各位好，好长时间没来论坛看看了，带点好一点的消息给大家吧。小女的病情近一段时间还算很稳定，看起来和正常的孩子没有什么两样，现在也已上小学了，得病的这两年时间里一直是服用激素，去年10月才开始服用中药，现在打算给她减减药量，只是不知如何减合适。有没有此种情况的病友可否联系一下？

恭喜你的孩子病情得到稳定！！

你孩子现在服的哪些药？药量多大？减激素一定要慢慢的减，你孩子现在服激素，没症状很难说不是药物的作用。我儿子从开始服1颗强的松（算是很小的剂量了）到减停也花了近1年时间。（不过现在医生说可以停中药了。）沉住气！慢慢减！胜利属于我们~~~~~！

天堂回眸你好，谢谢你的回复，小女现在小强的药量是8mg隔日一次，中药现在是每天服有两次，如果方便可否留下你的联系方式最好是电话，谢谢！

我儿子今年7周岁了,在3岁的时候突发眼睑下垂.确诊为眼肌型肌无力.我无法相信.当时也去了几家大医院,都确诊是.现在每天仍在服用嗅吡斯的明片,半片.如果停药了眼睛还是会有一些下垂.真是不知怎么办才好.西药常期服用下去,我又怕对孩子会有影响.很想知道有没有西药治愈好的.请好心的朋友多多帮忙指点.

［此帖子已被 云淡风轻 在 2009-9-10 11:33:11 编辑过］

我和楼上朋友情况相似，女儿两周岁多时确诊，看了两年多的西医还是反反复复，直到前年的10.4才找到上海的李庚和教授用上了中药，激素也伴着中药减完了，现在隔几天一副中药，李医生说中药会慢慢的减下去，在以后每年的冬天喝上几副或更多以巩固不易复发。

可以知道楼上朋友,你女儿用的是什么中药,可以告诉我吗.很想和你联系上.如果你愿意我们可以网上联系.我的QQ675836782

电子病历--重症肌无力求诊表

姓名 年龄 性别   民族 职业 邮编   通信地址   电话 E-mail   籍贯 记录时间   病史叙述者   主诉 现病史   既往史 （填写患者既往的健康状况和过去曾经患过的疾病。） 个人史 个人史（填写时删除这些说明） （1）记录出生、居留的地点和时间，应注意疫源地和地方病流行区。 （2）起居、生活、饮食规律、烟酒嗜好及其摄入量。 （3）职业、工种、劳动保护情况及工作环境等。如有无经常与有毒有害物质接触史。 （4）有无冶游史，是否患过下疳及淋病等。 家族史 填写家族中有无自身免疫系统疾病的发病者 上睑无力计分：平视前方，观察上睑遮挡角膜水平，以时钟位（右图）记分。左眼 0 分 右眼 0 分 上睑疲劳：持续睁眼向上方注视，眼睑下垂时间 左眼 秒 右眼 秒 眼球水平活动受限 复视 上肢疲劳：双臂侧平举，上肢疲劳时间 左臂 秒 右臂秒 下肢疲劳：取仰卧位，双下肢同时屈髋，屈膝各90度，下肢疲劳时间 左 秒 右 秒 面肌无力 1.正常 2闭目力稍差，埋睫征不全 3.闭目力差，能勉强合上眼睑，埋睫征消失 4.闭目不能，鼓腮漏气 5.噘嘴不能，面具样面容）注：填写时选一个，其余的删除 吞嚼吞咽功能 1. 能正常进食 2.进普食后疲劳、进食时间延长，但不影响每次进食量 3.进普食后疲劳、进食时间延长，已影响每次进食量 4 不能进普食，只能进半流食 注：填写时选一个，其余删除 鼻饲管进食 呼吸肌功能 1正常 2 轻微活动时气短 3 平地行走时气短 4 静坐时气短 5 人工辅助呼吸 注：填写时选一个，其余删除 临床症状 畏寒肢冷 手足燥热   自汗易感   大便 小便   纳呆食少   精神状态 体征及理化 检查 舌　　质 舌苔   脉象   新斯的明试验 肌电图   胸腺CT、MRI   ACH-R-ab T3、T4   其它   备注

电子病历--重症肌无力求诊表

姓名 年龄 性别   民族 职业 邮编   通信地址   电话 E-mail   籍贯 记录时间   病史叙述者   主诉 现病史   既往史 （填写患者既往的健康状况和过去曾经患过的疾病。） 个人史 个人史（填写时删除这些说明） （1）记录出生、居留的地点和时间，应注意疫源地和地方病流行区。 （2）起居、生活、饮食规律、烟酒嗜好及其摄入量。 （3）职业、工种、劳动保护情况及工作环境等。如有无经常与有毒有害物质接触史。 （4）有无冶游史，是否患过下疳及淋病等。 家族史 填写家族中有无自身免疫系统疾病的发病者 上睑无力计分：平视前方，观察上睑遮挡角膜水平，以时钟位（右图）记分。左眼 0 分 右眼 0 分 上睑疲劳：持续睁眼向上方注视，眼睑下垂时间 左眼 秒 右眼 秒 眼球水平活动受限 复视 上肢疲劳：双臂侧平举，上肢疲劳时间 左臂 秒 右臂秒 下肢疲劳：取仰卧位，双下肢同时屈髋，屈膝各90度，下肢疲劳时间 左 秒 右 秒 面肌无力 1.正常 2闭目力稍差，埋睫征不全 3.闭目力差，能勉强合上眼睑，埋睫征消失 4.闭目不能，鼓腮漏气 5.噘嘴不能，面具样面容）注：填写时选一个，其余的删除 吞嚼吞咽功能 1. 能正常进食 2.进普食后疲劳、进食时间延长，但不影响每次进食量 3.进普食后疲劳、进食时间延长，已影响每次进食量 4 不能进普食，只能进半流食 注：填写时选一个，其余删除 鼻饲管进食 呼吸肌功能 1正常 2 轻微活动时气短 3 平地行走时气短 4 静坐时气短 5 人工辅助呼吸 注：填写时选一个，其余删除 临床症状 畏寒肢冷 手足燥热   自汗易感   大便 小便   纳呆食少   精神状态 体征及理化 检查 舌　　质 舌苔   脉象   新斯的明试验 肌电图   胸腺CT、MRI   ACH-R-ab T3、T4   其它   备注

我女儿在六岁是发现的眼肌性，在上海李庚和医生治疗期间新斯的明和地塞米松都服用过，不过激素吃了一粒在三个月之内减掉的，新斯的明在一年后减掉的，中药坚持服用一年后孩子双眼完全恢复正常又吃了半年中药调理才停掉的。服药期间根据孩子的情况和李医生函诊联系，变换药方。在孩子12岁有复发了又找李医生复诊继续服用中药和西药一年痊愈。今年孩子24岁了又复发了，6月到上海找李医生复诊，经过中药调理，目前孩子眼睛已经恢复正常了，现在还在继续吃药巩固。

大家好,很高兴认识大家,最近我2岁的儿子被查出得了眼肌无力,在网上查看了好多医院但是真的不知道到底哪家才是真正的能治疗这种病的好医院,希望能得到大家的帮助.谢谢!

这几天我儿子两眼的眼皮全部下来了，吃了小明好像效果也不太明显，请问是不是我儿子的病情变重了呀，小明多吃点会不会有用呀？

我女儿今年14岁 ，5岁得病，一直在李医生那看，恢复得不错，已经上初中一年级，而且成绩都不错。在10岁时，由mg引起甲亢，中西药都在吃，一直到现在。身体发育都还好.我女儿没用过激素，就用了小明。但从这可以看出，病是可以医治的，希望大家提起信心，加油！

你好 你说的小明是什么药？谢谢 我是烟台的 我qq号289700236 我是这种病

大家好 我小孩2岁多是被确诊为眼肌型在深圳跑了很多医院都说要做手术，但又来去了省人民医院用了半年看好了，我想问问这种病会不会复发的。现在我小孩4岁半了身体各方面都很好只是眼睛散光很利害。

我女儿也是眼肌型的，看了你们的帖子，感觉有信心了，一定加油啊

我也是深圳这里的病友  我儿子也是这种病  不过没有动手术  西医说不要动手术   我们现在是在刘教授那里看 吃中药和西药  现在什么症状都没有了 但还在吃药   我的qq是546418383

我家宝宝眼睑下垂有二十多天了，时好时坏的，医生初步诊断是MG，看了两家儿童医院了，一家医生说要吃药，一家说我们症状不明显不用吃药，我都不知道听谁好了。