重症肌无力病友之家问答讨论 → 胸腺瘤转移

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阿拉蕾
 


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代一位病友发帖,请求帮助。

       她的胸腺瘤是侵袭型的,手术时发现侵袭到了心包和肺部。手术后出现了转移,因为是比较少见的,恳请有相同经历的病友或有所了解的病友,给一些建议和意见。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-29 12:58:12  IP:已记录
xumei
 


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我认识一个病友,也是同样的,现在做化疗,据说要做6个疗程,他已做了4个疗程了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-30 09:41:03  IP:已记录
蒲公英
 


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请问啊拉蕾,她手术后什么时候出现的转移?因我的胸腺瘤也是侵袭型的,侵袭到了心包和肺部。现在好害怕它复发或者转移。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-30 09:59:00  IP:已记录
阿拉蕾
 


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她是今年3月份做的手术,是术后才发现了转移,她目前在做放疗,和二楼说的那个病友一样,不过没说要做多少个疗程。那么你的医生是怎么跟你建议的呢?从我目前看到的资料上来看,都是建议要做放疗的,你应该咨询一下你的医生。

如果你愿意我可以把她的电话给你,你们交流一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-01 16:50:37  IP:已记录
阿拉蕾
 


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二楼的病友,方便把那位病友的联系方式告诉我吗,希望他们可以互相交流一下。

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蒲公英
 


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我手术过后一个月,也做了放疗.我是11月1号做的手术,12月5号才去放疗的,放疗也是做了一个月.3月份去照了CT,说没什么问题.

啊拉蕾,那位病友现在怎么样了?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-02 17:33:47  IP:已记录
阳光明媚


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请问什么是侵袭型胸腺瘤?病人咋知道是侵袭型的?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-02 18:39:27  IP:已记录
阿拉蕾
 


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To蒲公英:她现在总体情况还不错,如果你可以,给她打电话吧,她是石家庄的,电话13001809719。如果不方便,把你电话给我吧,我让她给你打电话。

To阳光明媚:胸腺瘤的生长侵犯了周围的组织和器官的就是侵袭型,它会侵袭到如胸膜、心包、肺、大血管及神经等。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-04 10:49:26  IP:已记录
蒲公英
 


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啊拉蕾,我可以给她发短信吗?因为我现在说话声音好小,也不是很清楚,怕她会听不到哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-05 16:27:35  IP:已记录
阿拉蕾
 


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当然可以啊,大家都是病友,都特别明白,有这个平台就是希望大家可以多多交流,早日恢复健康。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 19:40:37  IP:已记录
天堂飘雪
 


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我的情况应该很类似这位病友。因为我已经是复发胸腺瘤(20年前并不是侵袭性的,而且当时的医生说做的很干净,也没有让做放疗)。去年北京医院做的手术,术中发现有肺部转移。术后做的放疗,医生没有让我做那么多的放疗,也没说化疗,只是建议正规的用小环治疗肌无力。(肌无力治疗的小环用量化疗的量是不同的。)因为当时身体状况非常差,白细胞又低,肝功也不好,医生建议回家修养一段时间再用环磷酰氨。可我没等到身体回复好就再次病情加重,危急情况下用丙球和激素缓解。目前在减量激素病情又有加重。还没有做CT复查,不知道是不是瘤体再次复发。也在考虑用环磷酰氨,因为肝功一直不好,一直用降转氨酶的药,谷丙正常了谷草还是高。另外由于总用丙球,输进了丙肝抗体。所以一直犹豫是否用小环。其实我也一直担心我的瘤再次复发。看到我贴的朋友,也恳请给我个建议。

还有告诉你那位朋友,不要自己吓自己,胸腺瘤转移也不意味是恶性肿瘤。它与恶性肿瘤的细胞转移完全是两回事。确切的应该叫做良性瘤恶性行为(不是我说的是放疗科的医生这么说的)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 08:26:52  IP:已记录
暖阳
 


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申姐,看到你的帖很高兴。给你手机发了好几次信息都说是失败。祝福你!

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feifei


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我也查出有胸腺瘤,我还没做手术,我是去年12月份检查出有胸腺瘤的,7月份得的病,难道不做手术。真的有你们说的那么恐怖吗,我都有点怕了,不过我现在都有点好转了,我现在每天吃一颗小明,然后吃上海李医生的中药,现在生活能自理,像我这样好转的是不是不太会转移啊??

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 14:49:44  IP:已记录
阿拉蕾
 


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谢谢天堂飘雪

To13楼的病友:胸腺有瘤应该是要切除是,手术在你状态好的时候做是比较理想的,建议你咨询你的医生(西医,神经内科和胸外科)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-08 19:25:41  IP:已记录
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