【吉林抚顺县】宋水清 - 重症肌无力病友之家

本人女，今年30岁，家住安徽，芜湖，近日也是因为身体的情况不好，上网搜查资料才来到病友之家的，来到这里看到这么多与我身患相同病症的朋友，感到特别亲切，同时也对自己的病情有了更深的了解，真的很感谢病友之家。下面就以我自己的经历来和各位朋友交流，分享。

从我记事开始，就觉得自己与别的小朋友不一样，走路老是摔跤，因当时住在乡下，医疗设备还没有现在这么发达，家人也没有重视，也就一直没有就医，到了上学的年纪后，病情也益发明显，走路不能走远，不愿意运动，不爱劳动，家人一直认为我娇气，体质差，并没有去医院检查，只是补充营养，记得爸爸常买一些营养品给我服用，常叫我锻炼身体，但其实是没有多大用处的，上小学时我的成绩是非常优秀的，总是名列前茅。记得参加小学四年级的数学竞赛，因为竞赛地点离家有几公里的路，当时下着雨，乡下的路特别泥泞难走，爸爸知道我走路不行，骑车载我，但当时路上泥泞太多，车根本都推不起来，怎么能骑，我只有走走停停，途中摔倒几次，到校时考试已经开始，我只能狼狈的匆忙参加考试，当然那次的得奖与我擦肩而过，回来后自己还大哭了一场，恨自己没有及时参赛…….小学时的我因在班上表现不错，还被选拔参加乡里举行的朗诵大赛，获得过一等奖，清楚得记得那时自己的愿望是长大后能当播音员，主持人，那该是一件那么光彩，荣耀的事情。（其实那时自己常感纳闷，怎么读书时不能常时间的朗诵，时间长啦，声音就变啦，而且会越来越低。）小学时的我身体状况一直不好，上学的路上总是走走停停，走路的姿势也不好看，同学笑话我走路像老鸭踩水，所以从小就有着极强自尊心的我总是早晨起的比别人早点去上学，放学时总是最后一个离开教室，怕别人笑话我，现在想来，自己的童年就是这么渡过的，一直对自己身体充满啦疑惑和自卑中长大的，从小爸妈说我是个性格内向的人，记得那时自己很孤僻，不太爱说话，喜欢一个人静静的呆着，愤世嫉俗，觉着没人喜欢自己，其实内向的性格与自己的身体状况有着极大的关联，到了初中，家离学校更远啦，因那时妈妈在外地工作，爸爸当时被调往另一个乡担任领导职务，家里只有奶奶照顾着我与妹妹，但奶奶年岁已大，妹妹还小，作为长女的我理所当然担任起家里的部分家务工作，去河里洗菜，洗衣，有时还得煮饭，经常蹲在石凳上洗衣时，头都抬不起来，觉得头好重，回家上楼时要休息好几次，记得那时的自己常常泪流满面，叹息着老天对自己的不公，捶打着自己双腿，初一时曾写过一篇作文，就是描述自己的病情，泪水把作文本都打洒啦，也因心情不好，压力大，病情越来越严重，在初一下学期时，爸妈着急带着我四处求医，去啦好几个医院都查不出病因，后来在南京军区总院，在那里终于被确诊患为全身型重症肌无力，随后住院，在我15岁那年，进行了胸腺切除手术，因为手术自己休学啦半学期，也因为病情，成绩一落千丈，术后也带来啦很多的后遗症，免疫力差，记忆力下降，月经不调，术后第一次感昌，老是不见好，拖啦好几个星期，后来鼻炎就是这么得的，再后来月经不正常，至今都是，（我在想月经不调是否与这个病也有关系，）这些症状我想都是因为那次手术带给我的，因为15岁正是生长发育的时候，手术肯定大伤元气呀，但我也得感谢那次手术，如没有手术我想我可能早就不在人世啦，其实动手术前身体情况已很糟啦，记得在医院里自己躺下后都起不来，上公交车都困难，爸妈是连推带拉才上去的，术后恢复得还算好，医生说我年纪小所以恢复得快，休养期间一直吃小明，每天一粒，分早上半粒，中午半粒，那个时候真的看着天空是那么的蓝，心情是那么的愉悦，觉得自己快好啦，所以每天都很高兴，后来上啦中专，学校的三年生活对我来说也是痛苦的，因为那时身体状况可能还在恢复中，并不好，后来长大后参加了工作，第一份工作就在银行里实习上班，每天的工作压力不大，上半天休息半天，那时身体状况好转啦很多，一度我曾认为我的病好啦，正值20岁花样年华，也是女孩最青春的时期，当时我家已在县城，家庭条件也算不错的，爸爸已调住县里担任着某部门的局长，我的工作在外人看来还算是不错的，因为在银行上班，（其实那时工资很少的，代办员身份）因为本人外貌还算不错，属于清秀文静型，自然招来很多男孩子的热烈追求，前前后后也接触过好几个男孩，其中不乏优秀者，爸妈因担心我的身体，希望我找个性格好一点的，稳重点的，家里条件倒是其次，主要是人要好，本质要好，但一定要有份正式的工作，再后来我自己选定啦我现在的老公，一位高中教师，性格内敛，沉稳型的，婚后的生活一直很平稳，自己的工作也换了好几个，其中也在不断的学习充实自己，自学完啦会计学专科，本科文凭，其实学习对我来说真得是不易，因为身体状况异于别人，其中的酸甜苦辣只有自己清楚，这我想众多的病友都能了解，但平常人就不知道啦，因我看起来好好的人一个，表面上看不出来任何病样，我的症状外表看不出来，眼肌没什么问题，只是四肢无力，易疲倦，其实从参加工作以来，我就没有吃任何药物啦，身体也是时好时坏，但基本上还是能正常生活，工作的，只是重时常感到身体没劲，很容易疲倦，婚后一年内，因月经不调，一直没有怀上宝宝，妈妈着急，催促我去看中医，吃了一个疗程中药，终于怀孕啦，家里人都很高兴，当然我也是兴奋的，也因怀孕病情加重啦很多，（当时自己还不知道女子月经期，怀孕期都容易加重病情，想想自己对MG的了解是多么的缺乏无知呀）因工作上压力不大，老公每天接送上下班，家人的关心，10个月的怀孕期总算平稳渡过，直到宝宝的降临，我于2006年2月7日自己生产宝宝，没有进行部腹手术，很了不起吧，呵呵，其实产程是非常痛苦得，因我有疤痕增生体质，胸前因胸腺切除手术留下的疤痕一直很清晰，带给我很多烦恼，夏天衣服都不敢穿低领口的，刚好医生又说我产程比较顺利，想想还是自己生吧，其实老爸是非常担心的，因为他最了解我的病情，（其实对于病情，我都没他清楚，他一直隐瞒着我，每次问他我身体什么时候才能完全好，他总说时间的问题，会好的，）当然我的病情也只有家里至亲的人才知道，老公都不是很清楚，直至最近我才告知他病情，也是希望他多了解我，理解我，许多事情，辟如家里的家务我没有尽力，宝宝的教育我没有尽心………（因为他及他家人老说我懒，不带宝宝，没有尽到一个做母亲的责任，其实我哪有不想多带带宝宝，但有时我自己都不能照顾好自己，怎么能照顾好宝宝，伤感………）

现在我的身活，工作还算稳定，婚姻本身就是平淡相守的，工作现在一家外企做财务工作，家里条件比上不足比下有余，但因最近学习，工作压力大，（因我报名参加了会计师考试）病情反复起来，有时还是很糟，妈妈劝我吃点药，所以我又开始吃上啦小明，一天基本上是一片，分二次吃，感觉效果很明显，人很有精神，做什么都有劲啦，有时早上起来如感觉身体还好，没有什么出处活动时就不吃，我怕吃多啦对身体不好，俗话说是药三分毒，常吃总是不好的，最近在网上看到很多中药治疗（因我只吃过小明，没有吃过其他药）也不知道好不好，也真诚希望病友们根据我的情况给我一点荐意，什么医院比较好，我想去看看，总想自己能与健康人一样，总想着能早点摆脱病魔的困扰。。。。。。

啰哩叭嗦说啦这么多，病友们不要嫌烦哟，我希望我们大家能相互了解，相互鼓励，毕竞生活是美好的！你们说呢？！

下面是摘落的一段歌词送给大家:

最近的天空有点灰

阳光灿烂的很累

我们用自己的双手拨开

用爱去挑战困难

乌云中有一片彩虹

那是你温暖的笑容

再大的风雨我们也要手拉手

奇迹就在坚持的最后

我们的爱会陪伴你左右

和你一起坚持到最后

希望就在前头

不要放弃我们会感动天空

我们的爱会陪伴你左右

和你一起分担面对的痛

我们都是英雄

吃中药吧，安徽离上海很近。