［此帖子已被 glucose 在 2013-5-29 21:13:38 编辑过］

祝贺并期待楼主多多提供资讯

一楼楼主,祝贺你,问你一个问题:你在做胸腺之前,查到胸腺是增生还是没有什么问题?在哪家医院作的手术.手术有什么痛苦?

我是眼肌型肌无力,左上眼皮下垂,现在眼皮基本正常了,但复视问题不能解决,其他没有什么症状,只是易疲劳.多次检查胸腺无异常,长时间服小强与小明及中药.停用药病情经常复发,医生建议切胸腺,现在举旗未订,听一下楼主的意见.

楼主真幸运

［此帖子已被 glucose 在 2013-5-29 21:08:26 编辑过］

但愿以后也不要复发，我当时手术后也很好，以后不到一年也复发了，你要主意休息。

没说明在哪间医院做?

在那家医院做的

谢一楼主的回答.湖南中医大学附一医院一位神内教授多次劝我切胸腺,说做手术的是从美国进修七年回来的胸外科主任,我真有的怕,一是年龄偏大快60了,再就是2008年得病复发,时间较长,不敢做决定,看了你的帖子,心放宽了些,不做的话长期服药也痛苦,你到底在那家医院做的这么成功,谢谢你的回答!

真不敢相信呀，，第二天就可以出院，，好神奇哦，，楼主真幸运，，一手术就缓解

［此帖子已被 glucose 在 2012-7-18 22:42:31 编辑过］

难道我们要去加拿大做?真可惜.只得羡慕的份.

国内的手术很成功啊，我知道的患友就是在国内做的，术后很快完全停药，很长时间了。羡慕啊， 也佩服当时的医院医生就有这么高的水平。现在的技术比以前先进多了。选择一家有很多成功手术病例大医院，经验丰富的医生，很重要，哪怕多花些钱我觉得是很必要的，因为以后的事情会容易很多。

术前我咨询过给我手术的医生，为什么有些人手术后会更重，为什么有些人会复发。当时时间很紧，他也就简略地说一般胸腺瘤的病人效果差些，胸腺正常及增生的一般没有反复问题，可能我记得不太清楚了，有必要再去问一次。还有我当时最关心的问题，我想也是很多胸腺正常的朋友共同关心的问题，我问医生，我的胸腺CT检查正常，摘除后病理检查如果是增生的话，当然病情会有缓解，但如果病理检查是完全正常的话，会不会是白手术了，瞎子点灯白费蜡？有没有这样的病例？ 他说如果是这种请况的话，不用担心，可以和前一种情况得到同样的缓解。因为他做过一百多例，我去的病友交流会的患友都是他做的，大家都控制的很好，没有眼皮下垂的，没有说话不畅的，个个中气十足，可以一口气不停地大声说话。当时我除了羡慕外，没有第二种想法，觉得他们都是幸福的毛毛虫。所以我才坚定信心去做的。

再简略地谈谈治疗的过程，给大家参考，也许有用，没用的话，就当更多地了解一些治疗的方法吧。

我自打诊断后，就只用小明，确定抗体存在后，就决定手术，没用小强，在病友交流会上了解到大家基本上和我一样，术前如果病情重的用丙球缓解，严重的用血浆置换。不用小强，术后一个半月后再看情况。可能用了小强后，感染不好控制吧，可能还有其他原因，我推测有一些患者在术后症状有不同程度的缓解，有些患者很快停药，如果术前就用的话，剂量不好把握，这是我做为患者的个人观点，不一定对啊。

但是有一点我非常有把握，决定手术的关键不是看胸腺是不是有问题，而是要确定导致我们发病的是哪一种抗体。这不是我自己的推测，是我的神经科医生，外科医生以及一些书籍文献的共识。

我想在上海帮我妈找一家切除子宫的医院，她也是重症肌无力患者，3月份刚住过院，是在老家的医院，当时也在ICU住了将近半个月。目前状况还不错，有在吃中药。不知道有没有可以推荐的医院的？

建议你继续治疗肌无力，不能因为现在没有症状就停下来所有的治疗。手术后没有症状，以后复发的人论坛上比比皆是。