重症肌无力病友之家重肌常识 → 因为重症肌无力,你们失去了什么?

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ajunxiaowo


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    在我有记忆开始我就知道自己跟别人有所不同了,我妈妈跟我说过我一出生没多久眼睑就开始下垂了,我当时经常是放在吊篮里,喜欢抬头望墙上的灯,所以我的父母以为是这个原因引起的。另外,我妈还跟我说过我出身是脚先出的,属于难产的那种。具体是一出生就有这个病还是出生后几个月才得病,我到现在也不清楚。

    在我童年的记忆里,我现在还记得的是身边的很多人都喜欢摆出眼睛一大一小的神态像是用枪打鸟的姿势来嘲笑自己,因为眼睛原因还被人起外号。不知道我当时是因为体质弱还是什么原因经常还被人欺负。而且会口吃《可能是因为身体虚弱,容易紧张导致的口吃》因为这些我性格也变得孤僻。我记得在我童年的时候,大概是六七岁的时候我妈妈带我去看了医生,因为当时家里穷我妈带我去看的那个是私人诊 所,当时那个天杀的医生说我是眼皮松弛,等到了17,8岁的时候做个矫正手术就没事了,就这样一句话我妈好像就再也没关注过这件事了。

      直到我上了初中,我发现自己就越来越多问题了,经常感觉没精神,身体很虚,没有精神读书,没有精神交际。经常在学校都是趴在桌子上,想跟同学打成一片可是有心无力,家里的邻居都说我营养不良,跟父母倾诉时也得不到理解,甚至有点厌烦,因为我在他们面前诉苦的也不少了。他们只是说我是心理作用,不可否认在初中的这几年里我父母也确实带我去看过一些私人诊所,得出的结论是身体虚弱之类的话语然后就开了点进补的中药就回家了。

     2005年进了高中,当时一开学有为期5天的军训,军训的第一天晚上上夜自习,我就发现自己受不了了,两眼发黑,面部抽搐,然后当天晚上就进了医院,打了几瓶葡萄糖才缓解过来,然后日子还是一往如前,反正就是慢慢熬吧,熬到大一快要结束时我就受不了了,感觉身体很虚,整天没精神。然后我就自作主张的跑到县人民医院看病去了,在医院住了一个礼拜左右,最后还是什么都没查出,唯一的结论也是心理作用。没办法,天意弄人,还是继续回去读书吧。然后上了大二没多久,我爸突然说了一句要不让我休学的话。就这样我休学了,跟姐姐来到了珠海,在珠海生活了几个月然后来到广州的中大二院,当时去的目的只是检查眼睛,希望做了眼睛矫正手术,可当时的医生说引起眼睑下垂的可能不仅仅单纯是眼睛的问题,因为时间的原因,我们后来还是回来珠海检查,检查的结果就是重症肌无力,并且当时做了胸腺切除手术,做了之后是好转了些,起码人比较精神。唉,后来出院也吃了一些小明,可一吃就过敏。后来也停了。就这样将就着过完高中,转入大学。

       大学期间身体也是比较虚弱的,但是在大学,学习压力没那么紧张,不舒服的时候就睡睡觉就没事了。还有,在大学我追过两个女孩子,可最后两个都没成,呵呵,可能身体是一大部分的原因吧,没有年轻人的那种朝气 ,因为她们曾今都提到过我的身体问题。我的样貌不差,可一个眼睑下垂就大打折扣了,身材也不错,可是会驼背,像个软柿子一样,谁还会喜欢你,呵呵,大学就大致如此。

      我写这篇文章的时候,我正在上班,但还没毕业,实习期,呵呵。现在精神状态不好,所以就在这个贴吧里发发牢骚,我一直都没有放弃治疗,现在正时不时地在吃刘晓斌的中药,效果有那么一点点,我相信终有一天会看好病的,大家一起加油。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-08 16:07:35  IP:已记录
只想好好的
 


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加油吧!我们一直都坚信有一天会康复的。。记得放平心态。

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sdwangyl


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有些事情很难改变,只能适应;发现你并不悲观,盼望继续坚持。

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天山雪莲


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患上了重症肌无力,能够失去的基本上都有可能失去,怎么样在失去以后坚强地振作起来,慢慢适应新的生活方式,这才是最重要的。

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mengya
 


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人最大的痛苦,就是执着于自己得不到的和所失去的。我一直这样告诫自己。失去了很多,但也遇到了大家。。。非常温暖。有失必有得,所以,不要一叶障目,人生中还有很多非常美好的东西。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-14 16:07:22  IP:已记录
ajunxiaowo


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很温暖,谢谢大家的鼓励

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citi
 


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其实我觉得有很多失去的都是因为呢是我们想要的。我一直因为MG很自卑。很自卑,很自卑。别人跟我说话的时候都不知道我是不是在看他。眼睛是心灵的窗户!我失去了这个窗户。虽然现在有改变一点点看法。但是始终有人介意的时候心里还是会痛。因为他们是不经意的流露出来的。大家一起加油吧。失去的也不一定是属于我们的。我相信。我们会更好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-17 18:27:53  IP:已记录
光明在前方


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因为这个病,大家学会了珍惜生活,有好时候的日子真好。有那么多的残疾,还有植物人,还有事故死亡,睡死,摔死,淹死,哎,虽然mg,但就是不死人,多好啊!!!!!!1坚持就是胜利,活着就能看见光明,也许未来这个病很好治了呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-04 17:52:56  IP:已记录
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