重症肌无力病友之家论文汇编 → 穿越恐惧,静对MG

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海蓝港湾
 


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穿越恐惧,静对MG

斗斗

摘 要:

2001年3月末,几经周折后我终于在湖南医科大学第二附属医院被确诊为全身型重症肌无力(MG)。我的医生朋友郑重地跟我说:存活率很低。当时,我陷进了恐惧的深渊,走不出来……[第一段]

关键词:

恐惧 全身型重症肌无力 第二附属医院 湖南医科大学 存活率

分类号: R473.6 R289.1[机标] 文献标识码:文章编号:栏目信息:我的故事 相关文献:

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穿越恐惧,静对MG

 

20013月末,我几经周折终于在湖南医科大学第二附属医院确诊:重症肌无力全身型(MG)。我的西医朋友郑重地告诉我:存活率很低。当时,我陷在了恐惧里。

 

接下来是入院小剂量激素治疗,两个月后出院,继续学业,考英语四级,暑假为了避免长途奔波就呆在长沙(家在青岛)坚持做家教。我在恐惧,我也在思考。我深切地知道,这病是马拉松式的,甚至是一生的,既然如此,我所能做的就是依然让生活继续下去。

 

九个月后,开始看中医,一位长者,朴素平和,不断给我例证出在他的治疗下好转的病例,而在他的治疗下我的身体的确不断好转,于是,逐渐没那么恐惧了。师长朋友总是不断鼓励我坚持,我也总是不断地自励着,就这样,背着MG和随之而来的心理重负,我终于坚持读完大学。

 

毕业四年,这病把我困在一个村落里,生活状态几乎没有任何变化。毕业就失业,心情黯淡,病情随之加重。然而,庆幸的是2004年冬我开始在家里上网,于是这个世界又向我打开了一扇窗。我在网上认识了一些朋友,帮助我采用传统养生方式从几近瘫痪康复到基本自理。至今,这病依旧与我相随,所不同的是,恐惧已经远去。

 

在网上,我同时也加入了MG病友之家,在这里有许许多多和我一样的病友。我病了七年,可是,比起更多的人来说,这根本不算长,有人病了20几年,比如天堂飘雪,比如粤平阿姨,还有人病了40几年。那么这些人是怎么活的?我想象得出来。去关注别人痛苦,会知道自己并不是最苦的,比自己苦的人还有很多,我没有资格叹苦。相同的病苦让大家相知,我只能尽力去做一些有益于别人的事情,以此淡化病苦。

 

回头看看,MG几乎彻底摧毁了我,然而在与MG的抗争中,它也给予了我很多。它让我直面生死这样的课题。恐惧,源于疾病将我逼近死亡。然而,值得恐惧的是恐惧本身,死亡是每一个人所必须面对的问题,重要的是我现在还活着,从生到死是一个必然的历程,既然活着就要让生活欢快的继续下去。因为患有MG,必然会因此失去很多,有种种的缺憾,可是,谁的一生是没有遗憾的呢?我不求无憾,但求无悔,珍惜生命中的每一刻,付出,并享受。这样想来,恐惧就淡了,心就平静了。对于MG患者没有什么比平静更重要,这是一种心态,心态可以决定命运。所以我一直都喜欢说,愿你平静喜悦。

 

如果MG将一生如影随形地与我们相伴,我们不能摆脱它,我们可以选择不跟着它打转,而是带着它过MG患者的生活。MG患者的生活是怎样的?眼睛不行的就看不清东西,嗓子不行的就说不清话,吞不下东西,全身不行的早上一睁开眼就会担心自己是否能爬起来,更有甚者时刻有呼吸困难的威胁。可是,这又怎么样呢?因为这样每一个生活元素便要变成MG吗?

 

它可以影响,它不可以左右。所以,穿越恐惧,静对MG,让生活进行下去,过好每一天,每一分,每一秒。该吃药了就吃药,该吃饭了就吃饭,该睡觉了就睡觉,能做事情就做事情,不能做事情就好好养着,可以听听声音,哪怕是噪音。也许生活中的点点滴滴都印上了MG的痕迹,但是,不要让点点滴滴变成MG. 在病中阳光依旧灿烂,鲜花依旧绽开,这一切你依旧可以静心地享有,生活依旧可以欢快地继续。MG夺走了我们的健康,MG也让我们一层一层的领悟到生命的来之不易,所以,当生如夏花般灿烂,在从生到死的历程里,且让我们平静地让生活进行下去。

 

如果下一刻将死去,这一刻地球该怎么转还让她怎么转。

我总喜欢说,一步又一步向前,就这样。让生活进行下去,只要每一刻的前行,再前行……

 

 

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海蓝港湾
 


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发表后:

我的故事 jljk g @126 。
2001年3月末,几经周折后我终于在湖南医科大学第二
附属医院被确诊为全身型重症肌无力(MG)。我的医生朋友
郑重地跟我说:存活率很低。当时, 我陷进了恐惧的深渊,
走不出来⋯ ⋯
接下来是入院,应用小剂量激素治疗,两个月后出院。还
要继续学业,备考英语四级,暑假为了避免长途奔波就呆在
长沙(家在青岛)坚持做家教。我在恐惧,也在思考。我深
切地知道,这种病是马拉松式的,甚至是一生的,既然如此,
我所能做的就是让生活继续下去。
9个月后,我开始看中医。一位长者,朴素平和,不断
告诉我在他的治疗下好转的病例,我知道他在给我信心,让
我相信自己能活下去,并且能够活得很好。我知道身边的每
一个人的美好祝愿和他们的期待,所以我也情愿相信奇迹的
发生。实际上,在他的治疗下我的身体的确在不断好转。逐
渐地,恐惧慢慢减弱了。师长、朋友总是不断鼓励我坚持,
我也总在不断地激励自己,就这样,背着MG和随之而来的
心理重负,我坚持读完了大学。
毕业即失业,心情黯淡,病情随之加重,我忽然觉得世
界上所有的门都向我关闭了。然而,值得庆幸的是2004年
冬我开始在家里上网,我发现这个世界又向我打开了一扇
窗。就是这扇窗, 让我逐渐地相信自己,也开始憧憬明天,
知道残缺的世界也很美好,值得我向往!我在网上认识了一
些朋友,他们帮助我采用传统养生方式从几近瘫痪康复到生

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-10-15 7:58:56 编辑过]

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海蓝港湾
 


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活基本自理。同时他们让我开始露出笑脸,那是久违了的感
觉,我开始变得开朗和平静。在网上,我也加入了MG病友
之家,在这里有许许多多和我一样的病友。我病了7年,可
是,比起更多的人来说,这根本不算长,有人病了20多年,
比如天堂飘雪、粤平阿姨(网友),还有人病了40多年⋯ ⋯
这些人是怎么生活的,我想象得出来。去关注别人的痛苦,
就会知道自己并不是最苦的,我没有资格叹苦。相同的病苦
让大家相知,我只能尽力去做一些有益于别人的事情,以此
来淡化自己的痛苦。这让我知道,有时候付出比得到更加幸
福!至今,MG依旧与我相随,所不同的是,恐惧已经远
去······
回头看看,MG刚开始几乎摧毁了我,然而在与MG的
抗争中,它也给予了我很多。它让我直面生死,教会我坚定
地相信自己、相信奇迹。同时它也让我看到了恐惧 以及穿
过恐惧我所能得到的东西:值得恐惧的是恐惧本身,死亡是
每一个人所必须面对的问题,重要的是我现在还活着,既然
活着就该让生活欢快地继续下去。
因为患有MG,必然会因此失去很多很多,有种种的缺
憾。可是,谁的一生是没有遗憾的呢?我不求无憾,但求无
悔,珍惜生命中的每一刻,付出并享受,痛并快乐着I这样
想来,恐惧就淡了,心就静了。对于MG患者没有什么比平
静更重要,这是一种心态,心态可以决定命运。所以我一直
都很喜欢说:愿你平静喜悦I

......

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-10-14 17:16:20 编辑过]

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梅子
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阅~!

好~!

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sairicai


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 呃~~~惊我一下子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-15 15:19:34  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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。"对于MG患者没有什么比平静更重要,这是一种心态,心态可以决定命运。所以我一直都喜欢说,愿你平静喜悦。"

 有很多东西,需要跟斗斗学习,斗斗是我非常佩服的人。希望她天天开心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-15 19:13:59  IP:已记录
小黑裙
 


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"去关注别人痛苦,会知道自己并不是最苦的,比自己苦的人还有很多,我没有资格说苦!"

任何时候我们都不能自己退缩...要坚强乐观

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-24 09:33:13  IP:已记录
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