重症肌无力病友之家我的治疗 → 完美的重生——刘爽

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air爽约空气


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1987年2月,我被父母带到这个五彩缤纷的世界,千年修来的福分让我做人来到这个世界,父母都是普普通通的工人,老实本分,我跟大多数的孩子一样成长生活,上学,玩耍,享受该有的童年生活,然而,这样的日子伴随我到19岁,大二,被扼制了,在没有一点思想准备的情况下,我将面临的是什么样的人生转变、发生了什么事,对于这一切我全然不知。
2005年的3月,我的身体开始慢慢的发生了变化,开始只是说话不清楚,因为我学的英语专业,每天的口语是必修的项目,说话时慢慢的舌头就不听使唤,喝水开始呛咳,说话的声音也开始变的很细,最初没当回事,认为休息下就可以了,没多久开始我上楼越来越没力气,我的寝室在四楼,必须扶着楼梯才能上去,打开水去一楼对我来说非常困难,最严重的一次我从三楼摔了下来,在学校的生活不像在父母身边,没有人照顾,可是这个时候我也没告诉父母,自己总是觉得没事,休息休息就好了,这时候我还低烧了一周,就这样坚持了2个月左右,回家坐公交车我竟然上不去摔了下来,症状越来越多,回家后妈妈发现了我的变化带我去了医院。

  齐齐哈尔市第一医院,当时被送到神经三科,主任来给我检查,说这孩子都面瘫没表情了怎么才来,当时妈妈就害怕了,接下来住院,接受各种检查,由于MG的病例患者特别的少,医生的临床经验更是少的可怜,我住到15天才确诊,医生当时就给我冲击1000mg的甲强龙跟丙球7天,当时自己真的不懂,医生给怎么治疗就全部接受,现在想想其实当时不应该冲击激素,对身体的伤害太大了,也没有出现危象,丙球我用了7天每天十只,我的症状开始缓解,到出院基本所有的症状都消失了,但是力气会小些,医生也没叫我吃小明,医生回家告诉我减激素的方法也是很大的问题,回家叫我吃四粒,就这样很快我的症状又来了,越来越不好,开始吃小明后,效果很快就出来了,因为肚子疼的受不了,还不停的拉肚子,当时心情特别特别的烦躁,可以说达到狂躁的状态,天天哭、摔东西,声嘶力竭的问妈妈我什么时候能好,我为什么要遭受这样的痛苦,激素冲击的我不停的掉头发,长头发的我前面都露了头皮,头发变的很稀疏很少,觉得生活一点希望都没有了人生的一切都没有了,就在这个时候,爸爸妈妈的单位破产了,父母面临着下岗,家里的经济负担越来越大,但是父母一直都给我打听各种各样的治疗方法,上海的李医生,深圳的刘医生的中药我都开始喝,我休学什么也不做在家休养,恢复的不好也不坏,自己可以去买菜洗自己的衣服。
  2008年,我去姑姑家住了一周,天天出去玩我累到了,上不去楼,病情开始越来越严重严重,我知道自己这次是因为累而复发了,开始自己加激素,激素吃到了5个,但是效果都不是很好,机缘巧合,2009年我父亲在120急救中心工作时遇见滑翔翼,她危象送去医院,正好是我父亲抬的担架,回家跟我说,我知道在同样的城市有个姐姐跟我生着一样的病,跟我一样的痛苦,滑翔翼姐姐后来脱机我们联系了,见了我母亲,那个时候我的状态更不好了,不能走路,腿上一点力气都没有,所有的生活都在床上,这样的日子我过了两年,吃喝拉撒,都是母亲照顾我。

  2011年8月24号,我感冒了,吞咽功能完全停止,药都吃不下,我危象了,我被120送到了医院,我以为这次我不行了,120没来之前我对爸爸说,这次不行就叫我走吧,这么多年我活够了,当时的情形我记得的很清楚,妈妈哭到说不出话来,我只记得我呼吸很困难很困难,憋得难受,脑袋里像过电影一样,小时候到现在的记忆都开始在脑袋里过滤,一直过滤,旁边听着爸爸说快点快点,去叫电梯......之后就什么都不知道了,再醒来已经上了呼吸机,医院的治疗方案80MG的甲强龙冲击,丙球三天,这个剂量当时我根不知道,因为药量不够导致我到13天都无法脱机,直到气管切开,我也没有脱机,这时候滑翔翼跟她母亲一起来医院看我,鼓励我,在ICU的日子痛不欲生,每一次吸痰都要死过去,上去下来,上去下来,也不给我打流食吃饭,每天只是挂营养袋子,每天的医药费都在3000左右,大夫说我不能脱机,这辈子是没希望了,我父母当时都绝望了,费用太大,我在ICU已经30多天了,为了省下ICU昂贵的费用,妈妈给我花了2万5仟元买了个家用呼吸机,带我回到了收费便宜的社区医院,妈妈学着吸痰,每天照顾我,就这样我一直没办法脱机,就在这个时候滑翔翼联系到雪莲妈妈,一切都是天注定吧,雪莲妈妈是来救我的,我们开始了联系,雪莲妈妈天天给我母亲打电话问我的情况,开始给我定出治疗方案,在社区医院住了20多天我又开始新一轮的冲击激素500MG甲强龙,雪莲妈妈的朋友王阿姨资助我20000万元,我们的天空群通过群公益金也捐款给我,我用了丙球5天,500激素冲击到第五天,因为大剂量激素的反应病情开始严重,又被送到了齐齐哈尔市铁路医院的ICU,到第十三天我终于脱机成功了。雪莲妈妈每天8、9个电话打给我母亲,问我的情况,一直鼓励我,告诉我任何情况都不能放弃自己,很多人都跟你有过同样的经历一样很好的过来了,快乐地生活着,你也可以,以后都会好的。住了25天我回家了。

  这次家里花掉了17万元,真是折腾到借都借不到地的地步,我戴了76天的呼吸机,在床上76天,这76天的每一分每一秒都过的如此痛苦,但是最后我脱机成功了,一切都是值的,虽然我的压力和所遭的罪很多,但是父母更不容易,出院回来爸爸每天带我锻炼,基本两年没走路的我一天比一天的好,每天在屋子里散步,2个月后自己已经可以下楼了,恢复成这样是所有人没有想到的。

  4月, 我回家5个月的时候,爸爸脑溢血了,爸爸是4月14号早上起来一侧身体不能动的,妈妈送他去医院,原来能背我一口气上四楼的爸爸倒下了,我觉得天都塌下来了,家里的支柱倒下了,妈妈每天在医院陪爸爸,我知道是这几个月爸爸为了我太操心着急,才会导致他脑溢血,爸爸是个不爱言语的人,为了我付出的太多太多。

 出于自责,还有对父亲的愧疚,我的情绪很坏,5月10号晚上我开始发烧,吃了安瑞克,妈妈拿酒精给我搓身体都不见好,到了第二天早上又吃安瑞克还是不退烧,妈妈打了120又一次把我送去医院,到医院已经发烧到39度,给我吃了两粒安痛定,还是不退烧,嗓子有痰就是没有力气咳出来,送到了ICU插管吸痰又上了呼吸机,我特别晕,处于半昏迷状态,一直不能退烧,晚上又给我胃管里打了安痛定,开始物理降温,第二天我开始退烧清醒过来,母亲马上给雪莲妈妈打电话,新的考验又来了,本来负债累累的家里怎么办,爸爸那边脑溢血还没治疗完,为了我他自动出院,所有的负担都压在妈妈身上,我真的难以想象一个女人如何去承担这些,为什么老天总是这样一次又一次的来折磨我和我的家人?过上正常的日子怎么就这么难。我没有过多的奢求,只希望自己能好起来,别给父母添负担就行。

  在ICU的日子里真的觉得自己就是个累赘,活着就叫父母操心,妈妈要卖房子,这是家里唯一值钱的能卖掉的,雪莲妈妈不同意,不叫妈妈卖房子,卖了房子一家人住到哪里去?说坚决不可以,也不能放弃,雪莲妈妈开始发动我们的天空群还有论坛给我捐款。

  住院的第六天滑翔翼姐姐跟妈妈来医院看我,在ICU滑翔翼姐姐看着我对我说,“会过去的,一切都会好的,去年我们那么难不都过来了么,爽爽你加油,你是最棒的,我们这个病就是要挺”。滑翔翼姐姐咬牙说要挺的时候我眼泪就下来了,滑翔翼的母亲对我说:“孩子坚持住”。像妈妈一样的给我加油鼓劲。

  我开始陆陆续续的收到短信,各种为我加油,捐款的短信一天最多收到200多条,莫大的鼓励啊,(因为是ICU的老病号我很庆幸能让我用手机,ICU这些都是不可以的)。我戴着呼吸机,用只能抬起的右手,看着每一条的鼓励的短信,大家说着自己的病情,告诉我放松下来一定会脱机的,我眼泪不停的流,刚开始的几天特别烦躁不安,就是怕不能脱机,很担心很担心,每天雪莲妈妈都会打很多电话给妈妈,告诉我放松是缓解呼吸困难的好办法,还在电话里问了医生我的用药跟脱机情况,每个病友都给我莫大的安慰与支持,每当自己没信心的时候我都会开短信,从第一条看到最后一条,自己从没觉得生病会被他人如此的关注,有多少人在默默的为我祈祷。

  好起来!论坛的海蓝大哥一直鼓励我,一定会好起来,还有海连哥,小寒姐,清昭姐,浮云,鲛人......太多太多的鼓励,还有特别感谢千客网的员工,大家一起为我捐款,虽然不能一一被点到,但是爽爽心里都记得,大家开始四处忙着为我捐款,滑翔翼把我的资料发给了MG关爱协会,妈妈收到声声慢姐的电话说可以得到捐助,特别感谢慢姐的帮忙,妈妈高兴的同时也觉得很心疼,因为给我资助的都是MG的病人,都不富裕,到了第九天我还是没脱机大夫捏皮球去CT室做了胸部CT,结果是肺不张,痰堵,第二天,我做了镜下吸痰,一个粗的管子从鼻子下到肺子里,真的想死的心都有了,在鼻子里不停的搅来搅去,在里面不停的抽,旁边的一个护士不停的往里滴入生理盐水来稀释痰,就听见主任说这么多痰,抽啊搅啊20分钟,把我折腾的半死,头发,被子基本全湿了,浑身一点力气没有了,就觉得自己昏死过去了。

  第二天我开始慢慢的联系脱机,自己觉得累了就戴上,这样断断续续,其间,雪莲妈妈知道了我正在使用左氧氟沙星,马上让我妈妈通知医生停下来,她说如果是因为这个抗生素影响了呼吸,停下来3天便会缓解,(希望大家吸取我的教训,小心使用抗生素)。第十三天我脱机了,一整夜没有戴呼吸机,我知道我成功了,我当时就发信息给滑翔翼,雪莲妈妈也来电话问我母亲,论坛上和群里,大家都为我高兴。

  在ICU抗炎的药一直没有停过,因为考虑到费用,脱机后我妈妈就要求去普通病房,但是主任说刚拔管子观察观察,心电监测跟呼吸机都不用了,我们给你按照普通病房的钱来算,就这样我又住了4天,29号下午我出院回家了。

脱机后我的口腔溃疡非常严重,没有用任何药物,雪莲妈妈教的喝柠檬蜂蜜水和柠檬汁盐水漱口,很快就好了。因为导尿管引起的尿路感染只是三金片就控制住了。没有让医生治疗。

  又一次生命的洗礼,对于生命的存在的感觉说不出的滋味与想法,人们常说当上天为你关上一扇门的同时,也为你开了一扇窗,这句话在我身上显示的淋漓尽致,我是不幸的,但又是幸运的,有这么多兄弟姐妹来帮我,我记得我问过雪莲妈妈,为什么我活的这么悲惨,什么事情都叫我家遇见了,雪莲妈妈说你不悲惨,最悲惨的是没人帮助,回头想想真的是这样的,我是何等的幸运,群里,论坛,大家都是未曾见面,大家在我最困难的时候伸出手来帮助我,回到家妈妈说,孩子如果有一天你不在了,我会把房子卖掉,有吃喝就行,把所有的东西都捐给协会,能去帮助别人,我说好,很朴实但是很真实,真真切切的感受,经过这两次的死里逃生,让我更懂得存在的意义,也许自己很安然的走了,但是带给父母的家人的却是痛苦,做人不可以这么自私,就算是遭受着痛苦,看着父母为了父母也要活着,活着就是他们的希望,活着就是存在的意义,上天没有带走你,一定有他叫你活着的理由,学着感恩生活,叫自己好起来,才是真的,这次的捐款很多人都没有留下名字,爽爽会每天祈祷,希望大家平平安安,每一个祝福跟鼓励都在心中,跟着爸爸妈妈坚强的走下去,生活再困难也会好起来,我相信一切都会好的,上天应该会眷恋我的。

  感谢所有人!爽爽代表父母舅舅谢谢所有帮助我,给予鼓励、捐款的兄弟姐妹和四处为我奔波的大家,希望所有MG的病人都能让自己更强大,身体越来越好,祝福大家,爱,让我们更有力!

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-5-31 7:52:37 编辑过]

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air爽约空气


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沙发自己的,休息去了

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评论


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带过呼吸机,吸过痰知道有多痛苦,加油,回越来越好的!得我们这个病得人就是要坚强

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繁思
 


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蒲公英
 


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看完帖子后想起了自己09年的那次危像,不禁又泪流满面。是的,一切都会好起来的。爽爽,你也是最棒的,坚持就是胜利。希望你一天天地好起来。

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声声慢
 


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为刘爽对面疾病表现出的勇敢骄傲,也为我们大家在病友危难之中表现出来的精诚大爱而骄傲。

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金晓寒
 


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经过这么多磨难,刘爽一定会更加珍惜生命,珍惜所有的一切。我们也是一样。要珍惜。真的希望大家不图身体多么多么健康,只求能稳定。因为那种痛苦只有经历的人才能深切体会啊!加油吧。所有的战友们!

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pengpeng1983
 


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加油,好好生活,一切都会好起来的!

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水袖
 


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你很棒

大家一起加油。

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゛(橙◆se.
 


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坚强,加油.一切都会过去的.

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猫咪疯丫头


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近日里我身体状态不是很好,一直很少上来,只偶尔看到大家的讨论说你已经脱机了,我还特意告诉了妈妈,因为我妈妈也天天问起你的情况,得知你出院了,我心里也松了一口气。之前听到你的事情时很是揪心。刚看到你讲述的详情后,我那不要钱的眼泪啊,狂奔中看完。之前怕你太累,一直不太敢发太多短信给你,只是鼓励你要坚强,要挺住,为了父母,为了自己。你真的很棒,瞧!你挺过来了,一切都会好的。你要继续加油,好好保养身体。希望你的爸爸也早日康复。

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eleneye
 


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刘爽,很棒的!加油!

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glucose


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你在ICU历经千辛为生命坚强搏斗的时候,我在医院挨了温柔的一刀,说起来,我们还是同一战壕里的战友,不过你的经历比我的艰辛万倍,你也比我坚强太多太多。生命是如此美好,经历这些后,相信你一定能找到适合自己的治疗方式,恢复健康,过一个阳光女孩应有的生活。

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厚朴
 


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看完哭了,我们也在背后默默地关注着你,你是最棒的,也向你伟大的妈妈致敬,向所有爱我们的人致敬,所以要好好活着

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泥菩萨过河


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无意之中上了病友之家,看到了求助贴,想起自己2008年6月3日发病时的危象情景,呼吸机,插管,吸痰器全用上,医生说肺部感染,两只手同时挂点滴,一只手挂消炎的,一只手挂120mg的小强;一天最多时17瓶,休息时间不到2小时,那可真是欲哭无泪。进院时是自己走进去的,差点被折腾得送命。我没有父母,只有兄弟姐妹,所有的费用都是他们凑来的。但我一直坚信自己能挺过来,终于住了22天院,就脱离了危险。所以刘爽是幸运的,有深爱她的父母,有大家的支持和关爱,身体暂时垮了,但意志和信念不能垮,要相信自己一定能挺过去。

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走的更远
 


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小爽,看到你的贴子想起了我09年3个月ICU2次冲击的痛苦经历.

 

 

阳光总在风雨后,祝愿我们都快点好起来!!加油加油

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