重症肌无力病友之家我的治疗 → 新手报到,希望大家都给出出主意和建议!!!!

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zhuzhupp1203
 


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母亲46岁,重症肌无力。论坛新手,但是对该病有一定了解了。

病史:

06年眼睛轻微复视,后续眼睑每天几次10分钟左右下垂,一直看眼科无果。

07年5月确诊为肌无力并有胸腺瘤,马上做的手术切除并放疗20天,瘤子病理为AB型,术后每半年检查一次没问题。手术后当时反映憋闷,使用鼻管呼吸机,后续憋闷加重呼吸管堵塞导致休克马上使用气管插管呼吸机1夜好转,第2天扒管。然后10天点滴激素,复视等全部消失。出院后从6片激素开始吃,1年半减到1片,(当时没有经验,虽然是每1-2个月半片半片的减,时间也挺长,但是症状没有完全好转的时候根据时间就减了)一片吃了一个月的时候开始了症状。

最近的症状:

减到1片1个月左右,上楼后呼吸急促,当时以为是上楼累的,母亲体型比较胖。后来逐渐开始憋闷,憋闷了20天左右之后,晚上躺平后呼吸急促,直到最后2天无法躺下。眼睛也复视开了。

最后一天喘气实在憋的厉害,于是到急诊急救,然后住院,用的药就是激素6片,小明3片,点滴为灯盏花和每天10只共25K的球蛋白。

打球蛋白现在是第3天,症状轻微改善,稍微可以侧椅一下或者大角度躺下了,喘息也见些好转了。

求助:

还有什么其他的办法可以改善憋闷?因为一直就是只能坐着着都坐了4天了,无法睡觉,大家都知道是越不睡觉越加重的,现在有什么办法能够控制缓解呼吸而让他躺下?

大夫说打7天的球蛋白先看看,但是这个药7天就2万多块钱不报销,考虑到打完之后后续再有什么问题家里就没有存款了所以很担心打完如果还没有很大的改善怎么办啊?

暂时就是先求助近期怎么控制呼吸的问题,后续的中药等等再请教大家!

注:

因为当时插管的时候堵塞过一次,而且上呼吸机确实是常人难以忍受的事情,所以妈妈惧怕那个东西,一听见那个东西就不想治了。

求大家给出个主意了!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-07 13:51:22  IP:已记录
可儿


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原文由 zhuzhupp1203 发表于 2009-3-7 13:51:22 :

母亲46岁,重症肌无力。论坛新手,但是对该病有一定了解了。

病史:

06年眼睛轻微复视,后续眼睑每天几次10分钟左右下垂,一直看眼科无果。

07年5月确诊为肌无力并有胸腺瘤,马上做的手术切除并放疗20天,瘤子病理为AB型,术后每半年检查一次没问题。手术后当时反映憋闷,使用鼻管呼吸机,后续憋闷加重呼吸管堵塞导致休克马上使用气管插管呼吸机1夜好转,第2天扒管。然后10天点滴激素,复视等全部消失。出院后从6片激素开始吃,1年半减到1片,(当时没有经验,虽然是每1-2个月半片半片的减,时间也挺长,但是症状没有完全好转的时候根据时间就减了)一片吃了一个月的时候开始了症状。

最近的症状:

减到1片1个月左右,上楼后呼吸急促,当时以为是上楼累的,母亲体型比较胖。后来逐渐开始憋闷,憋闷了20天左右之后,晚上躺平后呼吸急促,直到最后2天无法躺下。眼睛也复视开了。

最后一天喘气实在憋的厉害,于是到急诊急救,然后住院,用的药就是激素6片,小明3片,点滴为灯盏花和每天10只共25K的球蛋白。

打球蛋白现在是第3天,症状轻微改善,稍微可以侧椅一下或者大角度躺下了,喘息也见些好转了

求助:

还有什么其他的办法可以改善憋闷?因为一直就是只能坐着着都坐了4天了,无法睡觉,大家都知道是越不睡觉越加重的,现在有什么办法能够控制缓解呼吸而让他躺下?

大夫说打7天的球蛋白先看看,但是这个药7天就2万多块钱不报销,考虑到打完之后后续再有什么问题家里就没有存款了所以很担心打完如果还没有很大的改善怎么办啊?

暂时就是先求助近期怎么控制呼吸的问题,后续的中药等等再请教大家!

注:

因为当时插管的时候堵塞过一次,而且上呼吸机确实是常人难以忍受的事情,所以妈妈惧怕那个东西,一听见那个东西就不想治了。

求大家给出个主意了!


出院后从6片激素开始吃,1年半减到1片,一片吃了一个月的时候开始了症状;

在医师的指导下再把激素加到合理的颗数;

晚上躺平后呼吸急促;

稍微可以侧椅一下或者大角度躺下了,喘息也见些好转了。就是把家里的床铺的象医院的床摇起的很舒适的那样角度就可以了;

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-07 19:13:11  IP:已记录
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