重症肌无力病友之家问答讨论 → b1型胸腺切除后效果不明显,如何继续治疗重症肌无力

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g_c_k
 


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本人65岁,女性。2008年8月中旬出现右侧眼睑下垂症状,且逐渐加剧。9月医院ct查出胸腺瘤2.5*3.3大小,诊断为胸腺瘤合并眼肌型重症肌无力。另外,本人8年前曾诊断疑为红斑狼疮,后在北京进行免疫系统检测,没有查出什么问题,病症在没有药物治疗的情况下好转。2008年9月24日行胸腺全切除手术,病理结果为b1型胸腺瘤。术后胸腔有少量积液,术后第六天抽出部分积液,术后七天出院,回家疗养。术前两天开始服用溴吡斯的明,术后眼睑下垂有所减轻,但是几天后至今右眼睑仍然和术前一样下垂,而且又累及右眼,左眼有一点好转,每天都服用吡啶斯的明3片。目前外科手术恢复的效果还可以,只是MG症状在服用药物的情况下仍然没有减轻。本人没有服用过激素药物治疗,有人建议服用伊木兰进行治疗。恳请大家帮助指导如何继续用药或治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-31 19:27:15  IP:已记录
天山雪莲


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可以试试加小明为每天4次每次一片,另外吃中药调理,能不吃激素尽量别吃。手术后很多人不是马上缓解症状的,要有一个比较长的时间,这个时间的长短是因人而异的,有些人要5年之久。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-31 22:27:02  IP:已记录
rhua000


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我觉得吃中药不但是调理这么简单,是起主要的作用的,LZ如果但是眼肌型的,可以吃我吃的中药,我吃上几剂就好了,但我就是不好意思向当地卫生站的医生要药方,怕被拒之千里之外!如果想要我就去厚脸皮试一下!~但他说吃这中药最重要的是配伍!~

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-01 08:57:20  IP:已记录
g_c_k
 


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十分感谢您的意见,谢谢!!

当地医院大夫,根据现在症状,建议立刻改用依木兰进行治疗,真的不知到怎么选择。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-01 14:04:41  IP:已记录
落叶飘沙


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多休息,少吃多餐,不要累,心情放开,还有小明最好不要增加,一增加对人不好!!

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g_c_k
 


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谢谢你们!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-05 13:37:33  IP:已记录
zuoyue5004


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因你术后有积水,依木兰能不能用?会触发体内的积水吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-05 20:37:51  IP:已记录
g_c_k
 


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积水已经都吸收没了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-06 09:12:56  IP:已记录
g_c_k
 


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白细胞逐渐减少,怎么办那?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-22 10:04:50  IP:已记录
绿雪


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大妈。你好!我老公也是B1型胸腺瘤,去年11月查出来就开了刀,当时很严重,眼睛睁不开,穿衣服都不行。手术后才开始服小明。一天四片,一个月后做了一个疗程的放疗。上星期才去复查。恢复的好理想。现在小明减了一粒。上楼还是有劲。眼也睁的大。就是白细胞少。少了就免疫力下降。注意别感冒!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-24 20:44:29  IP:已记录
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绿雪,你老公多大年龄啦,应该很年轻吧。为什么要做放疗,b1型是偏于良性这边的肿瘤啊。

还有,他用什么方法增加白细胞的。我的血液含量是3800

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 13:29:19  IP:已记录
天山雪莲


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如果是依木兰引起的白细胞问题可以吃鯊肝醇片改善的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 13:45:40  IP:已记录
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谢谢雪莲,一直没有用依木兰,只是小明3片

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绿雪


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3800不算太少,但是要注意。他有四十岁了。没有用激素,白细胞少可能还是MG的影响,免疫力低,开刀已经五个多月了,只感冒一次。白细胞少打了两针增白针,吃一些中成药,“贞芪扶正颗粒”有十天了从2500升到4200,(今天才查的)。平时吃猪脚煨花生仁,大枣红豆龙眼羹。羊肉枸杞汤,鸽子清蒸加红枣,枸杞,你也可以试试

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-30 21:45:44  IP:已记录
g_c_k
 


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谢谢绿雪,祝你老公早日康复,愿我们经常沟通联系

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