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大家好。爸爸得病到现在已经有三年了,虽然一直在治疗,但是病程发展得很快!从一开始需要依靠拐杖行走,到现在坐了轮椅,双腿肌肉萎缩很严重。三天前开始住院,每天输丙种球蛋白。医生在他的卡片上写:慢性轴索性周围神经病,我比对他的种种症状,觉得和MG好像。两个月前他开始出现下颌发僵,吞咽困难,吃饭的时候特别明显,爸爸情绪非常低落。医生直接对他说:你的这种病会引起这种喉咙的症状。爸爸看上去受了很大打击,输液的时候经常一个人发呆,吃饭呼吸困难就不吃了。昨天还自己流泪了。我看到大家的帖子里在说“小明”,是不是和缓解呼吸困难有关的?请问谁可以帮助我详细解答?谢谢大家的帮助!我今天刚刚注册,利用上班工作的间隙看看大家的帖子。看到有这么多同病相怜的朋友在这里,大家共同分享着治疗的经验,才觉得我们不孤独,之前绝望的心情慢慢安定下来。,,
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http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5750
谢谢!
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小强——强的松。
谢谢大家!
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到大医院检查一下
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你爸爸今年多大年纪了?
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如果是肌无力
那就能好
本姑娘我就恢复的差不多了
好久没来了,谢谢大家对爸爸的热心关注!
我爸爸今年过生日就67了。上面说的症状 只多不少 现在造成很大心理压力 呼吸受到影响 他昨天说已经不再去想为什么我会得这个病 而是在想怎么能少受些痛苦?! 吃饭的时候咽不下去 呼吸憋气(咽喉部位造成的) 他自己太痛苦 家人看着更痛苦 有什么心理调整的好方法吗?! 能让他开心些 每天我回家就说笑话 。。。可是实在是很难过
uu20020202这位朋友,能否说说你在哪里看病?怎么治疗的吗?
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引用:原文由 懒思理 发表于 2009-1-4 13:37:56 :大家好。爸爸得病到现在已经有三年了,虽然一直在治疗,但是病程发展得很快!从一开始需要依靠拐杖行走,到现在坐了轮椅,双腿肌肉萎缩很严重。三天前开始住院,每天输丙种球蛋白。医生在他的卡片上写:慢性轴索性周围神经病,我比对他的种种症状,觉得和MG好像。两个月前他开始出现下颌发僵,吞咽困难,吃饭的时候特别明显,爸爸情绪非常低落。医生直接对他说:你的这种病会引起这种喉咙的症状。爸爸看上去受了很大打击,输液的时候经常一个人发呆,吃饭呼吸困难就不吃了。昨天还自己流泪了。我看到大家的帖子里在说“小明”,是不是和缓解呼吸困难有关的?请问谁可以帮助我详细解答?谢谢大家的帮助!我今天刚刚注册,利用上班工作的间隙看看大家的帖子。看到有这么多同病相怜的朋友在这里,大家共同分享着治疗的经验,才觉得我们不孤独,之前绝望的心情慢慢安定下来。,,
慢性轴索性周围神经病和重症肌无力是完全不同的两种病,重症肌无力是神经和肌肉接触不良导致的肌肉不能收缩。神经肌肉方面的病有很多在症状上是相似的,但病因是不同的,所以小明对重症肌无力有效,但对神经方面的病没有用。
谢谢,谢谢