重症肌无力病友之家问答讨论 → [分享]随便说两句

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杨洋


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今天在襄樊逛街,走进一家卖衣服的店的时候,那个女老板问我说,你那眼睛是重症肌无力吧,我以前也是那样,我开始心里想,她大概觉得这样问太唐突了才说自己也是的吧,不过过了一会她还说要不我给你拿一颗药试试,接着又说,算了,你要不是我给你错了,还完了,后来她还是拿出了溴吡斯的明,我就问她真得是吗?因为她完全看不出来,后来我们聊了一会,她是读五年级的时候发病的,现在估计跟我差不多大的,我就问她说怎么治的,她说以前在襄樊中心医院看,还托关系找了好多医生,都是一句话,吃小明和小强,后来她到武汉杨明山那看的,反正也是吃这还有什么田宝胶囊(好像是这名)还有什么转因子还是什么的,她说我就在武汉怎么不去找杨明山,还说他都80多了,哪天他不在了就看不到了,我说我觉得西药还不都是那几样,什么小明小强,养胃的补钙的,不用看医生我自己也可以买,她说那你怎么不是医生后来还强烈建议我去找杨明山,完了还说你有文化,赶紧治眼睛,到时候找个帅的有钱的老公(她说这句的时候我真的特能体会她的心情,要不是这病,我的人生肯定会完全是另一个模样)她妈妈也在一边说是的要治,不吃不喝也要治,还叮嘱我要注意营养,休息,特别强调不让上网(呵呵,这一点我恐怕没有办法做到,不上网太残忍了,呵呵)那个女孩长得也蛮好,眼睛反正我看了觉得很自然也很大,她跟我说她谈了个朋友,她朋友也知道。我写这个呢,是想给这个论坛的人一些鼓励吧,要说她得病时间不算长而且治得也及时,她的效果真的很好,而且她吃激素也是那种不胖的人,对于我呢,我就象她说的没有什么信心,我三岁就得了,到真正晓得有小明小强也已经是十几岁时候的事情了,加上一直上学经济也不允许,反正也没有怎么看过,我自己早就都已经不知道能象她那样正常是个什么感觉了,反正我现在即使是吃小明眼睛也很不自然,难看,哎!!!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-1-22 13:50:16 编辑过]

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祝你一生快乐
 


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我特能体会你的心情。也许MG人的心情差不多都一样吧。而且面对爱情还那么的自卑。好羡慕那个卖衣服的女孩啊。我也是差不多两岁的时候发病,不过小时候就积极治疗的,小明小强天天吃,小时候也没见胖。后来大了妈妈怕吃药影响我的发育,就不再让我吃了。那个时侯给我治病的医生都说:眼睛型重症肌无力是治不好的,幸运的话会随着发育带掉。可惜这样的幸运没落到我的头上。也跟我自己有关:小时候喜欢熬夜,现在喜欢上网。唉!有的时候还真的不能怪别人,自己不注意保护,破罐子破摔,当然不会好。祝楼主属于幸运的人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-21 23:22:37  IP:已记录
大洋彼岸


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有斜视吗?若只是眼皮下垂还是有希望治好的。得这种病多数人是要长期治疗的。我也是先天不足,只是知道病症后长期治疗的,看病花的钱也不太多。这次复发连续3个月中药治疗(一个月中药200多)若早加上小明还不要这么久,后就吃中成药,不好加小明,再感觉不好,吃上中药与小明,这样一个月平均100元就足够了。

  我的中医师不会开西药,病情的好坏是根据脉相。最近我很少看医生,药的变化都是自己的感觉。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-21 23:27:53  IP:已记录
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久病成医

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-22 10:19:46  IP:已记录
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