重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的战斗历程!停小明半年了!

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小丫


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第一阶段:

发病情况

05年5月出现吞咽困难,饮水呛咳,未引起注意,10月份自行好转。
06年2月做激光矫正近视手术,
4月份出现偶尔右侧上眼睑下垂,右眼复视,伴随吞咽困难,饮水呛咳,下肢无力,爬楼无力等。
8月末因为感冒上述症状加重,并出现全身症状。
8月31日确诊为MG,

辅助检查:
1.新斯地明试验阳性 2.肌肉反复电刺激波幅明显递减 3.CT及MIR检查胸腺正常
4.甲状腺T3T4正常   5.乙酰胆碱手提抗体1.0属于阴性


治疗经过:
8月31起 小明1片(60毫克)日3次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
9月10起 小明60毫克日2次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
9月17起 小明30毫克日3次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
10月1起 小明15毫克日4次口服  补中益气汤加减日2次水煎服
12月22起停小明 补中益气汤加减日2次水煎服      服用中药1个月停

 

从治疗开始,身体慢慢进入恢复期,到停药时症状只有体力较差,易疲劳。

 

第二阶段:

发病情况

07年我比较忙碌,装修、结婚、到9月份出国度蜜月,回到家就重感冒,一系列原因出现病情加重。07年11月开始吞咽困难,四肢无力。但是眼肌症状不明显。

治疗经过

08年1月18日小明30毫克日3次口服  补中益气汤加减日2次水煎服
08年2月19日小明60毫克日3次口服   左归丸加减
08年2月29日小明30毫克日4次口服   左归丸加减
08年3月31日小明15毫克日4次口服  力士胶囊5粒日3次口服
08年8月20日停小明      力士胶囊5粒日2次口服

08年10月23日在上海看李庚和医生,她诊断我为MG延髓型,那时我状态很好,除了鼓腮不好,体力差,没有其他症状。在上海苏杭周庄乌镇疯玩了一周,回家就重感冒一次,以为又败了,但是还挺过来了没加重病情。
08年11月1日开始服用李庚和中药:生黄芪30 炙黄芪30 炒白术15 炒党参15
葛根15   广郁金10 菖蒲10   大熟地15   黄精12   芡实15   制首乌12   升麻10
柴胡10   仙灵脾15 蛇舌草15 坎脐1只另煎

08年12月23日我停服中药,每天早上空腹吃半个发好的海参,一直到现在我都没有感冒,身体也很好,就是体力差一些。

我的心得:

1.我信奉中药、食疗及养生的力量。李庚和医生的药绝对有作用的。要注意营养;多吃中性、温性食物,避免吃寒凉食物;多吃碱性食物,少吃酸性食物。注重四季养生,可以看看曲黎敏的书。推荐一下我的早餐(2人吃):苹果1个、香蕉1个、鸡蛋2个、鲜奶1盒、蛋白质粉1勺、蜂蜜1勺放入搅拌机里打碎饮用。

2.适度运动:都知道MG不适宜运动,因为不可以累到。但是体力会下降,所以打太极和散步是我们的首选。

3.乐观的心情,避免不良情绪:这个很重要,不要紧张、忧伤及思虑过度。我们要相信我们会好起来,不要总把自己当病人。可以做一些力所能及的工作,分散注意力。

4.对于西药

小明,这个只是缓解症状,实际上对病情没有好处。所以病情很重的时候要用,在病情见好的时候一定要逐渐的减药,试探的减药,减到停药为止。小明吃的时间越长越难停!

小强:激素太可怕了,我真的不敢用。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2014-6-17 8:55:08 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-26 14:13:00  IP:已记录
rachel
 


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谢谢给大家分享你的经验

你一直都没眼部症状吗?

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美丽99
 


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看来,我也得加油哟

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小丫


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以前有过,现在没有了!

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问天之路
 


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辛苦了

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胡婷2009


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小强的副作用太大了,我也没吃了,只吃补中益气丸和明目养生丸,我也是眼肌性的,现在MG没有明显症状,一直服用这两种中成药

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-20 12:21:40  IP:已记录
tianyoubbx


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谢谢分享,每次看到论坛里大家介绍各自的战斗经验都很感动,很温暖。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-10 09:53:26  IP:已记录
xiexuelin
 


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这双是你的眼睛吗, 你真的只吃这两种药吗?我眼肌型很多年了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-10 14:58:34  IP:已记录
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