今天是六一儿童节。而我已经是儿童的奶奶了！但是我今天也象儿童一样高兴，应为我找到了患友之家。说起来，这要感谢斑主海蓝港湾。是他把我引到这里来的！

      病是生命的无奈！我得了世界尖端病，我太孤独了！没有良药良方能治我们的病，而且不知道吃什么药好，怎么治疗。听说那高昂的治疗费，使我望而却步，是否能好，还是个未知数！在这里我们大家可以互相交流，互相鼓励，战胜病魔只日可待！我们要坚持，等待科学发展了，我们也就有救了！