AnnK 150 posts May 23, 2010 5:14 AM

I眼肌型重症肌无力是否总是“pupil sparing”，就像重症肌无力绝不会影响虹膜的扩张和收缩？（非常抱歉我可能没有使用一些专门术语，希望你们能够明白我的意思） 我之所以这样问是因为我在一些地方了解到眼肌型重症肌无力绝不会影响眼睛内部的肌肉，它只会影响眼外肌以及眼睛和眼睑周围的其他肌肉。我已经被诊断为眼肌型重症肌无力，现在还没有戴眼罩，一到下午晚些时候或黄昏时看东西就会很模糊，当我感到疲劳的时候，这种情况就会出现的更早。请问这种情况是怎么产生的了，是由于我的眼外肌太疲惫以至于不能通过眼镜的最佳点聚焦，还是由于重症肌无力影响了眼睛聚焦的能力？（顺便提一下，我戴上眼罩的时候不能看见任何光线，但这并没有改变视线模糊的情况，我过去怀疑轻微的重影是由于戴上眼罩后仍能看见图像引起的，但是事实并非如此，因此这也不是视线模糊的原因） 当我让眼睛休息并且冷却下来的时候，模糊的情况会得到一点改善，这时候通过眼睛我又能看得相当清晰了，但不是每次都会持续那么长。（感觉好像我早上需要一副处方眼镜，下午和晚上又需要另一幅不同的处方眼镜） 谢谢大家，真心希望有人能回复！ Ann 【译者注】根据 眼科医师(ophthalmologist)或验光师(optometrist)的处方制做镜片的称为处方眼镜（prescription glasses）

Levitas 1219 posts May 23, 2010 8:07 AM

重症肌无力只影响骨骼肌.(你可以用意志控制的随意肌)。 虹膜括约肌是属于平滑肌。这样大概MG也不影响括约肌。 不管怎么说，美斯的明对包括虹膜在内的平滑肌有效果。     Levitas Last Edited on 23-May-2010 8:23 AM

AnnK 151 posts May 23, 2010 8:46 AM

嗨 ！Levitas 我原来也是这么想的。但是今天下午上网的时候，当我在论坛发表之后，我发现了这篇文章：http://www.medscape.com/viewarticle/410859_3 是关于“重症肌无力的视觉方面：临床视觉症状”——可以看下以“瞳孔和调节”为开头的最后一段。我可能幸运地拥有了一个在重症肌无力领域比较罕见的眼症状。在未来三个月之内，我将要去见我的神经病学专家，到时候肯定要针对我的情况向他咨询。 我现在没有用美思的明了，因为它只能治疗我的眼睑下垂；一服用它，我本来已经更好的眼睛（另一只稍微好点的眼睛）就变得更模糊了——后者只是我自己当时的想象罢了。 如果在我身上没有发生这种涉及到瞳孔的罕见症状,那么我的视力模糊只是因为眼外肌变得疲劳而不能通过处方眼镜的最佳点看清物体吗？有这种可能吗？   Ann

JohnnyG 423 posts May 23, 2010 12:30 PM

我能确定我的眼睛确实有一点“适应性”问题。比如，当从看近处转到看远处时，比起健康的双眼，我的眼睛要花非更多的时间去作出调整，当我感觉累的时候，这种情况更加明显。 你把用一只眼看到的景象描述为“轻微的重影”，这很有趣，因为用一只眼看是不可能产生重影的（因为很少只有一只眼睛产生重影），更可能的是景象有一点模糊而已，是吗？ 前几天我检查了我的眼睛，和眼镜配制技师好好地讨论了一下。我这个年纪需要可变焦距的晶体以便于看清近处和远处 。我们决定制造两端都更强的人工晶体（调节范围更大的晶体）以便在我的眼睛感到疲劳时它们能够发挥作用。我会告诉你这个新的晶体怎么发挥作用   【译者注】关于晶体的知识，参考http://ask.39.net/question/4005032.html 顺便提一句，测试眼睛的时候，他们会问你“哪张图像更清晰？”，适应缓慢的眼睛是非常明显的。如果他们不把两张图片在那里放一会儿，它们看上去都会比较模糊。 在其他方面，配镜技师报告我的眼睛有白内障的初期症状，考虑到我的年纪，这就像是预言开始。从好的方面想，当他们在这些天做白内障治疗时，我被告知他们已经校正了你的晶体，因此不见得都是坏消息。 许多重症肌无力患者也说受不了闪亮的光线（我就是这类），我猜这意味着瞳孔也不适应。但是现在我感到很困惑，因为建议告诉我瞳孔肌不受重症肌无力影响。 John 渥太华，加拿大 John ---------- Ottawa, Canada

ilcraque 33 posts May 23, 2010 2:18 PM

好的，要做一些说明； 1，重症肌无力会影响骨骼肌和眼外肌（后者和骨骼肌完全不同）。 2，那些起着调节作用的肌肉被称作睫状肌，瞳孔肌肉的确是瞳孔的括约肌和瞳孔的扩张肌。 3，睫状肌的调节不足或轻微重影（二者都由疲劳产生）都可能引起模糊的视线。重症肌无力会影响睫状肌的调节。 4，事实上，在重症肌无力病友当中，视线模糊是一种相当简单和平常的症状。 5，如果真的涉及到瞳孔——像我们说的瞳孔的大小会发生明显的变化，一个人可能怀疑其他的诊断结论（尤其是感到疼痛的时候） best; tom ---------- http://ocular-myasthenia.blogspot.com/ Last Edited on 23-May-2010 2:23 PM

Barbara82 21 posts May 23, 2010 3:15 PM

我刚进行了白内障手术。手术本身是成功的，但是后来，影响我视力的视网膜静脉闭塞被发现了。手术以后，做手术的那只眼睛的瞳孔扩大了，我的会诊医生（不是神经病学家）也搞不懂为什么。一点疼痛都没有的。 Barbara

AnnK  153 posts May 24, 2010 10:24 AM

你好 John(JohnnyG ) 谢谢你的回复。我自己也换上了双焦晶体，所以我想知道你换上新晶体后的感觉。对你有效的东西应该对我也同样有效的。 当你患上白内障时，确实需要置换眼球的晶体。比如他们会校准晶体——我母亲就患有白内障，她对置换校准结果很满意。 关于我那只没带眼罩的眼睛的视力，我想它应该只是有点视力模糊，不过我也明白这是由于轻微的复试造成的——看东西时影像会很接近的重叠在本影上面。比如，当我盯着电视上播音员的头看时，我会看到两条头部的轮廓很接近的重叠在一起。但当我用两只眼睛看时，就会看到两个离得很远的头。 我知道除重症肌无力外也会有其他的原因导致单眼的复视。但我去医院查过几次，医生说没发现其他异样。他们本来一度猜测是甲状腺，但现在排除了这种可能性。但无论如何，我不认为这是单眼复视。 谢谢你告诉我关于眼睛测试问题的技巧。我会告诉眼镜配制技师给我多点时间，以便让眼睛更好的适应。我也会像你一样跟他聊聊我的眼睛适应性问题。我的问题不仅仅是看近跟看远的东西时需要时间调节。当下午或者晚上眼睛过于疲劳的时候，就无法自动调节。这时唯一的办法是闭上眼睛休息，并用眼膜冷却眼睛半个小时以上。 十分感谢。 你好 Tom 你提到视力模糊在重症肌无力中很普遍，说的是两只眼睛都会这样吗？还是单眼也同样如此？ 十分感谢 Ann Last Edited on 24-May-2010 10:48 AM

ilcraque 38 posts May 24, 2010 3:36 PM	模糊可能是单眼的（最有可能是由于疲乏的调节/睫状肌） 祝好 汤姆 ---------- http://ocular-myasthenia.blogspot.com/
AnnK 157 posts May 25, 2010 12:22 PM	谢谢你，汤姆。 我猜这就是为什么我在夜晚闭上眼睛冷却半小时后视力会提高一点的原因，换言之，因为模糊和疲劳有关。我猜没有晶体将会改变这种情况，太不幸了！ 安
ilcraque 39 posts May 25, 2010 2:15 PM	... ...好的，如果你觉得有好点的话，你可以试一下放大镜。 调节不足通常采用+晶体，一个人通常可以“拿走”眼睛自带的调节能力（用棱镜补偿）。这种科技可适用于近距离工作。但是如果你已经有两幅处方眼睛，我看就没必要再多加一副了（除非情况实在是恼人）。 祝好， 汤姆 ---------- http://ocular-myasthenia.blogspot.com/
Gill87440 6 posts Jun 27, 2010 12:22 AM	你好，安， 当你在太阳底下的时候，在你下垂的一边会有头痛感吗？有时在眉毛里面下方和鼻子同一边下面我感到跳动的神经疼痛。 我将去会见一个视觉矫正师，他认为是第三脑神经瘫痪，但是重症肌无力和这很像，不是吗！！ 期待你的看法， Gill

AnnK 176 posts Jun 29, 2010 8:33 AM

你好，Gill 是的，在太阳下时下垂的一侧会感到头痛，但是我头痛的主要部分与相对较好的没有严重下垂的那只眼有关，我一直在使用这只相对较好的眼，另一只有严重下垂的眼正带着眼罩。我相信这与好眼周围的肌肉有关，为了帮助戴眼罩的坏眼，那些肌肉一直出于紧张状态，这就是赫林眼球定律现象。在眉毛里面偏下和鼻子一侧我也有跳动的神经疼痛，但是这也在没有严重下垂的脸一侧...... 你在有下垂的脸一侧上会感到跳动的神经疼吗？只有在太阳下是会疼还是其他时候也会了？当你不再太阳下但是你使用肌肉过多感到更疲劳时会觉有那种疼吗？高温时重症肌无力通常会变的更严重，即使戴上太阳镜也没用，你没有办法，只能使用肌肉在太阳下尽力眯着眼睛，我相信肌肉不得不更加吃力，偶尔还要使用冷却用的遮眼罩（一次性的）。但是有时即使戴上歌剧魅影里面的面具，我的整个一边脸上还是会感到非常沉重和不舒服，无论我做什么都没有用。我也有一副可以把眼睛包起来的太阳镜，在太阳下它确实很管用，但是天气非常热的时候它会布满太多水汽！比起灰色眼镜，我发现琥珀色的眼镜最能让我的双眼得到休息！我从皇家全国盲人协会那得到的那副眼镜。提醒你一下，它的外观确实不咋样！ 我也非常想知道第三脑神经瘫痪。在第一次去眼科医院急症室的时候，我看见的医生告诉我那可能是我的病因，但是我臆断那已经被排除在我的情况之外。告诉我你的视觉矫正师说什么，他的建议可能对你有帮助。 祝好 安（怎么大都是我译的，谢谢给我修改的哥们！！） Last Edited on 29-Jun-2010 9:12 AM

alice 867 posts Jul 01, 2010 9:52 AM

有人发给我这个视频片段，我想你会感兴趣。 http://cancertype.me/new-test-to-diagnose-myasthenia-gravis.html

（以下由志愿者"sarah yang"<sarahyang1995@gmail.com>翻译）

AnnK 185 posts Jul 02, 2010 5:22 AM	你好，爱丽丝： 我已经看了视频片段，我觉得很有趣。 你是否认为这个新观点暗示眼肌型重症肌无力与瞳孔（即睫状肌虚弱）有关，而以前人们曾认为眼肌型重症肌无力总是与瞳孔无关？我注意到这个设备/测试也被用来检测小纤维神经病，看起来像一种广泛性紊乱，但不一定和眼睛有关（？）也许我的这个想法是错的。 安
alice 868 posts Jul 02, 2010 8:34 AM	我不确定这个测试好不好，只是觉得一个神经科专家不仅没说重症肌无力与瞳孔无关，而且还以此为基础，创造了一种干预疗法，这很有意思。 我相信这基于30年前的一项研究，但是被忽略了。 爱丽丝
AnnK 188 posts Jul 03, 2010 4:55 AM	你有那项研究的参考资料吗？比如网络资料？我想看看。 谢谢 安

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-8-15 17:26:47 编辑过］

alice 873 posts Jul 04, 2010 8:16 AM	《重症肌无力中的瞳孔功能障碍》，作者：Frederick E. Lepore （医学博士）, George E. Sanborn（医学博士）, Dr John T. Slevin（医学博士）。作者单位：弗吉尼亚州夏洛兹维尔弗吉尼亚州大学医学院神经学与眼科系。 *Correspondence to John T. Slevin, Department of Pharmacology, The Johns Hopkins University, 725 N Wolfe St, Baltimore, MD 21205 可与John T. Slevin联系，地址：马里兰州巴尔的摩Wolfe北街725号约翰霍普金斯大学药理学系，邮编：21205。 摘要： 使用一台固定的离散裂隙灯对25个正在服用类固醇或抗胆碱酯酶（或两者同时服用）的肌无力患者进行了检查，发现他们的瞳孔收缩和扩张的周期明显变长（1,060.4 ± 45.8毫秒），正常范围是801.9 ± 8.6毫秒，因非神经性疾病服用类固醇药物的患者的周期是860.9 ± 14.9毫秒。肌无力的持续时间与周期变缓有关。重症肌无力可能影响外胚层衍生的平滑肌或自律神经肌肉接点，或者同时影响两者，而不局限于源于中胚层的横纹肌的神经肌肉接点的变化。瞳孔收缩和扩张的周期变长也可能是由瞳孔光反射的中枢传导功能障碍引起的。 -----摘自《神经学》第6卷第1期，29-33页。
AnnK 192 posts Jul 04, 2010 11:05 AM	谢谢，爱丽丝。 安
Gill87440 7 posts Jul 05, 2010 8:32 AM	你好，安： 我的神经痛在下垂的那一侧（右侧）。我想疼痛多发生在一天的稍晚些时候，比如从中午开始。不是每天都疼，但是我看电视时疼痛次数比平时多。我都尽量不看电视了，因为电视闪光和时下流行的疯狂的拍摄手法对我的视力有害。我患上了右侧头疼。 还有，我感觉右侧肩膀和手臂很虚弱。风湿病专家认为我的神经受到了压迫（肩部回旋肌群）。如果我长时间躺向下垂的那一侧，我那一侧的眼睛，脸和肩膀就会肿胀发炎。 我的神经科医生是神经眼科的专家，他说这是大脑试图理解它接收到的混杂在一起的信号是什么意思时，引起了疼痛，因此引起了发炎，发炎又引发了头疼和疼痛。我发现最有效的方法就是在头上敷冰袋，比任何药物都能快速缓解症状。 琥珀色的眼镜很有用，谢谢。我也有琥珀色的眼镜，能够减弱蓝色光。但如果戴上不到六小时就摘下的话，眼镜可能会刺激褪黑素分解，造成失眠。我13日要去看视轴矫正师，我会告诉你她说了些什么。你不想服用类固醇药物，这没什么。 祝好 吉尔

AnnK 197 posts Jul 07, 2010 1:05 PM	你好，吉尔： 我也发现看电视很痛苦——你说的那些疯狂的拍摄手法确实损害健康，我有同感。我常常“听”电视。在盲人频道，我可以闭上眼睛，“听”很多节目——那个频道有节目解说。像新闻、智力竞猜那些看不看无所谓的节目我也闭上眼睛听听就可以了。 我的肩膀和手臂也有问题——疼痛、活动不便。在我的全科医生给我验血，发现我甲状腺机能减退、缺维他命D、缺钙之前，那简直就是地狱（特别是疼痛，让人无法忍受）。我服用了左旋甲状腺素、维他命D和钙片，灵活性渐渐得到了改善，疼痛也缓解了——尽管没有全部恢复。后来做检查，我的甲状腺激素值和钙水平很正常。去年夏天我减少了维他命D的剂量，去年冬天可能剂量也不足。我发觉现在复发了。我想我应该像以前一样服用更多剂量的维他命D。如果几周后还不见好转的话，我会去医院验血，查查维他命D的水平，看一下是怎么回事。也许会查出有其他的问题——希望没有！不管怎样，我跟你说这个是因为我的肩膀和手臂的疼痛在性质上和肩部回旋肌群的问题相似。另外，我还发现自从我得了眼肌型重症肌无力以后，我的嘴唇和嘴唇周围在早晨总是肿胀。 我也同意用冰对付头疼和疼痛比用止痛药有效得多。我的冰箱都被冰袋塞满了！再告诉我一些有关你的琥珀色眼镜的事情——你为什么要减弱蓝色光？褪黑素的那个部分很有趣。我应该记一下我戴我的琥珀色把眼睛全包上的眼镜的那些天里，我的睡眠怎么样。我睡眠一向不好，所以很难看出差别，不过我会多留意的。期待再听到你的消息，还有你的视轴矫正师跟你说了些什么。 祝好 安
Gill87440 8 posts Jul 16, 2010 12:39 PM	你好，安： 去看视轴矫正师简直就是浪费时间。她似乎不能解决我的问题。有关有色眼镜的信息可以在www.LowBlueLights.com找到。对了，我正在安排九月去伦敦，再次去看一个那里的视轴矫正师，到时我会进一步研究动眼神经。 祝好 吉尔
AnnK 202 posts Jul 17, 2010 8:55 AM	你好，吉尔： 很遗憾那个视轴矫正师没能提供什么帮助。我希望你能从伦敦的那位视轴矫正师那里得到些解答。那个LowBlueLights网站看起来很有意思。那副把眼睛包住的琥珀色眼镜和我从皇家全国盲人协会那里得到的那副非常像，这或许也解释了为什么它能缓解我的眼部疲劳。我会好好看看那个网站的。尽管我入睡没有问题，但是夜里会醒好几次，早上起床时感觉跟我头天去睡觉时一样疲倦。期待听到你在伦敦的情况。 祝好 安

感谢志愿者"Yan Chongbo"<chongboyan@yahoo.com>，"sarah yang"<sarahyang1995@gmail.com>等的辛苦翻译。

其实我觉得康复了，这些什么影响哪个肌肉，影响哪一块，都感觉不到的，人体的精密复杂并不是一两句医学术语能解释清楚的，也不是解决这个肌肉，那个肌肉就没问题了。最重要的是康复。康复了，什么问题都解决了。

就好像瞎子摸象，摸到大腿，说像柱子，摸到耳朵像扇子。

老大，我视力没问题，眼球也没问题，就是眼睑有问题，这个博士先生怎么看待的啊？。。。。

我耐性不好，实在看不下去了。