http://news.tom.com 2005年06月14日11时47分来源:北京青年报

　本报讯　首届“6·21世界渐冻人日”即将来临，中国医师协会从昨天开始在全国范围内寻找“渐冻人”。如果符合一定的条件，患者还将有机会享受三年免费赠药的慈善救助。中国医师协会还向“渐冻人”公布免费咨询救助服务热线：8008103386。

　　“渐冻人”又称重症肌无力，是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。据介绍，此病是运动神经细胞（神经元）进行性退化而引起全身肌肉进行性萎缩无力，造成渐进性残障，身体有如被冻住一样，刚开始可能只是末梢肢体无力、肌肉抽搐，容易疲劳等一般症状，慢慢地会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。中国医师协会有关专家告诉记者，这种疾病的发病人群可以是各个年龄段，而最凶险的一种就多见于幼儿身上。据了解，这种幼儿的病症，一般从发病初期到最后死亡只需要两年时间。据不完全统计，在中国患此病的患者达450万之多。但这种病症尚没有特效的治疗方式，目前除了让这些人有药物保障治疗外，还需要一些精神上的慰藉。在国内，该病不在公费医疗范围之内，由于需要高昂的治疗费而使患者无奈地被拖延了治疗的最佳时机。

　　记者昨天从中国医师协会获悉，在“6·21世界渐冻人日”来临之际，中国医师协会正式启动“融化渐冻的心”大型社会公益活动，长期开展对“渐冻人”的关注和关爱服务活动，将对符合低保户等一定条件患者给予三年免费赠药服务，并帮助患者群体成立病友协会，促进患者与医务界的互动，帮助患者取得社会的了解、理解、关注和关爱，帮助患者争取政府政策的支持和倾斜，例如将“渐冻人”纳入残疾人范畴、进行罕见疑难重症社会救助和就医立法，在就医及其费用方面给予照顾等。

　　作者：赵新培

认为这篇报道并不客观属实，太夸张了！

渐冻人与重症肌无力不一样

	2005年06月17日15:59	【字号 大 中 小】【留言】【论坛】【打印】【<A href="javascript:window.close();">关闭】

<SCRIPT language=JavaScript1.1 src="http://ads.people.com.cn/js.ng/channel_range=1/14739/14740/21471/&channel_id=21471&PagePos=10&size=350250&site=people"> </SCRIPT> 　　人民网6月17日讯 记者王素涛报道： 为迎接“6·21世界渐冻人日”，日前中国医师协会向媒体公布消息，在全国范围内寻找“渐冻人”，向患者免费提供慈善救助。今天记者了解到，征寻活动消息刊出后，医师协会众多患者的咨询电话，但许多患者并不是”渐冻人“，而且重症肌无力患者。中国医师协会有关人士指出，两种疾病性质不同，不应混为一谈。 　“渐冻人”是怎么回事？ 　　“渐冻人”是一组运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称M.N.D.）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A.L.S.），因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症(Lou Gehrig's disease)。“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。 　　该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328新病例！10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。 　　该病不仅严重影响患者的健康和生命，而且每一个病例都会严重影响一大圈子人——家庭、亲戚、朋友、同事和其它一些人。 　　因为目前还没有特效的治疗方法，成功最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法，即针对多种可能的致病原因开展综合治疗，包括干细胞移植治疗，费用高昂而疗效又不确定。 　　在特效疗法未有突破之前，照护比医疗更加实用而重要。因为患者生活长期不能自理而需要持续性精心照护，因为患者残障水平不断提高和变化而需要不断提高照护水平。 　　二、三种神经肌肉疾病——运动神经元病（渐冻人）与重症肌无力和进行性肌营养不良的区别 　　肌肉的活动需要三个环节：①运动神经元（神经细胞）发出运动指令；②运动指令通过神经肌肉接头传达到肌肉；③正常的肌肉接受运动指令而运动。三个环节缺一不可，任一环节出了问题都会得病，虽然最终结果都表现为肌肉萎缩和无力，但第一环节出问题而引起的疾病称为运动神经元病，第二环节出问题而引起的疾病称为重症肌无力，第三环节出问题而引起的疾病称为进行性肌营养不良。 　　也就是说，运动神经元病是神经系统的病变，神经肌肉接头正常，肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是神经病变引起的；重症肌无力是神经肌肉接头出现的问题，运动神经元（神经细胞）和肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是肌肉得不到运动指令而引起的；进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病变，运动神经元（神经细胞）和神经肌肉接头无病。 　　另外，运动神经元又分为在大脑的上运动神经元和在脑干及脊髓的下运动神经元，上运动神经元控制下运动神经元，下运动神经元通过神经肌肉接头与肌肉直接相连，发送运动信号给肌肉。如果上运动神经元病变，则下运动神经元失去“上级”的控制而“无意识地持续”发送运动信号给肌肉，使肌肉强直和痉挛。如果下运动神经元病变，则既不能发送自己的又不能传送上运动神经元的运动信号给肌肉，使肌肉无力和萎缩。 　　运动神经元病一般上、下运动神经元都病变，通常这些症状混合出现，既有肌肉强直和痉挛，又有肌肉无力和萎缩。而重症肌无力因为肌肉得不到运动信号，只有肌肉无力和萎缩。进行性肌营养不良因为肌肉本身病变，也只有肌肉无力和萎缩。 　　运动神经元病与重症肌无力和进行性肌营养不良虽然都属于神经肌肉疾病，都有肌肉萎缩，但是三者的发病机理、诊断和治疗完全不同。我们拟捐助的药品只对运动神经元病有效，而对重症肌无力和进行性肌营养不良无效。也就是说，我们这次的捐助公益活动的对象是运动神经元病。 　　关于全球“渐冻人”日 　　1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，把这一天看作一个转折点，在每年这一天都举办一系列的活动以表达一种希望，希望到每年这一天，对这种可怕疾病的病因、治疗和和社会关爱都能出现一个转折。

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倒~~~~~~~

没有说得那么严重啊

危言耸听啦，这种报道少往上贴拉，我抗议，因为没什么好处

还是海蓝的帖子说的客观，

刚看到这个新闻的时候把我自己都吓了一跳！可是那个标题又明明写着重症肌无力！

没有细细查找资料就放到论坛上来了，不过是想说说现在的媒体和社会对MG的不了解。

多亏老大的解释，也让我放心了！谢谢！