重症肌无力病友之家有缘相逢 → 该不该用激素的苦恼

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永不言败
 


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我从2000年发病开始只用了不到一周的激素,后来就停用了.一直用针灸和中药加小明和小强治疗.

这六年间,由于多次劳累反复发作,从眼肌逐渐发展到全身,现在主要是上肢无力比较明显,梳头,洗脸,穿衣有点费劲.我现在每天2片半小明,加上从广州中医大刘教授开的中药.现在对小明的依赖越来越强,而且心脏和胃都有不适.

我问过很多教授,有的建议用,有的看我的情况建议先不用.我困惑了.

请教各位用小强的朋友,用了小强后复发会不会更严重.是不是象我这种全身型的停药比较困难.我到底该不该用激素呢?

谢谢各位了!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 09:05:54  IP:已记录
金晓寒
 


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如果你现在用激素,作用会很明显,效果会很快,如果你考虑用,那么在减的过程中就加倍的小心,争取一次成功,慢点减,到小量的时候维持长一点的时间,在长期服用的病友中是有很多反复的,但是并不一定都是因为激素,关键还是要在减量的过程中注意预防复发才是最重要的,

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 17:03:26  IP:已记录
永不言败
 


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谢谢晓寒的建议,我全牢记在心了,我现在还在找有关使用激素的优缺点,并根据病情做到有的放矢.真心感谢你的帮助.祝每天都有好心情,永远漂亮迷人哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 17:44:37  IP:已记录
开心妮妮
 


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晓寒说的真的非常好!我双手赞成!

[此帖子已被 开心妮妮 在 2006-6-22 8:18:10 编辑过]

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解放军


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我曾患眼肌型肌无力,还有一些全身型的症状。那时很多医生都是给我吃激素和斯的明片。我当时激素最多一天可吃到10片,吃了眼皮马上就会抬起来,可很快就会失效,眼皮又会耷下来。反复折腾,没有什么明显改善,我就把激素减掉。到后来,不停地换吃中药。哪种有效就坚持吃哪种。后来吃到一种中药,感觉效果最好了,全身型症状消失得很快。跟着眼皮逐渐抬起,但全部抬起恢复正常用了4个多月。两年多了,眼皮都没再掉下去。去医院复查,医生说应该没事了。我现在过得很好。

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缤纷001


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解放军你好,真为你的康复高兴!请问你用那种中药吃好的.

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yang
 


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请问解放军用的什么中药呀?发过来让大家参考一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-22 19:11:20  IP:已记录
hankeshu


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真的有好的中药,说一下吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-29 12:36:09  IP:已记录

 


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       请问永不言败,你用针是用来治疗眼睑下垂的还是全身都用针灸治啊????
        解放军.你好请问你用的是什么中药那么好啊,我想大家都很想知道的啊,能告诉我们吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-01 18:46:03  IP:已记录
永不言败
 


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刚开始得病是只表现在眼肌上,治疗即使只表现在眼部时也要眼部,头部和手部的几个穴位和联合用针.而不是你想的光针眼睛.经络学很深我也不太懂.

后来慢慢发展就全身都针了,上肢,胸腺附近,下肢,肚子都有针,全身都是,大概30多针吧.

现在不针了.眼皮下垂好多了.我个人人为眼肌型针灸效果较好,但必须要针灸专家才可.

有一针从眼皮穿过,好多学针灸的博士生都针不好.我深有感触!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 13:18:17  IP:已记录
清昭
 


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针灸对眼肌型的非常好,这点我想是的。

刚发病时,我面部不会动,就在面部针了很长时间,后来发展成全身,眼睛也没有出现过多大问题。但针灸停了几年,最近眼睛又出现症状了。我想继续针灸会有效果。

激素的问题,我最初坚持没用激素,害怕它的副作用,但是当病情无法控制时,还是要用。有句话,二害相权取其利。即使有副作用,但只要能帮助病情,还是要做考虑吧。不过,减时一定不要过快。我导致过反复,差点前功尽弃,深有体会。但是用了激素的阶段毕竟可以减轻症状,让身体不至于承受许多痛苦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 17:23:51  IP:已记录
hankeshu


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多听医生的,保持心情愉快。

让我们一起战胜疾病。

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江河
 


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  GC是目前治疗重症肌无力较常用且极为有效的生物免疫抑制剂,其作用由GCR介导。国外研究及我们的研究都发现,重症肌无力患者血浆皮质醇浓度正常,而外周血白细胞的GCR含量增多。在GCR平衡解离常数正常的情况下,增加GC浓度,即应用GC治疗重症肌无力,就能在一定程度上增加激素-受体复合物的生成,提高对靶细胞的治疗效应4

  重症肌无力的免疫学异常表现在细胞免疫和体液免疫两个方面,患者外周血淋巴细胞总数、B细胞、CD4细胞及其亚群数量正常,而CD8细胞明显减少5,且功能下降。不同T细胞亚群GCR含量不同,其中CD8细胞上有较多的氟美松受体6。依据有关受体的低亲和力结合部位的研究,推测CD8细胞的GCR可能有较多的低亲和力结合位点,生理浓度的GC不能与之结合,而药理浓度的激素可与低亲和力结合位点作用,提高CD8细胞的功能活性,加强对B细胞的抑制。同时,大剂量GC能抑制患者外周血白细胞化学趋向移动,使淋巴细胞,尤其是CD4细胞转移到骨髓,降低CD4/CD8比值,从而抑制B细胞分泌抗体7

  本组41例重症肌无力患者用GC治疗前,外周血白细胞中GCR水平高的患者,多对GC治疗敏感,GCR水平较低的患者则对治疗不敏感。国内已有报道,重症肌无力治疗前白细胞GCR位点数高者,GC近期疗效较好8。还有研究证实,白血病、系统性红斑狼疮等患者GCR水平与治疗效果有关,GCR 水平高者治疗效果好9,10GC类药物广泛用于多种免疫疾病的治疗,同样的疾病,不同的患者疗效各异, 估计与GCR水平有关。因此,在治疗前检测重症肌无力患者外周血白细胞GCR含量,将有助于GC疗效的预后判断。

  我们的研究还发现,重症肌无力患者经GC治疗后GCR位点数减少。有研究表明,应用GC类药物治疗后细胞GCR位点数减少,减少幅度为20%40%,减少幅度与药量及用药时间无关4GCGCR的亲和力无影响,说明调节作用确系结合位点数目的减少,而不是由亲和力的降低造成的。GCR受调节的程度有一定的极限性,一般最多只能减少至正常的20%40%,不可能减少为零,提示GCGCR的调节有可能是GCR本身介导的。GCGCR的向下调节的理论在临床上具有重要意义。在某些免疫性疾病中,用GC类药物治疗开始是有效的,但一段时间后作用就减弱甚至消失了。这可能是因为在开始治疗时,外周血白细胞中含有较多的GCR位点,治疗一段时间后,由于GCGCR的向下调节作用使细胞中GCR位点数减少,导致细胞对GC类药物的敏感性降低,出现GC抵抗。由于GCR减少幅度与药量及用药时间无关,所以临床应用GC类药物时,应注意用药达到最佳疗效的最低剂量、最短时间及最长疗程间隔时间,以将药物副作用控制在最低限度内。

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转:  2006.6.15发表

这个医生给我开的药是前10天吃强的松每天10,10,然后减为8,再吃10,然后6.......最后保持2片吃半年,他说应该会好的.这几天我全部都恢复正常了.具体别人应该怎么吃,我不大清楚,我只想把这些告诉给有这样病的朋友给大家参考,祝大家早点康复,前一段我整个人都没精神了,现在好了,做什么事都有信心了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-16 16:18:09  IP:已记录
勇往直前
 


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激素有耐药性,在用它时要有规律,特别在断激素时,逐步的减!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-17 20:50:48  IP:已记录
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