重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 我谈谈我的重症肌无力

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laoniu
  


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我是2000年做手术，2009.1.11发病住院。谁有什么好的办法来之这个病请大家回信。我也希望大家互相交流一下！QQ：1019306010。

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-01-29 17:58:40　 IP：已记录
fato
  


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。。。。。详细一些好吗？原来是什么类型得肌无力？2000年胸腺切除？什么类型的胸腺问题？一直有否服药？1.11再次发病？什么症状？

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会好的
  


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fato你好,我一直是眼肌型的所以没去做胸腺切除,请问肌无力一定要做胸腺切除吗?

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-01-31 14:05:07　 IP：已记录
fato
  


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不一定，先做个胸腺检查，一般来说如果胸腺瘤就肯定要切除，胸腺增生切了也有好处，如果胸腺正常萎缩就不一定了，不过要冒一个风险就是检查不准确，毕竟CT和MRI都是影象学得检查，有失误。我们曾经有病人做了MR和CT都没发现胸腺问题，但是手术下来是包绕着大动脉生长。另外一定需要有规范得药物治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-01-31 21:32:14　 IP：已记录
会好的
  


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谢谢你fato,可是我还是想问你的意思是最好做胸腺切除是吗?什么叫规范得药物治疗?

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苹果妹妹08
  


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切了也没有用。MG跟胸腺没有关系。

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-02 11:35:52　 IP：已记录
会好的
  


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苹果妹妹你好,那你的意思是说就算有胸腺问题也不用切还是切了对mg没用?

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会好的
  


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苹果妹妹你是什么型的？你做了胸腺切除吗？

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-02 18:39:56　 IP：已记录
梦里飞花


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我老公切了胸腺瘤但是我感觉还不如手术前不过还是比刚做完要好多了

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-02 19:21:09　 IP：已记录
老牛


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我是眼肌型，胸腺增生2000年在北京301做手术，从2000----2009.1.11一只没有用药挺好的，眼现在下垂，我现在在医院治疗，10片小强，4片小明现在很好了，可能这几天就出院了，让回来好好的休息，这个病没有什么可怕的，药也没有什么别的药，就是小明，小强就看怎么吃了，但是一点小强必须在医生的指导下用，还有一个精神不能倒，要坚持锻炼身体，我小强减下来就继续锻炼身体，我从2000年做完手术就一直锻炼身体，一直没有用药，好了，祝大家天天快乐，谢谢你们关心我，经常来聊聊战胜我们的无敌，

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-03 05:00:48　 IP：已记录
yjn
  


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老牛~我也是眼肌型，我就是左眼皮有一点下垂,但是看东西要么就是看不清楚,要么就是重影,你有这种情况吗?

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-04 00:00:33　 IP：已记录
cathy0479
  


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看来和我一样的眼肌型也不少呀

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maomao986
  


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我是眼肌型，郁闷中

 

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翘翘
  


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我也是眼肌型的，没有胸腺问题，开始西药，后来中西结合，再后来就好了，好了十二年了，个人觉得增强抵抗力很重要，所以大家一定要有一个好心态来面对，祝福大家。

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-05 10:22:22　 IP：已记录
wwchai
  


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楼上朋友，你是怎么维持12年的，把药方贴上来看看

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-02-14 08:22:12　 IP：已记录
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