知道这个论坛,是一位偶然认识的病友通过QQ介绍给我的,刚一登入,立刻就被大伙的坚强团结和热情所吸引。于是毫不犹豫地加入进来。看到大家用可爱的名字来称呼各种拗口的药名,不由一笑。也许这也是我愿意加入的原因吧。大家都是如此的乐观,开朗。
说来我也能算是个“老病人”了,从大约一岁起,便与MG有了不解之缘。现在已23了,也算是与它抗争了22年了吧!我患的是最轻微的那种,眼肌型。小时候的记忆就是整天要吃红颜色的白颜色的小药片(后来知道那是小明与小强),被爸爸带着在各大医院奔波,可是现实就是那么无情:几乎每个医生都诊断我得的是MG。最轻的眼肌型,治疗几乎无望,如果好的话可在发育时慢慢恢复。后来,父母觉得吃药也没什么大效果,而且又怕影响我的发育,便把药停了。病也始终停留在眼肌型上。其他方面与别人正常。随着年龄的增长,爱美的年龄到了,开始越来越在乎自己的病,觉得自己是如此的不幸:怎么就会被这病给缠上了呢!两只眼睛是如此的不对称。有时真希望自己得的是什么绝症,那样死了也不会有什么烦恼了。其实心情好或休息充足营养足够时,我与常人还是无异的,可是这种状态只能持续很短。到自己也有能力去搜索各种信息时,知道得越多,心里的绝望也越来越大:它终归是不能痊愈的。
现在我也懒得再去找什么既有效,有对身体无害的治疗手段了。惟一有效的方法就是:天天保持好心情,天天保持好的精神状态,规律的生活是战胜它的重要法宝。
还想对那些患有眼肌型正处于青春发育期的小弟弟小妹妹说,无论学习负担有多么重,老师布置的作业有多么多,都要注意休息,不要太累了,发育期确实是恢复的好时机,错过就后悔了。不光对眼肌型,对其他类型都一样。
认识大家真的很开心!
[此帖子已被 伫立望浮云 在 2006-6-12 8:34:07 编辑过]