么使用,就马上打电话问青岛那边的医生,这个药怎么使用啊?

       听到这个话,受苦受难的病友们,你们有什么感觉?她爸爸直摇头,不敢买这个药,可是该怎么办呢?

      她家庭条件算是非常好的,可这十年来,MG真是折磨了一家人啊.父母不断地尝试各种新药,激素都不使用国产的,要用进口的,这回是停药后四年的再次复发,真的不敢再用新药了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-22 15:12:00  IP:已记录
MG苦命儿
 


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不要相信那不是真的

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天山雪莲


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美国没有新药,有的话不可能中国只有10盒,真的只有10盒的话不可能给你。

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苹果妹妹08
 


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这是那些医生到美国参加MG研讨会带过来的。

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他可莫司


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置疑。根治?还是不要信了,上太多当了。。。。

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天山雪莲


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什么药名?

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苹果妹妹08
 


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没有问过,她爸爸也不敢再去用西药了,现在副作用很明显,她担心自己会失明。父母都经常看着她。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-25 12:06:39  IP:已记录
茉莉妈妈
 


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真有这种应该全球普及了,而且也会有很多人愿意掏腰包的。只是,为什么只有十盒?不可以普及?难道普及对他们有害吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-25 22:30:27  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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其实是试用药,我觉得大家不要抱这个希望不放了,MG一定需要一个组方来对付,而不是单纯的一种药能治疗的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-27 11:44:34  IP:已记录
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