重症肌无力病友之家有缘相逢 → 求教

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lzz310
 


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我老婆去年11月因眼肌无力查出胸腺瘤,与同月14日在当地医院住院治疗,21日做了胸腺瘤及胸腺切除手术,手术顺利,胸腺瘤经检验为良性。术后11天即12月2日出现肌无力危象,咀嚼、吞咽和呼吸困难,转上级医院治疗。医院的治疗过程如下:首先用丙种球蛋白每天20克(2.5克*8瓶)静脉注射一个疗程(5天),待症状稍好(能吞咽、喝水)后即开始用甲基强的松龙500毫克静脉注射3天后出现危象,停止注射甲强又注射丙球一个疗程(2.5克*8瓶*5天)。改用口服美卓乐甲泼尼龙片每天8毫克,服用2天后出现危象,停止服用,至此激素冲击治疗失败。从1月15日起开始服用硫唑嘌呤,第一周每天1片50毫克,第二周每天2片100毫克,第三周每天3片150毫克,因该药的副作用是对血相和肝功能有影响,所以每周查一次血相和肝功能,还好都在正常范围内(同时服用了保肝药肌苷和升白细胞的鲨肝醇)。又因该药见效慢(医生说2~8个月见效),除每天服小明5片外,每隔4周还要注射一个疗程的丙球以维持肌力。到她3月22日出院为止,已经注射了5个疗程的丙球,目前的状况是可以吃一点东西了但较困难,自己吃和鼻胃管鼻饲相结合(至今胃管未取)。现在能吃一点东西,我不知道是丙球的作用还是硫唑嘌呤开始起效了(最后一个疗程的丙球结束才两周)。我要求教各位病友的是:象我老婆这样的病情还有没有更好的治疗方案?有没有和我老婆同样的病情经过治疗后有明显的好转?盼各位病友赐教。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-04 22:09:51  IP:已记录
金晓寒
 


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不知道楼主说的注射甲强龙500后3天出现的危相是什么程度?如果是四肢严重的无力,吞咽无这都是正常的,或者说呼吸无力需氧气维持,这都是自然的现象,坚持一下在一周后就会慢慢的恢复的.服用小强也会出现的,我觉得用小明坚持会过去的,但如果是严重的呼吸困难需呼吸机的话也可.激素是效果比较快而且维持的久的比较好的方法,个人认为的,

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-05 13:14:13  IP:已记录
迷猫
 


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这是哪个医院呀,用激素居然出现2次危相?还每个月用一次蛋白......硫唑嘌呤的效果会慢一些,既然已经放弃激素了,就漫漫等待硫唑嘌呤的效果充分发挥出来吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-05 13:30:52  IP:已记录
lzz310
 


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我不知道她这种情况算不算危象,症状是比用激素前加重了,口水吞不进,痰吐不出,说话含糊不清,呼吸困难,医生说如硬用激素的话,再加重可能要切气管用呼吸机,我想切气管有风险,不到万不得已的情况下不切气管,因此撤了激素用丙球。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-05 21:12:38  IP:已记录
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