Palo：
你好，Janet。
如果我是你，我不会太恐惧，因为对你来说，现在只是一个非常非常小的开始，只是诊断后的几个月时间。 医生和你，都需要时间，来确定自己适合什么样的药物，多少量，也需要时间来研究对你的症状怎么样的治疗最有效。硫唑嘌呤有的时候要一年才能见效
如果我是你的话，几年以后，如果症状还是不能得到缓解，药物还是没有效果，我才会开始恐慌。 而现在，你应该满怀希望，期待着得到一个好的治疗结果 重症肌无力是个长期的疾病，需要很多年的时间来面对，治疗重症肌无力，其实没有捷径。因为每个人都是不同的，医生需要花一定的时间，才能找到适合你的治疗方法。
你在帖子里没有提到是不是用了糖皮质激素。这类药物是重症肌无力的基本用药，起效快，和免疫球蛋白注射一样能在硫唑嘌呤见效之前，控制你的病症。
Peter L：
“可读了你的帖子之后，我开始有些动摇了。”
人都有种倾向（本能），就是在读了什么之后，就拼命的忘自己身上套，这一点尤其是在刚开始的时候，非常明显。因为在开始的时候，你不仅要确诊自己患了重症肌无力，你还要适应各种的治疗方法。对我们中的很多人来说，恰恰是药物和治疗引起了许多的问题，而且，基本人人都要在治疗有起色之前，先经过一个恶化的过程。我的建议是，头三个月是一个阶段，这个时间里接受一次或几次的免疫球蛋白注射治疗挺好的，能帮助你渡过刚生病的困难时期。看你的帖子，我觉得你的医生是个好医生。他只是需要更多的时间来确定怎么样治疗你的病。就像Palo说的那样，有时候需要两年时间，你的治疗才能见效，可第三年，你就会不一样了啊~~事实上，我刚确诊患这个病18个月多一点，我现在觉得很好。
Janet：
你好，Palo
谢谢你的回复。我发现不太可能短时间就有大改变，我现在需要的，是培养自己的耐心。
现在我每个一天用80毫克的糖皮质激素，医生告诉我他不希望我长期服用这个剂量的糖皮质激素。这也是为什么他要我用免疫球蛋白治疗和硫唑嘌呤。
幸运的是，我现在恢复了吞咽/呼吸的能力，我非常高兴，因为不能吞咽/呼吸真的让我恐惧。
我知道我应该放心。
Janet ：
谢谢你 Peter
是的，我很幸运能有这样一个好医生。他治疗过许多和我一样的重症肌无力患者，所以他经验丰富，也非常厉害。你的经历大大地鼓舞了我，希望我也有一天能像你一样恢复的不错。我要有耐心。你说的没错，我确实把看到的种种不好都往自己身上套了。
4个月以前，我对重症肌无力一无所知。现在，我每天都能学习到新的知识，也就很容易跑题。。。
Janet ：
忘了说了，我的医生说，在胸腺瘤切除之前，他不能给我使用硫唑嘌呤，所以需要用糖皮质激素，一次90毫克，每五天做一次免疫球蛋白注射，直到我恢复。
Palo 说：
糖皮质激素对我根本没什么效果，所以我需要定期使用免疫球蛋白注射。所以你的症状对我来说完全不奇怪。
有没有什么生活方式可以帮助我们尽量减少副作用的危害？或者有没有什么是可以对疾病的症状有一定帮助的？
MargaretXX：
我在发生重症肌无力危象的情况下注射了免疫球蛋白注射。注射后立即见效，让我的情况有所好转，稳定后，我做了胸腺切除术。我同时使用了两年的糖皮质激素和硫唑嘌呤，在硫唑嘌呤见效后，我减少了糖皮质激素的使用剂量。现在，我使用硫唑嘌呤和溴化吡啶斯的明。
我的病情好转的很慢，是个漫长的治疗过程，但现在我也已经有5年时间没有症状了。
我完全理解刚被确诊为重症肌无力时的心情，但我肯定，只要用一定的时间，你一定会找到适合你的治疗方法的。.
重症肌无力病友之家 → 老外也无力 → [翻译材料]IVIG
发表时间：2010-11-14 06:43:01 
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