重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 眼肌型的病友们,你们给点希望我们吧

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 2033 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题眼肌型的病友们,你们给点希望我们吧 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题 发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

     1992年,那时10岁的我,眼睛严重下垂,根本挣不开,这中间的辛苦累程,一言难尽,记忆中最深的是,妈妈背着走不动的我到处看病,听说那里有好的医生,好的偏方,基本上一个医院一个结论,有什么脑癌,眼球有问题,不知道,没得治,我们都要去,直到在武汉协和医院才知道得的是MG,具体医生因年龄太小,不记得了,经过大概一年的治疗,有好转,好转后停药,4年后又复发了,又 经过一年治疗,症状基本消失了,一直维持到2011年3月底,这中间,我上班,结婚、生子,基本也没有把自己当病人,2011年3月底,开车突然觉得视力模糊了,开始复视,MG复发了,看了论坛的去广州看刘医生 ,目前中药加小明,2个半月过去了,说不出来到底是有没有效果,有时觉得眼睛好像挣开好挣一些,有时又不行,反正没有明显效果,也没有加重。因结婚的时候,没有和老公家里,包括老公说自己的病,我也以为十几年过去了,没有复发了,完全康复了,现在婆婆知道我生病了,对我态度一下转变了,可能觉得我拖累他儿子了(家里亲戚有人老婆生病,他婆婆也是这样),目前,自己儿子也是婆婆带,现在的情况 我必须自己快点好起来,实在等不了。。。。不知道该 怎么办?

       各位病友,如果你是眼肌型的,现在已经基本治疗好了,请告诉我们,你治病的历程,让我们给自己一点信心,不胜感激

      我目前证状:复视、眼神无力、眼皮下垂

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2013-3-30 14:30:42 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-07 17:50:45  IP:已记录
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

补充一下:从上次复发,现今年十几年 中,没有吃过任何药物

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-07 17:52:49  IP:已记录
沙漠绿舟
 


经验值:58

社区币:58

发贴数:48

注册:2010-11-18

体力值:100

状态:离线

查看沙漠绿舟的个人资料 发送短讯息给沙漠绿舟 把沙漠绿舟加入好友 搜索沙漠绿舟发表过的所有主题 搜索沙漠绿舟回复过的所有主题发送电邮给沙漠绿舟 访问沙漠绿舟的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

注意不要太劳累了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-07 22:19:28  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你一定会康复的!朝着康复的目标,只做对自己身体有益的事情,你就一定能达到目标!我们为你祈祷!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-08 17:30:14  IP:已记录
期待奇迹出现
 


经验值:13

社区币:13

发贴数:11

注册:2011-05-07

体力值:100

状态:离线

查看期待奇迹出现的个人资料 发送短讯息给期待奇迹出现 把期待奇迹出现加入好友 搜索期待奇迹出现发表过的所有主题 搜索期待奇迹出现回复过的所有主题发送电邮给期待奇迹出现 访问期待奇迹出现的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你好,你一定要坚强啊。我也是眼肌型的,从06年开始治疗到现在,一直西药治疗没停过,但是就是副作用比较大,发胖等问题。你做了手术没有啊?这个病就一定要注意休息和饮食,凉性的食物不能吃的。  其实我们这些病友有这些病都是很无奈的,但是自己的心态一定要调整好。  其实你结婚生小孩了,还好,我都还没结婚生小孩,我更害怕,怕未来的婆婆嫌弃更怕以后生育问题。但是无论如何我们一定要坚强!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-08 23:15:36  IP:已记录
zzjwl
 


经验值:9

社区币:9

发贴数:9

注册:2010-07-08

体力值:99

状态:离线

查看zzjwl的个人资料 发送短讯息给zzjwl 把zzjwl加入好友 搜索zzjwl发表过的所有主题 搜索zzjwl回复过的所有主题发送电邮给zzjwl 访问zzjwl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也很想知道你这个问题的答案···因为我也是眼肌型的,复发了,很后怕···

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-10 09:31:11  IP:已记录
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

之前生病时,因年龄太小,至结婚生小孩 十几年过去了,自己根本不知道要复发,或者怎么样?所以结婚,生小孩都是在不知不觉中做的事情。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-10 10:28:44  IP:已记录
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 期待奇迹出现 发表于 2011-6-8 23:15:36 :
你好,你一定要坚强啊。我也是眼肌型的,从06年开始治疗到现在,一直西药治疗没停过,但是就是副作用比较大,发胖等问题。你做了手术没有啊?这个病就一定要注意休息和饮食,凉性的食物不能吃的。  其实我们这些病友有这些病都是很无奈的,但是自己的心态一定要调整好。  其实你结婚生小孩了,还好,我都还没结婚生小孩,我更害怕,怕未来的婆婆嫌弃更怕以后生育问题。但是无论如何我们一定要坚强!
        回复期待奇迹出现:我在群内网名叫简单,QQ250808935,之前没有做过任何手术,西药也没有胖,因为好像没吃过激素,如何结婚前我知道现在我会复发,或者会遗传给儿子,我肯定不结婚了,上次去问刘医生 ,有没有遗传,他也说得不是很清楚,自己也害怕。我想不结婚总比这样害怕好吧。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-10 10:34:12  IP:已记录
liukai310


经验值:57

社区币:57

发贴数:21

注册:2007-08-23

体力值:100

状态:离线

查看liukai310的个人资料 发送短讯息给liukai310 把liukai310加入好友 搜索liukai310发表过的所有主题 搜索liukai310回复过的所有主题发送电邮给liukai310 访问liukai310的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

肌力康复汤方解                                  

【组成】党参20g草氏25g雪川15g;苡仁15g木主10g枳壳10g僵蚕10g山萸10g菟丝子10g;山药12g杞子12g陈皮8g升麻8g炙草6g;胎盘10麻黃1g寸子10g冬虫夏草3甲珠10复方马钱子散0.2冲服

【用法】水煎服.每付煎3,兑一块,3次服,每日服2-3,15付一个疗程. "" 

【方解】重症肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆硷受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病。临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力,经休息或用抗胆硷酯酶药物后可以缓解。也可累及心肌与平滑肌,表现出相应的内脏症状。西医治疗本病主要是应用抗胆碱酯酶药物及免疫抑制剂。1、抗胆碱酯酶药物有新斯的明、吡啶斯大林明、酶抑宁或称美斯的明,这些药物的副反应有瞳孔缩小、多口水、出汗、腹痛、腹泻等,可以同时服用阿托品以对抗。2、免疫抑制剂主要有皮质类固醇激素及环磷酰胺等。辨证论治是中医的一大特色,重症肌无力从辩证治疗入手效果好。根据中医理论,本病主要与脾肾肝关系密切,先天不足,后天失养均可发为此病,尤其是脾胃,与四肢肌肉的营养和功能活动密切相关,多年来以健脾益气、滋肝补肾、活血通络为原则,形成了一个经验方,根据病情随症加减,把辨病与辨证放到同等重要的地位,效果确实令人满意。当然,根据病情调整剂量也至关重要。肌力康复汤中党参补气兼能养血为主药;草氏传统用于提高人体免疫力等功效,同时也被用来补气,雪川补血活血,草氏、雪川作为臣药加以提高本方显著疗效;中医常以甲珠走窜之性无所不至,用于宣通脏腑,疏畅经络,透达关窍;胎盘补肾益精,养血益气;甲珠、胎盘二药合用事半功倍;本方同时佐以苡仁、木主、枳壳、僵蚕、山萸、菟丝子、山药、杞子、陈皮、升麻、寸子等药物健脾益气、补脾养胃、滋肝补肾、活血通络;麻黄发汗解肌、通九窍、开毛孔促使毒邪排出体外;冬虫夏草扶正祛邪,提高免疫力、抗疲劳;马钱子通络止痛,散结消肿;炙草引药归经、调和著药。  

脉证偏寒者加附子理中汤;湿热者加石斛苡仁汤;  

肌无力危象者加升陷汤;心衰则加破格救心汤

【主治】重症肌无力

【注明】草氏25g雪川15g;木主10g寸子10g复方马钱子散0.2等稀有罕见特效药品,需在夏至后第三个庚日至立秋之前用竹片为刀,切片后用木炭火、砂锅、竹笼屉蒸9次,晒9次方可入药,请广大患者购药时一定要注意:务必抓到按上述方法制成的药材,否则药效难以完全发挥,造成病情延误就得不偿失了,购药时务必切记。

孔氏特效验方馆联系方式

免费热线:4oo—711—6831

健康咨询热线:15943o974o7

专家在线咨询QQ1o75736881

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-11 16:30:26  IP:已记录
liukai310


经验值:57

社区币:57

发贴数:21

注册:2007-08-23

体力值:100

状态:离线

查看liukai310的个人资料 发送短讯息给liukai310 把liukai310加入好友 搜索liukai310发表过的所有主题 搜索liukai310回复过的所有主题发送电邮给liukai310 访问liukai310的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

希望本无所谓有,无所谓无,这正如地上的路,走的人多了,也就成了路,郑重声明,本人不是依托,更没吃过上面的“孔氏秘方”,只是想为你点亮希望明灯,本人有一点点治疗的心得体会,也许能给你带去更多的领悟和借鉴,联系方式,加QQ:454319103,加时请注MG病友,由于个人病体差异,你可能久病未愈的原因,病程会长一些,请坚定信心,眼肌会痊愈的!最好不要动激素。有兴趣QQ聊疗。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-11 16:46:59  IP:已记录
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我目前证状:复视、眼神无力、眼皮下垂

我目前在看刘小斌,用药如下:

黄芪60g     五指毛桃60g       党参30g           白术15g
当归10g      升麻10g             柴胡10g           山萸肉15g
甘草5g        陈皮5g               (盐)杜仲15g   肉苁蓉15g
石斛15g      稻芽30g           紫河车10g 

小明一日三次,一次一粒

氧化钾缓释片,一日三次,一次2粒

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-13 14:17:23  IP:已记录
yjn
 


经验值:256

社区币:256

发贴数:248

注册:2008-12-17

体力值:100

状态:离线

查看yjn的个人资料 发送短讯息给yjn 把yjn加入好友 搜索yjn发表过的所有主题 搜索yjn回复过的所有主题发送电邮给yjn 访问yjn的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

飞舞你好~

看了你的帖子,1992年你10岁,那年我9岁,我大概是1993年得MG的,当时和你一样,起初不知道是什么病,也以为是脑子有问题了,后来在华山医院查出来是MG,我也是眼睑型的。之后西药服用了3年后(没有吃激素,具体什么药已经记不清楚了),就好了。我也以为这个病好了,不会再有什么问题了。直到2008年,复发了,还是眼睑,后来就一直服用中药+小明,目前小明停服,就服中药了。

我想和你说的是,首先心态一定要好,保持好心情,别把你婆婆对你的态度当回事,身体是自己的,一定要让自己保持良好的情绪。再次就是中药,中药要坚持服用一段时间,我当时中药是服用了6个月后才有效果的,所以一定要有耐心。

我也已经结婚了,现在计划要个小孩,不过有点小担心额。。。

但愿我们大家都能早点康复。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-14 11:32:13  IP:已记录
飞舞
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:23

注册:2011-04-14

体力值:100

状态:离线

查看飞舞的个人资料 发送短讯息给飞舞 把飞舞加入好友 搜索飞舞发表过的所有主题 搜索飞舞回复过的所有主题发送电邮给飞舞 访问飞舞的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

很久没有上来这里了,先来报告一下我现在的状态,这5个月我状态算不错,也可以算正常人,现在跟平时一样,只是有时上班开车太累的话,我会选择回家不做饭,休息一下,小明,停了很久了,有时太累或者觉得不太好的的时候,就吃一颗,中药,之前也停了,可能大部分人的心里,好的伤疤忘记疼了吧,我也是一样,年后,因为家时还有两个月的中药,所以现在又在吃中药。。。。。当然比起之前的状态 好多了,跟正常人没有两样。。。。复发后来到这个论坛,非常感谢群内的雪莲阿姨还有兄弟姐妹们,在我最没有信心时,你们给了我希望。。。。。再次谢谢。。。。也不知道现在我做法对不对,我该不该停药。。。。。当然刘小斌医生 的建议是吃上两年,但经济真的很难。。。。。有相同经历的人吗?告诉我现 在还该 不该吃药。。。。

           本来想发张相片上来 ,结果不会发,哎。。。。  

 

阿姨已经帮我上传了一张相片上来了,大家要有信心。。可以恢复 的。。。

[此帖子已被 飞舞 在 2013-3-30 14:37:02 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 16:07:44  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1