你是不是也用过新药 - 重症肌无力病友之家

　　我是一個ＭＧ女患者，有五年了．一直在吃小明，現在每天是４粒，少一粒都不行．

　　雖然得了這個毛病，常有一些不方便，但活著還是挺滋潤的．農村人嘛，錢掙的少，可是活還是要干．每天洗衣　做飯　下地干活，哪一樣也少不了．　干不動的時候，就歇口气，緩過勁來再干．弟弟在上海工作，也幫了我不少忙．他在网上搜到這個网址，很開心，今年還讓我來上海看了李醫生的門診．　吃了好几副了，感覺上好了那么一丁點．雖然錢不多，但還是吃不大起的．　家里就靠老公一人干活，還有兩個小孩，（小的那個提起來就讓人心疼，也是鬼門關上走了几遭了，不說這個了）所以呢，也就過得緊巴巴的．

　　上個禮拜，我坐在椅子上，人忽然感到心里非常難受，腦子里想：完了，可能要死了，可是老公又不在家，還有話都沒法講了．剛想完這一點，腦子一暈，人就什么也不知了，摔倒在地上．我的大女儿（今年１１歲）在邊上嚇的又哭又叫，可是我都不曉得，可能也就几分鐘吧，我醒過來，大小便失禁了，渾身臟死了．大女儿說：當時她又哭又叫，看見我臉色很難看，眼睛向上一翻，還說我叫了几聲．　可是這些我都不知道的．　這個情況，今年發生兩次了，去年和前年各一次，發生的時候，就是人很難受，就象要死掉的一樣．醒了，緩一會儿，人就好些了．　

　　這是怎么回事呢？

　我是一个ＭＧ女患者，有五年了．一直在吃小明，现在每天是４粒，少一粒都不行．

　　虽然得了这个毛病，常有一些不方便，但活着还是挺滋润的．农村人嘛，钱挣的少，可是活还是要干．每天洗衣　做饭　下地干活，哪一样也少不了．　干不动的时候，就歇口气，缓过劲来再干．弟弟在上海工作，也帮了我不少忙．他在网上搜到这个网址，很开心，今年还让我来上海看了李医生的门诊．　吃了好几副了，感觉上好了那么一丁点．虽然钱不多，但还是吃不大起的．　家里就靠老公一人干活，还有两个小孩，（小的那个提起来就让人心疼，也是鬼门关上走了几遭了，不说这个了）所以呢，也就过得紧巴巴的．

　　上个礼拜，我坐在椅子上，人忽然感到心里非常难受，脑子里想：完了，可能要死了，可是老公又不在家，还有话都没法讲了．刚想完这一点，脑子一晕，人就什么也不知了，摔倒在地上．我的大女儿（今年１１岁）在边上吓的又哭又叫，可是我都不晓得，可能也就几分钟吧，我醒过来，大小便失禁了，浑身脏死了．大女儿说：当时她又哭又叫，看见我脸色很难看，眼睛向上一翻，还说我叫了几声．　可是这些我都不知道的．　这个情况，今年发生两次了，去年和前年各一次，发生的时候，就是人很难受，就象要死掉的一样．醒了，缓一会儿，人就好些了．　

　　这是怎么回事呢？

这个不是mg 的表现。具体是什么原因，楼下的能给个方向吗？

以上是我患了MG姐姐的原话. 跟据她的描述, 我觉得不象是MG危象. 否则也不至于休克后几分钟就又能自已醒过来,而且还能爬起来. 而且开始也并未感受到呼吸困难.

我怀疑是贫血, 会不会是因为贫血造成脑供氧不足, 至有短暂休克现象?

谢谢各位能给点解答.

(今年在上海看过李医生, 李医生还责怪了我姐: 你要是还这么干下去的话, 送你四个字"死路一条". 李医生还说:"你是农村人, 知道你要干活, 但也只能做点手边的活. 你这病要是放在城里人身上, 那是什么也不干的." 李医生还叹了口气说:"农村人命苦,可真是比城里人要坚强")

印证了那句话,病不会按照书本上写的那样生.

长时间体力不够,肯定会出现脑供血不足,人会感觉晕晕的,钱要挣,病也要看.

谢谢海蓝.

谢谢苹果妹妹.

我也一直劝她不要那样子去劳作, 可是也许从小养成的习性吧, 闲不住. 用她自已的话说: 生来就是一个劳作的命. (听说过陈老总的故事: 陈老总成市长后, 将一辈子在乡下劳作的父母接来大都市, 可不出三天, 父母即生病, 闹着去乡下. 回乡劳作, 反而健康无比)

以前我上学时, 也有一个女同学端着一盆水, 突然就瘫了下去,人事不知. 后来得知, 是因为每月均有失血偏多,且摄取营养不足, 贫血而造成.

我现在怀疑是贫血造成的. 我很担心, 休克会造成极严重的后果. 比如一个人在水边时,突然晕了,怎么办?

那是重症肌无力！

你是女的，我想那是心血不足的问题,kh

谢谢MG苦命儿, 你这名字呢, 建议取消掉, 换一个. 呵呵.

有时我们要学一学"阿Q"的精神, 比上不足, 那我们干脆就比一下比我们还差的人儿, 比如白血病患者,比如AIDS患者. 呵呵, 这样比, 当然不是很好, 但换取一些精神动力, 也是无可厚非的吧? !

我以后会将我的故事陆续写在这儿, 你看看也就知道什么是"苦命儿"了, 不过, 我还是按部就班的过着日子啊. 每天看着小儿小女的, 就很好了.

说一下, 我是女人, 也才40歲, 可是几年前我就没有月经了. 这个以后我会慢慢写出来的.

那你是小看我了,可能每一个人都认为自己怎么样,你看过"父子"吗?那电影好像在写我,但又有不足,因为他没有这样的病,我三岁就有了,我现在二十4了,但没有父母重视,我才到今天这样,学着自己冶疗.我父亲早就不要我了,我母亲在我19岁那年就癌拜拜了,我当时话都说不清楚,但没有办法没有人会关心我,我只能吃小明了,就去找事做,那个时候不会有一个人照顾我,不吃饭是会死人的,我已经有了两次'光荣'的经验了,都是我自己冶的,你可以做到吗?我不想说那么多,我不是一个拿自身遭遇来博取同情的可怜虫.我想你不行,我还要告诉你,我现在第二次危象,我正在度过.现在可以上网了,我都是自己冶疗的,我有信心自己冶好,你有吗?

不要误会我会怕MG,他不能把我怎么样

引用：
原文由 MG苦命儿 发表于 2008-12-22 22:36:03 :
那你是小看我了,可能每一个人都认为自己怎么样,你看过"父子"吗?那电影好像在写我,但又有不足,因为他没有这样的病,我三岁就有了,我现在二十4了,但没有父母重视,我才到今天这样,学着自己冶疗.我父亲早就不要我了,我母亲在我19岁那年就癌拜拜了,我当时话都说不清楚,但没有办法没有人会关心我,我只能吃小明了,就去找事做,那个时候不会有一个人照顾我,不吃饭是会死人的,我已经有了两次'光荣'的经验了,都是我自己冶的,你可以做到吗?我不想说那么多,我不是一个拿自身遭遇来博取同情的可怜虫.我想你不行,我还要告诉你,我现在第二次危象,我正在度过.现在可以上网了,我都是自己冶疗的,我有信心自己冶好,你有吗?

对不起, 不知道你的过去, 才写了那么几句话. 看来我们的遭遇都不怎么样哦. 呵呵, 这来人世一趟, 我们可真够"幸运"的.

那几句话我收回来, 可以吗? 呵呵,再说一个名字 , 也只是一个代号而已, 说明不了什么的. (我只是觉着要阳光, 要给自已打气, 所以想取个有力量的名字)

我在这里正在写"我的前半生", 将自已的故事留下来, 也不是为了让人同情什么的. 你也可以去看看哦. 呵呵.

现在你能上网, 说明你的第二次危象已经过去了. 恭喜你哦！相信你行的，在某些点上，你比我历害多了！让我们携手共同对付这可恶的ＭＧ吧．　

顺便提一下，我觉着你有空时也可以将自已的经历写下来哦，让我们共同感受你的人生呢！

我不是怕说.我是怕你们听了会以为是在看小说

应该全面检查一下。不是肌无力的表现。低钾、脑缺血、心脏原因？

引用：
原文由 mg苦命儿 发表于 2008-12-23 17:03:17 :
我不是怕说.我是怕你们听了会以为是在看小说

呵呵,我们的人生对别人来说就是一部长篇人生小说啊.

人家怎么看是人家的事, 我怎么活怎么做是我的事啊.

不要怕说, 我们一起写吧. 一起加油吧.

引用：
原文由 他可莫司 发表于 2008-12-23 17:29:27 :
应该全面检查一下。不是肌无力的表现。低钾、脑缺血、心脏原因？

恩, 谢谢, 我会去看的. 只是要等到过年的时候了. 现在没空的.

呵呵, 一年也才发个一两次, 不怕它.

我刚发病时也有过晕倒的现像,那时我一个人坐火车回来,下了火车,因为行旅比较重,我用力一提行旅没提起,人一下子就晕倒在地上了,过了大约1分钟吧,我就醒来了,现在想想都怕,后来医生说不能提重的东西.