本人已患重症肌无力多年，主要受累部位是眼肌和表情肌，因为早就看到有资料说吡啶斯的明片类药物不宜久用，久用会促进乙酰胆碱受体的破坏，使肌无力症状越来越重，所以早已停用。但是到病友之家后发现很多病友还不太了解这个情况，特把相关文献发上来，供病友们参考。

(文献)重症肌无力的最新治疗进展(摘要)

那不用这个药，我们怎么办？

吡啶斯的明片和溴吡斯的明片有什么区别？

我建议以后这样的贴要删了，对病友心理造成很大的阴影，而贴说的完全都是屁话！

      看来我得补充说明一下，发这个帖的目的只是给大家提个醒，小明能不用的就不用，特别是只是眼部有症状的，不要因为想好看些就常年吃这个药，以免得不偿失。

     至于情况严重不得不依赖小明的，那也是没办法的事，不过在吃的同时也应该积极寻求别的办法来调理治疗，争取早日摆脱对小明的依赖。

       当然，医生们的研究理论很多时候是有矛盾冲突的，信谁的不信谁的，那就由我们自己啦。

     而且文献里不是还强调了是“不宜久用” ，而不是说不能用啊！

药是科学的用，和理的用，要是医生用药都没个认识和诫定，那我觉得他最好不要叫医生了，眼肌型的一样要用，只要这病的在症状没有完全消失之前请不要盲目去停小明，因为这样很可能使病情得不到控制，从而出现加重和复发，大多数加重和复发的原因都是为些，无能在什么情的病情下，要思考的是用药的药量，而不是不用！

再一点我回贴的意思并不是表示我对你本人发表的言论有多不满，只能说你对此病在认识上有欠缺，所以我认为你还是有必要的对这个病要多了解多学习，共同进步！谢谢！

好久没回贴了，大家给点掌声！谢谢！

唉！没怎么回贴了可是言词还是那么犀利！

谢谢楼主提醒。赞同你的观点。

能不用就不用，能少用就少用，需要用坚决用。

       谢谢海蓝老大的支持！我是刚注册不久第一次发帖，一发就受到了批判，让我有点心生忐忑—以后有什么资料和感受是不是还是不要发的好？海蓝的支持给了我鼓舞！说真的我们上这个论坛，就是为了能同病相怜、同病互助，多个参考的资料应该没什么坏处的。

     我4岁多就患病至今已有三十多年，主要是眼肌型的各种症状一样不落，再加上最让我伤心痛恨的表情僵硬！样子的难看怪异毁了我一生，这个以后有时间我再发帖细说，也希望有和我一样痛苦的病友和我互相交流慰藉。说回小明，我在25岁前也断续服用了好多年，真的只是暂时性的改善一下症状，而且还眼睛发直、发胀，还有别的一些常见的副作用，很不好受。再加上后来看到有资料说久服会使肌无力更严重，所以后来权衡利弊就停用了。但大家要注意我主要是眼肌和表情肌无力，所以停用无大碍！

      不过我想我也不是单纯眼肌型的，我在12岁时曾经出现过全身型的症状，后来只是靠吃小明就恢复成原来的状态 ；24岁时又出现全身症状，吃小明没用啦！不得已去割除了胸腺，但也只是较好的状态维持了一个多月，就又恢复到眼肌型症状加表情僵硬，偶尔说话唱歌无力。手术后一直什么药都没吃。

      以上是我的基本情况，说出来供大家参考，欢迎大家和我交流。说实话生活中碰不到一个同病相怜的人，想诉诉苦都没办法，郁闷得慌。

赞同楼主的观点，和我的情况差不多 不过 我没切除胸腺，有时间交流qq1258847964

从志强是权威啊，所以他的这些话影响很大。

很多医生都持这种观点。

不知道有没有其他观点？毕竟这是20多年前的文献了

好象没有最新研究，不知道这个老观点能否站得住脚。

我现在29岁，1岁多得的MG眼肌型，吃小明27年，小强也一样27年，最开始是2粒小强分两次吃，小明一日三次一次半粒；1994年开始上初中一直到现在都是一天1粒小强三粒小明，现在偶尔吃点钾和钙，但也没有什么特别的副作用反应，现在做过体检什么事也没有

［此帖子已被 虚无飘渺 在 2011-6-1 18:28:55 编辑过］

那你的情况还不错啊！想请问一下，你激素吃了多久呢？没什么副作用吗？

我是眼肌型，现在小明加中药，没有太大的效果

说啦说啦，有不有用大家都清楚了，我个人认为要是按时吃小明是不会加重的，说说吧！我有这个病我从三岁开始有的，我从七岁开始学中医，我的周围圈都知道，但不知道我在做什么Z！