重症肌无力病友之家问答讨论 → [建议]或多或少有好转的比重在群中占多少?(大家一起行动吧)

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给青春一个机会


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  大家总是在说自己不好的情况,很少谈到自己有好转的一面。我想这里是希望可以找到自己的希望,也是同病相怜的芳草地。

  A:现在好转到什么程度?

  B:采取的何种治疗方法?

  C:自己好转的心得。

我先给自己顶一个:

我是去年得的,左眼下垂;一直采用的是小明和小松。去年吃药有效果,但很不稳定,复发率高。但是在去年11月份动了胸腺增生手术之后感觉眼皮明显比去年舒服很多。虽然现在还在吃小明和小松,但是我已经很满足了。

我觉得我们得这病的人大多数性格都很好强,所以要平衡心态。努力的寻找另一个人生。

我一直都在想如果最坏的情况发生了我应该怎么活,有了这做铺垫,我每天活的觉得是老天的恩赐,很舒服也很坦然,同时也很感恩。

  好了,楼下的接麦哦!

多给大家带来好的福音。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-13 23:26:26  IP:已记录
xjd2000
 


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我是一月份得的病,三月在华山医院用激素冲击疗法治疗半月后出院,继续服用激素,现激素减至每两天12粒,同时服用上海李庚和医生的中药,效果挺好,恢复到正常时的60%吧,到这个论坛后我学到了很多,也感谢大家的热情和帮助。希望大家一天天好起来!!!!!

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bluestory
 


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去年3月得病,胸腺瘤手术术后基本康复,同年9月食物中毒复发后今年1月开始采用激素小剂量递增法,加到11片出院,回家后中药(广州邓式)加激素治疗,开始明显好转,今年5月初将激素撤到8片,小明由原来4片完全撤掉。同月奔赴北京梅花针诊所治疗,又见明显好转,激素撤到3片至今。

在家仍采取中药+激素。另外服用上海力士胶囊和北京回民医院冲剂。祝广大病友早日摆脱病魔

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-14 07:17:33  IP:已记录
小鹿22


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我是去年8月得病的,在广州确诊后对该病没什么认识一直服用小明每天2片,去年12月感冒使病情加重下楼摔跤,吞咽困难,一直在家调养邮购了回民医院的药,谈不上有什么显著效果但把我的病控制的很好,今年3月身体个方面感觉上了个大台阶,2片小明就可以正常工作学习,于是我出来工作。很幸运我看到了我们的论坛,认识了很多朋友,特别要感谢老大,在他的建议下我开始进行系统的中药治疗,和梅花针的理疗,我本人对待此病是比较乐观的所以好的快,认识老大后我更加坚定了我的决心.现在我每天小明0。5片,主要是心理上对小明还有依赖,可以正常的工作。

边工作边治病ing~~     祝广大病友早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-14 13:44:10  IP:已记录
kk
 


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我是2003年3月份得此病,在北京医院确诊的,之前一直每天服用3片小明,现在在老中医那吃中药,药量减至每天2片.还行;期间也有服用肌痿康丸,但是没效果就没用了.对了,要心情好,人也会好很多的,开开心心过每一天哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-18 18:36:14  IP:已记录
∮風≈


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01年得病,02 年胸腺手术,同年反复4次,03年出后一直没有复发至今,现服用3.5片强的松,恢复百分之80

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-07 01:02:57  IP:已记录
cappuccino


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我,20016月住院7月手术,之后一直是小明,11月份加重开始加小强,每个月去复诊, 现在是合5.5片的小明,3片小强,这个月恢复73%,别人看着跟正常人一样。 方法? 乐观吧,现在我是一个平均每一分钟就能笑一次的人。不过因为现在胖也不容易长皱纹

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-07 04:20:35  IP:已记录
妍妍
 


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我,2002年7月确诊此病的.之后一直在青岛从志强那里治疗,激素冲击,两个月症状全无,激素减至2片时副发了,就改用759疗法4个月后病情加重,后吃中药4个月因没有把脉治疗所以也没有效果,加重后又回到从志强教授那里激素冲击治疗直到现在,目前口服小松7片,小明半片.恢复7成吧估计.心情真的很重要哦.控制好自己的心情,尽量开心面对每一天啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-07 21:21:22  IP:已记录
天涯游子
 


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  我现在刚从医院回来,每天一片小明吃着,眼睑下垂症状基本消除,但眼复视,斜视的症状还早轻晚重,四肢无力没减轻,医生说这个与MG没有关系.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-09 15:39:36  IP:已记录
夏实


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我是03年患病,开始是眼肌型时好时坏,现在吞咽困难住院打过丙球,出院后15天复发现在也没好,这个病和心情有很大的关系(我就是这样),也吃过中草药但效果不是很好,可能是方子不好吧,我愿意和大家一起共度明天我也相信我们将来会更好

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-10 20:28:29  IP:已记录
就这样吧
 


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哈哈哈 研研知道我是谁吗 我是媛媛 怎么样最近好吗 想我了吗

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-14 22:18:17  IP:已记录
妍妍
 


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是媛媛啊,不想才怪那.要不是海蓝告诉我,我还不知道你在论坛的存在那,呵呵.我真是太粗心了.在我们分离的这段日子里你好吗?现在病情控制的如何?是不是参加高考了,成绩如何啊?目前怎样?总之和你有关的一切信息我都想知道啊.我啊,在论坛里有介绍,虽不是很详细但大体也能知道我的情况了,但好在一切的乌云都过去了,我现在还算是在慢慢恢复,我很满足了.你加我的QQ为好友吧,不过得提示系统说你的名字啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-15 09:18:18  IP:已记录
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