重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]大家好!认识大家很快乐!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1819 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[原创]大家好!认识大家很快乐! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
祝你一生快乐
 


经验值:127

社区币:127

发贴数:97

注册:2006-06-09

体力值:100

状态:离线

查看祝你一生快乐的个人资料 发送短讯息给祝你一生快乐 把祝你一生快乐加入好友 搜索祝你一生快乐发表过的所有主题 搜索祝你一生快乐回复过的所有主题 发送电邮给祝你一生快乐 访问祝你一生快乐的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

知道这个论坛,是一位偶然认识的病友通过QQ介绍给我的,刚一登入,立刻就被大伙的坚强团结和热情所吸引。于是毫不犹豫地加入进来。看到大家用可爱的名字来称呼各种拗口的药名,不由一笑。也许这也是我愿意加入的原因吧。大家都是如此的乐观,开朗。

说来我也能算是个老病人了,从大约一岁起,便与MG有了不解之缘。现在已23了,也算是与它抗争了22年了吧!我患的是最轻微的那种,眼肌型。小时候的记忆就是整天要吃红颜色的白颜色的小药片(后来知道那是小明与小强),被爸爸带着在各大医院奔波,可是现实就是那么无情:几乎每个医生都诊断我得的是MG。最轻的眼肌型,治疗几乎无望,如果好的话可在发育时慢慢恢复。后来,父母觉得吃药也没什么大效果,而且又怕影响我的发育,便把药停了。病也始终停留在眼肌型上。其他方面与别人正常。随着年龄的增长,爱美的年龄到了,开始越来越在乎自己的病,觉得自己是如此的不幸:怎么就会被这病给缠上了呢!两只眼睛是如此的不对称。有时真希望自己得的是什么绝症,那样死了也不会有什么烦恼了。其实心情好或休息充足营养足够时,我与常人还是无异的,可是这种状态只能持续很短。到自己也有能力去搜索各种信息时,知道得越多,心里的绝望也越来越大:它终归是不能痊愈的。

现在我也懒得再去找什么既有效,有对身体无害的治疗手段了。惟一有效的方法就是:天天保持好心情,天天保持好的精神状态,规律的生活是战胜它的重要法宝。

还想对那些患有眼肌型正处于青春发育期的小弟弟小妹妹说,无论学习负担有多么重,老师布置的作业有多么多,都要注意休息,不要太累了,发育期确实是恢复的好时机,错过就后悔了。不光对眼肌型,对其他类型都一样。

认识大家真的很开心!

 

 

 

[此帖子已被 伫立望浮云 在 2006-6-12 8:34:07 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 20:43:22  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看楼主的贴感觉楼主也是个乐观开朗的人,真好!常来这里看看吧!虽然已经22年了,可是楼主是眼肌型,很幸运了哦!一起加油吧,一定会好的!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 22:34:52  IP:已记录
飞梦
 


经验值:5

社区币:5

发贴数:5

注册:2006-06-12

体力值:100

状态:离线

查看飞梦的个人资料 发送短讯息给飞梦 把飞梦加入好友 搜索飞梦发表过的所有主题 搜索飞梦回复过的所有主题发送电邮给飞梦 访问飞梦的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也跟你一样啊,也有23年了!有时间跟我联系好吗?13577323253,0873-7127198

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 15:18:44  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1