我是2007年11月开始觉得眼睛不对,08年1月,确认是MG的.
我把得病的前后经过和治疗和大家讲讲,看有什么共同之处
以便于以后治疗

我是做软件外包,去年10月开始工作就有些忙,但真说忙的话其实在这之前
很忙的时候也有,不过这次,整个项目的责任都在我这,因为项目的总体设计
就是我做的,到时候不能正常交货,成了个烂摊子的话还的我来收拾,最担心的还是
项目的全体业务理解上有偏差的话, 总体设计就有问题,最后不能实现客户所要的结果.
在整个11月,项目到最后阶段,每天上午7点出门晚上10点到家.

11月下旬以前还没感到眼睛有问题,10月做健康检查时,我血糖血脂高,确定为糖尿病患者,所以11月以来,就开始在节食,严格按要求限制卡路里的摄取,到1月初,2个多月,体重由77KG减到70KG腰细了,把皮带还剪了3CM.

为了加强锻炼,我每周还去打3-4小时排球,不过打球时就觉得体力很差,和以前完全不同,

也就是在上面的背景下10月底的一天晚上发现眼睛看屏幕是模糊,重影,把眼睛闭下,揉下
也就好了,但在随后的几天模糊,重影现象越来越重.
打球时的体力也越来越差,这时候自己还是以为看屏幕时间长了,锻炼少了.到12月中的时候,
早上出门是看远处,都觉得不对时,开始意识到可能是眼睛那里出问题了,到医院查的结果,医生说,眼睛并无大问题,仅仅是有点炎症而已,点点眼药水就会好.

回来每天点几次,但并无好转,反而严重,特别怕光.上网以眼睛看物模糊, 重影.
在网上用KEYWORD查,各种可能都猜想,也没想到是MG.

1月底,下大雪, 眼睛更觉难受,心中有不祥预感,每次身体有什么不舒服,也都是吃点药,就过去了,这次都两个月了,还不见好转.心中开始有种不详预感.

1月的最后一天在家洗澡时,突然眼皮塌下来了,照着镜子,怎么也难把眼皮上抬.急急忙忙
洗完,到网上输入眼皮下垂后,看到重症肌无力几个字,再看看重症肌无力的一些症状,基本上
明白自己的状况了.

第二天就直接到医院神经科,做了实验,马上就确定为MG, 然后医生建议拍了CT看有无胸腺瘤,还好,谢天谢地没有.
接下来,医生建议住院用大激素冲击治疗,本能的反映就是立即拒绝.

2月开始服小明,我服小明的效果比较慢,但时间维持比较长.一天两颗,还基本上能维持正常的
工作, 这其间为了对付强烈的阳关,换了一付变色眼睛

春节后在中医学院看了中医,开了方子,服了2个月,还是没什么变化,5.1期间又到武汉同济
找杨明山看了,感觉开的药也无效果.

这时候心里开始慢慢不安了,特别是看了文章,成年男性2年内成为全身型MG的可能性非常之大的时候,意识到仅仅目前治疗是不够的.现在也许还只是苦难的开始.

也就在这时,看到MG之家里对上海李庚和,广州医生的介绍, 在上海我生活过两年,比较熟悉决定去上海找李庚和.虽然到上海,路途还是比较远的,但想到病情今后发展的可能性也只有去了.
在上海中西医结合病院找李庚和看了, 前后进房间看的时间加起来,估计还没有从飞机安检口到登机口走的时间长,回来的路上暗想只要药方有用,也值.

也许是老天要想告诉我MG的治疗就不是件简单的事,回来的飞机6点半起飞一直到
凌晨2点多才降落到机场
登飞机是上海下雨, 6点进了机仓,一直到10点才起飞,可笑的时快到时,说在下大雨
不能降落,非到南京降了,又在南京等到12点多才又起飞,由于没有吃东西,虽然带了小明在身,但也不敢服用.在飞机里8个多小时,出了机场总算吸了一口新鲜空气,

机场外,好几百人在等为数不多的BUS,场面之乱估计大家能想的出,我这个MG患者在经过了近20小时的奔波后,还是拿出了所有的力气,把装有20包药的箱子放到了车上,在大家的推挤下登上了开往市区的最后一辆BUS.到家已是3点多了.

在这之后,情况慢慢好转,一天两天比看不出,但和1,2周前比到是好些,自己的信心也就慢慢增强了.连续一个药方吃了两个月

7月又到上海去看了一次,在原来的方子上,变了下,回家继续吃.这时眼睛的复视基本消失,
只是晚上睡眠不好时,白天还是眼睛不舒服.每天就吃一颗小明了.
就在想这样下去就会好的时候,在8月奥运会闭幕的时候,突然腿变的僵硬,手也变的无力,
这时心里有些慌,明白已轻度全身型了,不过至今也不明白为什么会突然如此,变重的前几天也没有什么特别的什么事情出现.不过好在1周后又恢复了

9月初再到上海,给李医生说明情况,换了几味药继续吃,10月中又发生了一次突然腿变的僵硬,手也变的无力的情况, 1周后又恢复了.

目前,就是有时觉得眼睛不舒服,特别是抽了烟以后,明显感到不好,看样子烟的影响还是很大.

虽然得了MG,但我还是很乐观,可以说目前对工作没有什么太大影响,这是比较幸运的.

以后不知道回如何,只有自己时时注意了

另外,今年1月,也就是在确定是MG一周年之际,通过了驾校的科目2考试,春节后再考科目3就可拿驾照了.

你都能把生病当旅游哦。和我当时一样，我还能每天很开心地玩乐呢，一直到生活不能自理，就慌了。

［此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-1-21 14:36:51 编辑过］

  oldra：你好！看了你的经历，与我发病初期一样，我是06年5月发病的。不过你比我好的是没有激素，我当时很怕，也不懂，于是听医生用了激素冲击，后来吃激素，半年减完，只吃刘小斌的中药与三次半片小明。两年间都正常生活工作，然而，在上个月初，因为肠胃型感冒，复发了，去看原来的西医叫再吃激素，但不敢吃了，怕它。看刘小斌说只吃中药慢慢治疗吧，于是我只在吃中药与小明。但是快两个月了，眼睛还是复视斜视。我变了几个方子了。知道李医生的中药也很好，我想看看她给你开的方子好吗？请你传上来参考参考！谢谢！！

为什么怕激素呢？少量的激素也能治病。对一些经济困难的病友，少量的激素与小明就能维持正常生活了。

我想尽量不鼓动病友用少量激素，激素对人的效果是因人而异，你用少量激素效果好，不代表我，他或她也能好，那如果少量的没起效果，。那么就要大量，这样很难再减下来。就开始了反复之旅了/如果当初楼主用了激素，那也许结果就不是这样了 。总之希望新的一年大家都好起来吧！

激素  不到万不得已  谁要用它啊！

楼主的情况看来非常好  希望你越来越好  一切都好！

为了治病短期的适量激素（不同的人量不同）有什么不好？，大家怕激素的副作用不敢用，长期生活在痛苦中，又何苦呢？特别是经济不好的病友。

长期用中药的人也是维持一定激素水平。我以中药为主，西药激素的副作用在我体内也有（如体毛偏多）。

激素减不下去是因为你身体没好，身体好的话也是容易减的。为什么医生认为当激素减剩一、二粒时要长时间观察，这主要是多数MG的人体内就是需要这样的激素量。

我的情况也不是非常好，要靠药维持。MG还可以应付，其它的病症只要感觉不好就死灰复燃。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-1-22 8:37:51 编辑过］

我和你的发病时间, 病情基本一样, 去年一月我到北京宣武医院确诊, 但是说胸腺正常(没看出来). 我又到了北京医院, 大夫说胸腺有增生, 我就在去年春节时做了手术, 胸腺确实增生. 现正好一年了. 术后三个月时有过复发, 六个月时开始好转, 现在基本不吃任何药物, 感觉眼睛看电脑时有轻度疲劳, 其它正常.不知道算不算康复了.

我是一点激素都没用,我自己不说,谁都不会我是MG.还要工作下去呀

jin，你要注意，一旦感觉连续好几天不好，可能还要吃上药。

我也有十九年没吃治MG激素（西药），可最近几年我的中耳炎、结膜炎都必须用上含激素类的药物才能好。

oldra : 我眼睛情况和你的差不多  ,至今还没恢复.由于我的家离上海太远,所以希望你把李庚和医生给你的方子传上来给我参考参考好吗

我也是一直没用激素, 只用了小明每天三粒, 复发时吃中药一个月, 术后十个月后基本停小明.

谢谢大洋提醒, 我还得时刻注意啊.