声声慢 - 重症肌无力病友之家

牢骚怪论：我的生命与bbs的有解之缘（贺强国论坛五周岁生日）
[文中思] 于 2004-05-04 14:43:50上贴

人的生命是脆弱的，而一旦有了精神的支撑，他的生命就会顽强地延续下去。

我是一个“重症肌无力”病患者，因完全丧失体力劳动能力接近瘫痪而对生活失去信心，曾几次绝望企图轻生都被女儿劝阻，直到去年在女儿的帮助下学会了简单电脑知识并认识和加入了互联网的bbs论坛，我才重新找到了精神依托，我脆弱的生命才得以延续下去。今天，借《强国论坛》五周年生日之际，将我的故事说出来与网友们共勉。

在过去的年月里，我和众多的普通人一样，年复一年地为家庭和生活而忙碌着。1980年的春天，当女儿就要来到人世的一个月前夕，本应高兴的我，突然感到精神不济、体力不支、上眼睑下垂和颈椎僵硬，尔后到医院检查被告知系疲劳过度（当时的医疗水平和条件所限而得出的结论），心想只要好好休息就可无事了，便向单位告假休息半月，顺便照顾临产前的妻子。然而，出乎意料的是，这一休息从此就再也没有从事体力劳动的机会了，由于眼睑下垂，就是走路也是抬头而行，只能在家做做一般的家务事。

女儿的出世，给我带来了极大的精神安慰，妻子满月后就回单位工作去了，女儿就由我一包屎一包尿地带着。一年四季不论刮风还是下雨，我几乎每天都要抱着她乘车到离家4公里左右的公园去，一来是在公园和朋友聊聊天、喝喝茶、看看报，二来也让女儿从小就经经风雨、见见世面。长期的坚持，两年半来果真出现了奇迹，女儿不但从未生病，还长得白白胖胖，我的病情也停留在原样而没有加重，其间妻子也就只有公休日和节假日才有机会陪伴女儿，这时的女儿又开始了幼儿园的生活。尽管我病情没有加重，但由于失去体力劳动的能力和长期病休，我毅然选择了离职，因为改革开放的市场经济非常精彩诱人，我可以凭脑力劳动在市场经济中生存下去，我又重新走进了挣钱养家糊口的市场经济中。

从1983春节后下海年到1990年春，我跌跌撞撞地在市场经济的大潮中拼搏，结识了不少的朋友，跑遍了大半个中国，最大的收获就是开阔了眼界、体验了国情、看见了变化的祖国、认清了人际的复杂。天有不测风云，人有旦夕祸福，1990年春节后，我的病情突然重新爆发，这一次连走路、抬手和说话都没有了力气。后经国外归来的一位教授级医师的诊断，确诊为罕见的“重症肌无力”病，并告知我，此病属于“免疫机能丧失”，几乎没有特效药能够治愈，进一步通过仪器查验，诊断为“胸腺肿瘤”，压迫神经，导致胸腺无法制造调节人体免疫机能必须的“乙酰胆碱酶”，唯一的治疗办法就是打开胸腔，切除胸腺，方可保命，而且必须长期服用激素西药“溴吡斯的明”，但无法治愈，否则不治的话，将会瘫痪致死。俗话说“无知者无畏”，生命对人来说只有一次，当我知道胸腺是人体最大的免疫机能维系器官而要被切除才能保命后，才对生命有了深刻的敬畏，一旦切除，后半生伴随我的有可能是“半瘫痪”的残废生活。经过激烈的思想斗争，我放弃了医生的忠告，一心想用“人定胜天”的信仰意志来战胜“重症肌无力”这个病魔。后来的实事证明我是错误的，必须相信科学。

由于信仰“人定胜天”的幻想，我的病情一天天加重，就连走路、抬手、说话和吃饭下咽都越来越困难，最后不得不选择退出市场江湖，卧病在家，生活基本不能自理，几乎瘫痪，从此过着需要家人照料的日子。可怕的信仰有可能夺去你的生命，相信科学，改变你的信仰却能免于命丧黄泉。“人定胜天”的信仰与病魔伴随我来到了1992年的夏天，终于因呼吸困难的加重而再次进入医院，在家属于医院签订了“生死合同”几天后，我接受了开胸的大手术，将包裹着肿瘤的胸腺完全切除，从此以后，我就比常人少了一个调节免疫机能的器官，换句话说，我将背着“残疾人”的阴影走完后半生。手术是成功的（按当时的医疗技术和水平），生命保住了，一个月后我出院回到了家里。从那以后至今，我再也没有能力进入市场江湖了，至今也丢不掉激素西药“溴吡斯的明”，十二年来一直过着“半瘫痪”的日子，每天陪伴我的就是几份“舆论一律”的报纸和电视，生活的枯燥、乏味和痛苦也只有我自己知道。在这些日子里，对我打击最大的就是“朋友”，在市场江湖中，我曾经帮助过不少的朋友，在我病重退出市场江湖后至今，鲜有“朋友”来安慰和聊天，我是一个外向型性格的人，但我从未想过要朋友们回报我。通过这些事，我终于懂得了“世态炎凉”的含义，在当今的金钱社会中，我也看清了“世间难有真情在”。病痛的折磨和思想的压力，使我的性格变得沉默、压抑和无助，独立思考成了我排解郁闷的唯一办法。对于失去意义的生命，我前后几次绝望企图轻生都被女儿劝阻也就不奇怪了，我早已把自己列入了中国残疾人当中的一员。对过去的朋友交往和当今的世象百态，我用打油诗写下了我矛盾的理解：“曾经韶华会找钱，日日酒友满席间；中道病肓无人问，嫌贫爱富绞心寒。人间世事有冷暖，命中注定藏艰险；待到来生再作人，吾也处事耍滑奸”。孤独的日子年年过，感谢过去的知青生活锻炼，它培养了我的坚韧品质，孤独的日子在坚韧和痛苦中一复一日的继续着。

2003年6月中旬，女儿因工作需要，在家里安置了一台电脑，这也引起了我学电脑的兴趣，但由于身体不方便，双手抬不起来，眼睑又下垂，只能仰视屏幕，颈椎有些僵硬，坐下根本无法敲击键盘，加之文化水品太低，真是太困难了。然而网络bbs的民主氛围和言论自由却深深地吸引着我，网络bbs论坛让我大开眼界，传统媒体的“舆论一律”在bbs面前相形见拙，网络民主不正是中国走向宪政民主之路的缩影吗？我真想参与bbs论坛,下定决心一定要尽快学会电脑，作一个有用的网民，把自己仅有的一点点知识贡献给网络民主，贡献给社会。我在女儿的强力帮助下，用比较僵硬的双手，从站立敲击键盘开始，一分钟、两分钟、三分钟······，一滴汗、两滴汗、三滴汗······，手痛了、手酸了、手麻了，停下来休息一会儿，又重新开始，A、B、C、D的英文字母和常用单词也在女儿的帮助下费力地死记硬背。女儿在家就是我的老师，女儿上班我就自学。工夫不负有心人，坚持就是胜利，女儿鼓励我，我自己下恒心，整整四十天，我终于成功了，完全可以“独立”操作了，那时的心情别说有多高兴，我悄悄地流下了“骄傲”的眼泪，这眼泪包含着一个奇迹——我能够坐下来敲击键盘了，尽管还是很累，尽管身体的其他情况依然如旧，但我的“外表”毕竟象正常人一样是坐着敲击键盘的！从那时起，我的心情和精神也与十几年的沉默有了大大的改变，女儿也为我高兴和骄傲。

带着象机器一样少了个“零件”（胸腺器官）的身躯，我迫不及待地要进入网络世界，要加入bbs论坛，要把我对中国社会发展的愚见告诉所有的网民，要向bbs论坛倾诉我潜藏了十几年的郁闷。我拿什么处女作献给bbs论坛、献给网民呢？由于刚学会电脑，操作并不是很熟练，只好与女儿商量，借她之手，由我口授，在女儿的理解支持下，就这样，我的第一篇拙文《信得过授牌该休矣》于2003年的8月1日正式在几个bbs论坛“亮相”了。我有很多话要说，但由于身体原因，心有余而力不足，一篇3000字左右的网文，我一般需要五天时间完成（每天3小时），我力争每周献给bbs论坛和网民一篇网文，如果一周出现两篇，其中一篇必定是我女儿代劳的。

人的生命是脆弱的，而一旦有了精神的支撑，他的生命就会顽强地延续下去。Bbs论坛给我带来了快乐，给我带来了新生，给了我继续活下去的力量！时至今日，我因身体原因，虽然只在bbs论坛发表了80篇拙文（其中有些是由我口授女儿代劳的），但我认识了很多很多的网民，学到了很多很多的知识，在网络民主的自由言论中，我更进一步了解我们的祖国，了解了我们的人民，了解了我们的社会，中国正朝着宪政民主社会迈进！正朝着和平崛起迈进！！

多年来，我尝试过很多的治疗办法，例如磁疗、针灸、按摩、长期中医治疗、江湖郎中的“祖传秘方”、民间单方等等，都无济于事。直到我结识了互联网的bbs论坛，才有了今天病情的改观，至少可以坐下抬手敲击键盘，宣泄心中沉积的郁闷，这就是我的生命与互联网bbs论坛结下的有解之缘，但愿这种缘分能保佑我的病肓之躯在不久的将来得到痊愈。感谢互联网，感谢bbs论坛，感谢所有的网民，我的生命也在网络中延续！

２００４－５－４

“55”，一个难以抹掉的死亡符号[【原创】

人在生活中之所以能够感觉到快乐，就是因为他不知道自己什么时候死去，如果他知道自己什么时候死去的话，他的生活还有多少快乐呢？我就是知道自己什么时候死去的人，所以，几十年来，我的生活的确没有多少快乐可言。

过去的记忆，对大多数人来说都是处于编辑后的尘封状态，只有刻骨铭心的记忆才不会被大脑尘封或者删除，并会时时伴随在你生活的左右。“55”，这个不祥的夺命符号，就像无法删除的病毒一样，已经伴随着我的日常生活走过了快三十五个春秋。故事还得从1970年说起。

1970年，是文革的动荡年代，那时我20岁，已经响应毛主席“上山下乡”的号召当了一名知青。破四旧，立四新，消灭封建迷信思想也是文革运动的内容之一，那些算命先生都被戴上“坏分子”的帽子而被社会监督起来，不准他们“乱说乱动”。在我住家不远的地方，住着一位79岁高龄的邓姓瞎眼老人，由于他从旧社会到新社会都是以算命为生，因此，被很多人称为“邓半仙”，我与“邓半仙”的孙子又是中学的同窗好友。由于“邓半仙”的“特殊”身份，在那时理所当然成了被监督的“坏分子”。我出生在讲究传统孝道的家庭，烧香拜佛祭祖祈福尽孝道，与人为善知书达理认命运，这些都成了我从小到大的做人准则。尽管如此，我生在新中国，长在红旗下，自然对一些封建迷信不会完全相信，同时我又不是彻底的无神论者，所以，在我的人生中对封建迷信的算命术从来都是半信半疑。

我的命运为什么是知青？我这辈子能活多少岁？带着这两个命运的疑惑，我想起了同学的爷爷“邓半仙”，他一定能够为我解开这个迷。1970年5月，我从乡下返回城里找到同窗好友，求他帮忙说服他爷爷为我算一命。同学起初不敢答应我，在我一再央求下，看在同窗好友的面子上，他答应我找他爷爷试一试，叫我等他的回音。

几天后一个漆黑的深夜11点钟，同学悄悄地来找我，说他爷爷叫我马上去算命。20多分钟后，我带着不安的心情随同学从后门进入了“邓半仙”的家。以前只是听说“邓半仙”算命如何了得，如何神准，今夜面对面仔细端详，才发现老人家个头矮矮小小，貌不惊人，不但眼睛瞎，而且还有些驼背，但精神却很好。一番短暂的寒暄问候，老人叫我一定要小声些，以免隔墙有耳，招来麻烦。

按老人的要求，我小声地向他报出了自己的生庚八字，并向他说明只算“为什么会当知青”和“这辈子能活多少岁”。“邓半仙”听我说完后，右手握着长烟袋，左手的大拇指在其他四根手指的指节上点画了大约2分钟，然后长长地吸了一口烟，喝了一口茶，轻声地对我说：“同学，我算命不容许别人打断插嘴，你只带耳朵听就是了，信不信由你，在这个世道下，你能找我算命，就说明我们有缘相识，也说明你是相信我的，你说是不是”？“是的，爷爷”，我答道。他又抽一口烟，又喝一口茶。“刚才你问为什么当知青，这是国家在遭劫难，遭劫难的起因是‘宫廷内讧’，有人要夺毛主席的权，毛主席是‘文曲星’下凡，一副慈善菩萨像，难以驾驭那些‘恶刹星’下凡的武将，其中一些武将还生有‘反骨’。不过，毛主席天生大富大贵，还有贵人相助，这个贵人就是周恩来，周恩来是‘智多星’下凡，他会助毛主席一臂之力，度过劫难。这场劫难大约需要十年，你们‘上山下乡’，其实是毛主席叫你们躲避这场劫难，等国家劫难过后，他老人家自然会叫你们回来，所以，你就耐心地等待吧”。“哦”，我答道，好像听懂了似的。他再抽一口烟，再喝一口茶，老人又说道：“至于你这辈子的寿缘长短，我说了你不要怄气，只有‘55’岁，不怕你现在身体再好，你41岁有一场大病，这场大病会使你后半辈子大伤元气，无法治愈，然后带着无法治愈的病痛在‘55’时离开阳世”。沉默，沉默，几分钟的沉默。“我给你算完了，你走吧，隔墙有耳”，老人下起了逐客令。“谢谢爷爷，这是算命的钱，请你收下”，我拿出2元钱递到老人手边，“你是个苦命人，我不能收你的钱，你走吧，孙娃子，带你同学从后门走”。我无语，愣愣地站着，“我爷爷不会收你的钱，我们走吧”。同学把我送出后门，默默地陪我走了一段路，说道“你不要太在意我爷爷说的，你回去吧，一路小心”。我没有回话，与同学默默地分手，我向来时的路走去。

天还是那么黑，路还是来时的路，但总觉得有些远，究竟走了多久才回到家，我至今都记不起来了，因为，“55”这个魔鬼数字从我听到“邓半仙”说出来那一刻起，就伴随着那个漆黑的夜晚编辑进了我的大脑，也是从那一天起，平常爱说爱笑性格开朗的我，从此进入了少言寡语，沉默严肃的人生路，“55”的赌咒，直到今天都是这样，我无法把“55”尘封在记忆中，也无法从记忆中删除“55”这个死亡的符号。

生命，是人最宝贵的东西。如果有人说他“不怕死”，那一定是假话，要不他就是疯子，因为世上原本就没有不怕死的人。当年带着对“邓半仙”的相信去算命，如今仍然带着对“邓半仙”的半信半疑在生命的尽头前挣扎。“邓半仙”虽然早已过世，我却不知道他留给我“55”的生命魔咒能否应验？！

1976年，随着“四人帮”被打到，文革恰好走过第十个念头，难道“邓半仙”说的“十年劫难”不准？我从1969年底当知青到1979年返城参加工作难道真是毛主席叫我“躲过劫难”？？从不生病的我于1992年42岁时突发疾病（重症肌无力，属于疑难杂症），住院治疗无果，被迫作开胸大手术折除胸腺，从此丧失体力劳动能力，并留下呼吸障碍的后遗症，直到今天在家养病整整十二个年头了，的确难以治愈，这离“邓半仙”算我41岁得大病只差错一年，这难道是巧合？？？这些事实，能说我不相信“邓半仙”吗？“55”的生命魔咒难道在明年1月真的会变成真实？

爱情，是人生的必然经历，就如俗话说的：天生一男，必有一女。1970年，尽管从“邓半仙”那里我知道了自己命运多舛，寿缘有数，“55”将是我难以迈过的生命之坎，但爱我的姑娘还是主动闯入了我的生活中。当然，那时的爱情并没有今天年轻人的爱情浪漫多彩，而是严守着封建礼教的规规矩矩。我是一个知青，她是一个工人，我很多时间在农村，她却发誓等我回城有了工作再结婚。我曾是一个活拨开朗、多言多语、好结朋友的人，经过“邓半仙”对我的大脑进行了“55”的魔咒输入后，从那一天起我就开始变得少言寡语、沉默严肃起来了，加之我又是知青的身份，所以，留给女朋友及其家人的影响非常不好，自然我们的恋爱交往就遭到了女方家人的百般反对。一个能挣钱养活自己的姑娘，顶住她的家人和她的亲朋好友的反对压力，至死不渝爱上一个一穷二白的知青，在那时的确让人“匪夷所思”不可理喻。她和我10年的马拉松恋情，并非一帆风顺，其间她家人和亲朋好友三番五次棒打鸳鸯，一方面找我面谈话并威胁我放弃恋情，同时又多次想方设法为她介绍男朋友，都被她坚决予以回绝。人间自有真爱在，爱和恨也许从来就没有对与错的界限，就这样，她带着“我一定要嫁给你”的诺言，我隐藏着“55”的魔咒痛苦，整整10年的马拉松恋爱，直到我1979年返城参加工作后，我们于1980年元月正式结为夫妻，有情人终成眷属。我们相恋的酸甜苦辣风风雨雨只有我俩自己知道，白头偕老，相守一生也只有我们自己体会，这就是真爱，这就是幸福。从她认识我到今天，女儿已经24岁了，她和女儿只知道我是一个少言寡语，沉默严肃、朋友极少的人，并不知道我20岁以前曾是活拨开朗、多言多语、好结朋友的人。

三十多年来，“55”的生命魔咒成了我的精神折磨，它象幽灵一样天天伴随着我，因为我清醒地知道自己的死期，所以我没有多少快乐。看着日历一页一页翻过去，想着死神一步一步走过来，精神的折磨有谁知道？每到夜晚躺在床上，我久久无法入睡，真希望第二天不要到来，那样，我的生命就可以在世上多停留一天。从1992年丧失体力劳动至今，12年来妻子女儿对我是百般照料，不离不弃，我常常因自己的命苦和无能而悄悄落泪，今生今世我欠她们娘俩太多太多。12年来，我为了减少“55”魔咒的精神压力，每天从早上9点钟到下午5点钟至少要阅读4份报纸消磨时光，什么消息都不放过，晚饭后从7点钟到深夜2点钟守着电视机打发时间，什么节目都不放过。去年，在女儿的帮助下我学会了电脑，上网、写文章、发文章、点击浏览网上信息，又让我找到了一种临时忘记“55”魔咒的办法。可以查看我过去发表过的一篇网文：《牢骚怪论：我的生命与bbs的有解之缘》：
www.chinareform.org.cn/cirdbbs/dispbbs.asp?boardID=6&replyID=37766&ID=20463&skin=1。夫妻情，父女情，她们娘俩对我的家庭情，我这辈子怕是无法报答她们娘俩了，要报答她们也许只有再等来世了。

“55”的生命魔咒，进入我的心灵是在一个漆黑的夜晚，“55”魔咒的应验会不会也在我“55”岁生日的漆黑夜晚呢？我的确不知道，这是一个难以抹掉的死亡符号，不过，对此我是早有准备的，1996年，我背着妻子女儿悄悄地留下了一份遗书，对我死后的事情已经作了妥当安排，这封遗书就放在我的专用箱底。“55”魔咒真那么灵验吗？我还是半信半疑。“邓半仙”的孙子，我的同窗好友是在2002年的一场车祸中去世的，因此，我想问的是：“邓半仙”你可曾算到你孙子的死期吗？如果没有的话，那就证明了一句俗语：智者千虑，必有一失！所以，尽管“55”魔咒是我的死期，我更希望“邓半仙”的酒泉灵魂再来一次“智者千虑，还有一失”！果真是那样的话，我就要谢天谢地谢神灵，谢妻谢女谢自己，到那时，我的妻子，我的女儿，我的朋友，他们都将看到一个20岁以前的我，是一个活拨开朗、多言多语、好结朋友的人。为此，我要大吼几声：“55”魔咒，你回到“邓半仙”那里去吧！

２００４－１０－３

特别说明：这是一个真实的故事，并非杜撰，如有雷同，纯属巧合。此投稿如果已经超出“征文”要求，可作弃稿处理，本人无怨言。【作者语】（海蓝注：猜是文中思所作）