重症肌无力病友之家有缘相逢 → 贵州病友

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海蓝港湾
 


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 在紫罗兰姐姐家里,平果还认识了姐姐的女儿。她的许多经历也让平果难以忘记。

  姐姐有一儿一女。由于姐姐总是奔波于生产一线,贵州各地都有姐姐曾建设的工地。所以这一双儿女生下来就分别送到姥姥家和奶奶家。一个在上海,一个在四川。

  她跟随姥姥生活在四川,一直到八岁才来到妈妈身边。由于姐姐忙,不但照顾不了她,反过来她还要照顾别人(妈妈,爸爸,姥姥)。

  她从小就是一个理家能手。做得一手好菜(如果姐姐家里要宴请客人的时候,她是一定要亲自主厨的)。

  她继承了姐姐所有优秀的品质。聪明,勤奋,好学。。。。。

  她是贵州篆刻第一人的关门弟子。她刻的各种图章已经数不胜数。平果看到了她的许多作品的照片。另平果感动不已。在电脑里平果也看到了她刻的金陵十二钗的剪纸,每张剪纸上的人物都是栩栩如生,其表情各有千秋。还看到了正在设计制作中的水浒108将的部分人物剪纸造型。从画面上活灵活现,神采各异的人物中,可以看到她的文化修养有多深。她在单位是作宣传的。为了拍得最好的照片,她付出了难以想像的精力。比如为了拍到甲秀楼(甲秀楼是贵阳市的一个象征,著名古楼阁甲秀楼位于贵阳市滨河路与西湖路交叉处,南明河中的一块巨石--万鳌头石矶之上 <这块石头酷似传说中的巨鳌.,始建于明万历二十六年(1598年)。楼高约20米,为三层三檐攒尖顶,这种构造在中国古建筑史上都是独一无二的。)她或跪,或趴,或蹲从各种角度来拍甲秀楼。
  
  我前面所说的都不很重要,要说的另外一件事。这件事对我的冲击最大。

  开始我看到她的咽喉处有一个疤,一个已经基本上平了,颜色基本上正常的疤。虽然很小,但是还是注意到了。后来姐姐对我说了这个疤的事。这件事对我触动很大,确切地说不是触动,是震动。震撼。

  在九年前,她为了拍下最好的照片,一个月多次背着像机,摄像机三角架一个人爬上240多米的烟囱(身高1.6,体重不足100斤)出了多少身汗就可想而知了。那个月里,她三次得了重感冒。最后得了重症肌无力。重症肌无力就是肌肉萎缩,是一种发病率低但死亡率极高的肌肉性疾病,曾被称之为“不是癌症的癌症”。

  在她病最重的时候,一点力气都没有,就是眼睛也睁不开了。喉部切开,靠呼吸机帮助呼吸,勉强维持着。(据医学记载,靠呼吸机生活最长的一个人是二十九天。而她是二十一天)不仅生活了二十一天,而且活了,有质量的活着。当她病最重的时候,眼睛睁不开了,她摸索着用笔在纸上慢慢地写下了三个字,我要活。歪歪扭扭的三个字表示了她要活的坚强信念。就是因为有了如此的信念,有了如此的决心,她积极配合治疗,在使用呼吸机21天后成功的取下了呼吸机,她活了。她和疾病做斗争的的这段治病经历也让医生,护士感动。(平果现在回想起来仍然十分激动)为了防止再复发,她每天坚持锻炼身体。她有近三十种禁用药,全家每人身上都带着一张写这些药品的名字的小纸片。看到这些纸片,平果感受到了亲情。一切都在不言中了。

  看到今天开朗,活泼,笑容灿烂的她,真的很难想象她曾经和死神擦肩而过。很难想到在病床上曾经奄奄一息的她今天又快乐的生活着。

  和她的短短的一周的接触,让平果感受很深...........


因为她有爱:对事业的爱、对家人和朋友的爱,更有一个不能放下的爱子。

1、他是贵阳市十佳少年 



他是最爱妈妈的男子汉 


她的美貌让死神望而却步 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-4-6 8:03:12 编辑过]

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此文作者:

http://club.sohu.com/read_user.php?userCN=pingping_55@sohu

作者为什么关注此病?

http://club.travel.sohu.com/r-kunming-59562-0-0-0.html

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-4-6 8:16:05 编辑过]

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费了好大力气 联系到她了.

激素冲击治疗中  小明6片 小强11片 病情严重但最近趋稳定

需要知道她电话鼓励她的病友请联系海蓝 谢谢大家.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-09 21:35:13  IP:已记录
江河
 


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    她病多年了因劳累复发,目前已在贵阳市医院采用激素渐加量方法治疗了一个月,病情有好转,老大和几位病友已去电安慰和鼓励。她对咱们病友之家的关心非常感谢,表示出院后会加入我们中间。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-12 09:46:27  IP:已记录
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