重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]这个坛子里谁痊愈了?

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poppy


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  我得MG有18年了,8岁得的一直到现在了.最开始的时候未治疗前口齿不清了一段时间,右眼睑下垂,后来口齿不清自己莫名其妙好了,开始治疗右眼睑下垂.

  中药吃了6年,我妈带着我跑了N个城市的N个医院,无任何明显的效果.第7年开始用西药,效果明显,稍微一停就完蛋了.直接回到解放前了哈.并且伴随的是大量的脱发发胖等等副作用.和我妈商量了一下还是彻底的停了,我怕我自己治好了这个病再得了别个病.,从第8年开始到现在没用过任何药物也没再去任何地方看过.

  我只是右眼睑下垂,无其他任何一点的不良反应,所以放弃治疗了.

  我是无意中来到这个坛子里的,才知道MG还有全身型的,相比之下我该是很幸运很幸运的了.这么多的人里有好多都在同一个医生那里看病,我想知道,到底有个几个痊愈的了?痊愈之后身体健康度还是和以前一样吗?

  期待朋友们告诉我,谢谢了.

  大体看了一下现在的西药,和我小时候用的几乎是一样的玩意,奉劝大家尽量能不用激素则不要用,尤其是像我这样对生活质量无任何威胁的朋友们.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-13 20:02:33  IP:已记录
天山雪莲


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得了这个病是不会彻底痊愈的,可以临床痊愈控制到和正常人几乎一样的。这样的例子论坛上有不少,海蓝就是一个成功的例子,

所以说mg不能完全痊愈是因为任何治疗方法都不可能把体内的抗体去除,虽然有人血液化验结果没有AChR抗体,但是他们体内有没有检查出来的别的抗体,因为这些抗体的永久存在,使得mg只能临床痊愈而不能彻底痊愈。虽然不能彻底痊愈,但是并不说明一定会复发,就像高血压可以控制住一样,不会对患者再有威胁,但是有时候因为种种原因还是会复发的,这种复发的几率和什么人会复发,现在的医学界还没有一个可以衡量的标准。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-14 10:23:53  IP:已记录
poppy


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谢谢你哦,那我还是不治了,就这样吧嘿嘿

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 12:15:46  IP:已记录
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