我大约去年夏天发病，今年夏天确诊眼肌型。吃了三个多月中药加小明，没有效果，反而觉得越来越吃不下饭。一时也不知如何是好，后干脆就停药了。入冬一个月以来，时时感觉全身酸软无力，前些天发现每到晚上就算睡了长长的午觉也会后颈脖发酸，眼睛发酸不想睁开，且发现自己讲话越来越没劲，给儿子读故事书，给学生上课时都很吃力，感觉提不上气。昨天下午上课时，虽然讲话很累，但依然坚持，结果竟然有一会儿发现自己的喉咙失去知觉，无法吞咽。

     那一刻，我知道了事态的严重。一直以来总是既担心但又不相信自己的病情会恶化，也难以体会病情恶化的那种感觉，但这一刻我尝到了。当时就和学生道歉，没再讲下去，给他们看视频。我站在窗边，眼泪止不住的往下落。

     回家后，又吃上中药和小明(我对小明不敏感其实吃了只是心理安慰），并且想和老公商量，以后家里的事到底该怎么办（不是商量怎么治病，因为他从来没有过问过我的病，有时我因身体不舒服家务没做需要他做他就会脸色难看。关于我到底是什么病，需要怎样治疗，在吃什么药，有无好转或恶化，是否需要钱等一概和他无关，他唯一关心的就是如何去升官发财），因为我觉得我必须要休养，我不能让四岁的儿子失去妈妈，不能让一辈子吃了太多苦现在又百病缠身的父亲失去女儿，（这是我最担心的两件事）但老公根本不搭理我，无论你怎样说，他就是一言不发，后干脆跑别屋去了。真想使劲踹他，踹死这个动物一样的男人，但没有力气。忍不住放声大哭，儿子抱着我的头也大哭，一边摸着我的脸说：好了好了，妈妈别哭了。真心碎。儿子，我真要是有问题了，跟着那样的一个爸爸，会有什么的人生呢？

            实在对不起，今天又写了这些不愉快的事，希望不至于给大家带来不愉快，反而希望从我的事情中能让大家更加珍惜自己得到的温情，爱与温情是一种能治病的东西。大家也无需安慰我，只是想宣泄一下。谢谢大家！

［此帖子已被 想要飞 在 2009-12-4 10:42:59 编辑过］

老师你加油！！！大家都会好起来的！！我以前是学校篮球队的，现在得了这个病，可以说我失去了我生活中最大乐趣——篮球，一开始我也很难受，可是我没有放弃！和得了MG的很多人交流过，他们都很乐观，希望你也不要一蹶不振！我还只是个大学生，虽然没有家庭，但是对父亲的那种感情，我和你一样!所以我们更不能放弃！我知道你一定很痛苦，可是不要放弃希望！

wesker,谢谢你的鼓励，你喊我“老师”，让我觉得无比亲切，让我想起我的那些学生。谢谢你，你也一起加油，大家都加油吧。

老师，加油，祝福你。。。。。

我是一名小学教师，发病到现在已经一年多了，今年的教师节也特别失落。你可能已经是全身型的了，要引起重视，这个病可大可小。命是自己的。失去健康你将失去一切。爱自己是对爱你的人的最好回报。病不好，比死还难受，好了，和正常人差不多。积极治疗，不放弃。

我也是一名老师，生病已经3年多。我是延髓型的，讲话很吃力，已经没有上课了，在学校干一些杂事。那些个领导根本不了解这种病，吩咐干这样干那样，想反抗吧，苦于无法清楚地表达自己的心声，唉，郁闷啊、、、、、、

我们只有能给予别人的能力才能去给予。/否则都是空话/所以不想儿子受罪就先自私点活吧。我们都是一样的MG。一样的母亲。/一样的儿女。大家都是一样的。有苦不和我们说其他谁能理解呢

加油，老师。。。。~！！！！

亲爱的同伴，我也是这样说你要先为自己活才能说照顾孩子了，至于你身边的动物就不要管他，抓紧去治疗。

  你的病情在发展，不能再拖了，建议你赶紧住院（因为你对小明不敏感，中药调理是在病情控制住的前提下）。你和我是一种类型的，我三次住院都是用激素冲击，效果明显，能正常工作和生活。因为巩固治疗有问题（出院即停激素），加之心态好，拖到严重才住院，这次教训是惨痛的，差点成为真正的地下工作者（危象，气切）。现在恢复得很好，出院不到两个月工作生活正常。你老公是个极端自私的人，你更要爱护自己，任何时候都不要被自己打倒，祝你早日康复！

老师，我是一个MG孩子的父亲，今年十月底我女儿第一次发病，我们全家的生活落入一个无尽的黑暗中，但现在想如果我们做父母的都不能有信心，那孩子的未来将是无尽的灾难，所以我想我们一定要坚强。对于你，你也要坚强，我们要与MG作斗争，为了你的孩子，为了爱你的家人，更为了自已，那么生命一天不止，我们要与其一天斗争-------------，坚强，勇敢，要有信心！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

要坚强！

我也是老师。我发病20年了，没有请一天病假。也不是每天都好，只是我不好时，多数在休息日或没课时间。即使不好，我好像也能撑下半天，回来立马休息。

 发病初期病情会严重，在胸腺正常的情况下，就加大药量，对小明不敏感，就吃激素。不要害怕激素，我校一个老师，患甲亢每天吃两粒激素，也吃了10年，病情控制的很好，也没什么副作用。

    胸腺异常，就尽快动手术。当病情控制住了，我们与正常人无异。

   你的病情发展与你不吃药有关。我从去年六月复发开始，基本都在吃药。不要觉得吃药与不吃一样，当你连续一阵子不吃药的话，人体的激素水平持续下降，总有一天疾病会爆发的。

   不要花太多时间在小孩身上。我在小孩小时，只是告诉他，妈妈身体不好，不要让妈妈生气。妈妈生气了，就没工作了，那就没法养你了。平时在品德上教育他，至于念书让他养成习惯就行，书念的好不好，与智商有关。平时给他吃大鱼大肉这些高蛋白的食物就行。

倒霉的病，可恶的 病

老师，你的病在向全身型发展了，快去治疗，不能担搁了。

为了老爸和儿子，你一定要坚强起来哦。这里有着和你一样的战友，我们都一直在坚持着，为了爱我们的人和我们爱的人。

我病了23年了，其实得到控制，病情稳定了这病也并不可怕的，心态一定要放的开，我们不能控制生病那只有积极面对了。

老师，为了你的孩子们，请您加油。