重症肌无力病友之家问答讨论 → 求好心人回答

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小麦子
 


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我是山东烟台的MG患者,刚确诊,最近准备去北京医院或协和医院看病,想了解下去之前需要带什么检查,我们这里的检查那边认可吗??还有就是非常想知道去了北京需要住院治疗吗??目前只是右眼皮抬不起来,无其他症状,已做胸腺CT,有点增生,无甲亢,未做肌电图,肌电图是否需要做?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-02 00:24:58  IP:已记录
海蓝港湾
 


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肌电图没有必要做,但是到了大医院肯定让你做。

以前的检查都带上,万一有用呢?至于认不认,中国的医院似乎都不认,只认钱。

住院治疗,要靠你自己选择了。

给你点建议,就是别匆忙去治疗,先忍一忍,多上网查资料,多了解有关MG的知识,再下决定,放心,耽误不了的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-02 08:19:07  IP:已记录
小麦子
 


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咨询几个问题:

1:确诊了以后是不是需要确诊是眼肌还是全身肌的?如何确诊,我们这地方小,大夫水平不行,让我做脑部造影和用什么环磷酰胺???是否有必要
2:肌电图是不是分好几种啊?一般医院价钱是多少?
3:刚发现这个病?一般多久会复发?
4:比如北京医院的话是否需要住院啊,一般多久???


谢谢,有知道的回复下,心情急迫。非常感谢!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-02 13:29:26  IP:已记录
猪头皮


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哥们既来之则安之,确诊之后的治疗非常重要,多看看论坛的精华贴。

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jin
 


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我在08年住北京医院手术的。北京医院住院要排队的,因为重症肌无力是有床数固定的,一般要等一两个月才能住上,我在北京医院手术用了半个月左右,术前检查一周,术后一周就行了。我之前在北京宣武做增强CT,他们就没让我再做CT。费用大致一万。

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六賢王
 


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如不是特别必要,暂时不要手术。

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newknew


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眼肌型发现的早,早治疗,恢复会比较快。

北京医院不清楚,协和是认可外地检查的,北京的大医院即便让你做检查,很多检查也要排队很多当天都做不了。好医生门诊看病,都是认可在地方医院的检查结果的。在地方医院检查一是便宜,二是方便,即便当天都可以做。说实在的,医院那些检查设备基本都是西门子通用的,品质都差不了太多。所以当地能做的基本都在当地做好了,直接把检查结果病历带着。或者可以考虑去济南青岛三甲医院神经内科检查下,离家近啊,也比来北京做检查方便。西医都是看检查报告说事的。我老爸眼肌型,没有胸腺瘤,做过眼部注射溴吡斯的明试剂的检查。

如果不是全身型危机生命,基本不会收留住院的吧,北京的大医院病床都很紧张的,除非确定要做手术了。有胸腺瘤的,基本都要做切除治疗的吧。

多久复发的这个事情,因人而异,看病情的严重程度,还有自己生活习惯对病情的影响和刺激,不能一概而论的。反正肌无力病人,不能感冒,感冒一次加重一次。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-03 12:59:18  IP:已记录
CH
 


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环磷酰胺副作用非常大,男人有可能无精,女人有可能永久性闭经!要慎重,我以前就用过环磷酰胺

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远方
 


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如果去北京的话,去协和,或者北京医院,我建议你先去青医附院,神经内科找李海峰看看,同病相怜的烟台患者!!我现在在青医看了2个多月了!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-04 08:47:55  IP:已记录
小麦子
 


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现在只想请问人下去北京看病前是否需要在当地医院做肌电图检查??在线坐等回答,谢谢

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newknew


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1.肌电图是验证肌无力的多项检查之一,能做最好就做了,便于医生诊断和用什么药。但是有些检查结果,不是所有医生都认的,可能需要在北京重新做。

2.肌无力是疑难杂症,但不是说只有北京上海大医院的医生才能诊断,而是西医西药上全世界根本没有疗效确切根治的药物治疗他。控制治疗的就那么几种药,青岛山东的三甲医院基本都有卖的,这点不用迷信北京的医院。西医的教学体系,对待某种疾病,什么程度,用什么药,用药剂量多少,都是标准化的,肌无力也不是今年千年才出现的,和帕金斯一样,医学界和临床教学早就研究了很久了,地方省级的医院都可以看这种病的。即使来了北京协和也好301也好,别抱着来了就能根治的幻想。

[此帖子已被 newknew 在 2013-6-8 14:36:37 编辑过]

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shenbao121
 


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小麦子
 


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目前我想 中医治疗,本人在山东烟台,希望大家给介意去哪?北京的黄坤强大夫还出诊吗?介绍详细点,没有主意,谢谢大家?

还有就是胸腺有点增生,目前是否需要手术?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-08 23:01:05  IP:已记录
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