有朝一日我的病能缓解到接近正常人那样，我会组织一个特殊的团体去帮助农村的贫穷病人，希望有这一天的到来。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2008-1-6 9:35:50 编辑过］

以上内容是天山雪莲发表在2008-1-6 9:35:50  MG病友之家 原版内容，本人今天适逢休息无所事事，历行每天必到MG病友之家一行，曾经与天山雪莲有过聊天谈及希望创立有帮忙MG病友的基金或协会之类组织，但总觉得自己提议不够说服力，今天无意中读此贴万分感概，真心希望天山雪莲与海蓝老大及各位病友、社会善心人士能顶力支持

jiangjiang 10:21:54
你好
 
天山雪莲 10:22:31
请问你是哪一位
jiangjiang 10:22:40
MG
 
天山雪莲 10:22:46
哦
jiangjiang 10:23:11
能用视频认识一下你吗
 
天山雪莲 10:23:29
不可以
jiangjiang 10:23:44
为啥
 
天山雪莲 10:23:53
视频不能用好久了
jiangjiang 10:24:03
明解
 
jiangjiang 10:24:23
你现在情况怎么样？
 
天山雪莲 10:24:28
有事找我吗
天山雪莲 10:24:34
我还可以
天山雪莲 10:24:41
你呢
jiangjiang 10:25:14
肩与脖子有点痛
 
天山雪莲 10:25:30
==
jiangjiang 10:26:00
不明白我说什么吗
 
天山雪莲 10:26:59
不是，是我有别的事情做
jiangjiang 10:27:23
喔，看来你不是专职聊天了
 
天山雪莲 10:28:01
难道有人是专职聊天的？
jiangjiang 10:28:09
有啊
 
天山雪莲 10:28:24
哦
jiangjiang 10:28:26
开玩笑啦
 
天山雪莲 10:29:03
你是什么型的
天山雪莲 10:29:28
你找我有事吗
天山雪莲 10:29:58
我今天比较忙，你可以把你要问的问题直截了当说出来
jiangjiang 10:30:18
我有一个建议，希望能有一个组织能代表MG病友的利益，及能帮忙需要帮忙的病友
天山雪莲 10:30:34
这是一个很好的建议
天山雪莲 10:31:10
我不知道国内对这种组织与什么限制
jiangjiang 10:31:48
我第一想到是基金，但我个人的能力与条件有限，应该可以建立专门的协会
 
天山雪莲 10:31:50
因为有了组织就一定涉及到金钱的问题
jiangjiang 10:32:00
对
 
jiangjiang 10:32:46
我们完全可以团结可以团结的力量
 
天山雪莲 10:32:46
这是我很早就想过的问题，可是很难很难的
jiangjiang 10:33:06
争取到更多的资金
 
天山雪莲 10:33:07
管理也是问题
jiangjiang 10:33:31
第一个解决问题是团队的建立
 
天山雪莲 10:33:52
有得到政府同意吗
天山雪莲 10:33:56
要
天山雪莲 10:35:23
现在没有涉及钱的问题论坛不会出现什么大问题，如果有了钱是会出现很多问题的
jiangjiang 10:35:34
如果你需要得到政府同意再建立后就不用去想了，要先组建到团队后再去完善，有影响后再去办理相关手续
 
天山雪莲 10:36:08
你可以和海蓝讨论这个问题的
jiangjiang 10:36:42
海蓝好像不太和我聊天
 
天山雪莲 10:36:50
因为我在香港不很方便管理这个组织的事
天山雪莲 10:37:25
我已经在这个论坛上帮助病友很多了
jiangjiang 10:37:52
因为大家都有工作，我想先在网上建立网站 
 
 
天山雪莲 10:38:14
什么网站
jiangjiang 10:38:22
你是从事什么工作？
 
jiangjiang 10:38:28
协会网站
 
天山雪莲 10:38:39
人社会人士捐款吗
天山雪莲 10:38:53
我退休了
天山雪莲 10:39:02
让社会人士捐款吗
天山雪莲 10:39:11
很困难的
jiangjiang 10:39:21
第一步是先建立协会
 
天山雪莲 10:39:23
你好像有办法
天山雪莲 10:39:35
重症肌无力协会吗
jiangjiang 10:39:42
要先自吃其力
 
jiangjiang 10:39:46
对
 
天山雪莲 10:39:51
怎么自吃其力
天山雪莲 10:40:09
这个协会要有办公室吗
天山雪莲 10:40:35
要要一套班子吗
jiangjiang 10:40:50
第一阶段不需要，可以在网络上进行
 
天山雪莲 10:41:04
你是否已经有了捐款的途径
天山雪莲 10:41:28
你是否有时间做这件事
jiangjiang 10:41:34
有些创立财富的一些想法
 
天山雪莲 10:41:47
什么叫创立财富
jiangjiang 10:41:57
一天应该可以有二个小时吧
 
天山雪莲 10:42:18
是你自己创立财富还是为病友创立财富
jiangjiang 10:42:47
你误会了，为广大病友创立财富
 
天山雪莲 10:43:50
是会利用协会的资金去创立财富给病友用吗
jiangjiang 10:44:04
完全正确
 
天山雪莲 10:44:42
投资？建立实业？还是别的
jiangjiang 10:45:52
不能每天怀著痛苦心情等利益部门去解决MG病方法
 
天山雪莲 10:46:52
你的想法很好，可是我不能参加的，我认为你和老大谈谈最好，

jiangjiang 10:47:17
可以啊，为什么你不可以参加？
 
天山雪莲 10:47:25
我年纪大了
天山雪莲 10:47:45
而且还是香港人
jiangjiang 10:47:48
年纪大不是问题
 
天山雪莲 10:47:59
不方便做这种事情的
jiangjiang 10:48:29
不可以分地区去看人
 
天山雪莲 10:48:31
有了香港人参加就复杂了，要政府批准也会麻烦的多
天山雪莲 10:49:02
还是你们自己做的好，我可以协助你们
jiangjiang 10:49:30
因为我英文比较差，我现在正想学习英文，希望能团结能团结的力量
 
jiangjiang 10:51:19
但还是希望你能参加进来
 
天山雪莲 10:52:11
你已经成立了组织了吗
jiangjiang 10:52:43
还没有，正想借你的影响力来成立
 
天山雪莲 10:52:47
已经有网站了吗
jiangjiang 10:53:10
正在建立中
 
天山雪莲 10:53:58
还是要得到论坛负责人同意的
天山雪莲 10:54:09
除非和论坛没有关系
jiangjiang 10:55:05
明白，但我觉得与论坛并没有太大的关联啊
 
天山雪莲 10:55:11
如果不得到论坛病友们的支持是不会成功的
jiangjiang 10:55:46
我非常明白，所以想得到你的支持啊
 
天山雪莲 10:55:52
没有了病友做基础，什么人会来盲目捐款
天山雪莲 10:56:33
我已经说过了，我不可能参加的
jiangjiang 10:56:59
好的，明白你的难处
 
天山雪莲 10:57:12
你可以发动论坛上病友一起来做这件事
jiangjiang 10:57:22
我会的
 
天山雪莲 10:57:49
这是一件好事，祝你成功！
jiangjiang 10:58:19
谢谢，希望你与海蓝说说能给在论坛上宣传
 
天山雪莲 10:58:27
捐款没有政府的批准是不可以私人接受的
jiangjiang 10:58:42
或给我一个版块
 
天山雪莲 10:58:43
我可以跟他说说
jiangjiang 10:59:23
捐款不是协会建立的第一目标
 
天山雪莲 11:00:21
那么资金从哪里来，你是否很有钱，想为病友出些力
jiangjiang 11:01:58
不好意思，我是穷人家出身，暂时不能为病友出到多大的力
但可以团结力量为病友们出力
 
天山雪莲 11:02:06
哦
天山雪莲 11:02:30
你的病情如何
jiangjiang 11:03:12
左眼有点大，脖子经常痛
 
天山雪莲 11:03:14
你在论坛上是什么名字
天山雪莲 11:03:38
为什么是大，你有甲状腺问题吗
jiangjiang 11:04:09
MG，我没有发表什么，只是一上网就会在论坛上关注病友们的消息
 
jiangjiang 11:04:19
检查过没有甲状腺问题
 
天山雪莲 11:05:00
是重症肌无力吗
jiangjiang 11:05:13
当然是啦
 
天山雪莲 11:05:40
对不起，我现在有事要下了，有空我们再聊好吗
jiangjiang 11:05:47
好的
 
jiangjiang 11:05:54
bye
 
天山雪莲 11:05:56
88
天山雪莲 11:06:09
你是广州的吗
jiangjiang 11:06:22
是的
 
天山雪莲 11:06:25
哦
天山雪莲 11:06:26
88
jiangjiang 11:06:30
88

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-12-26 18:28:26 编辑过］

“我会组织一个特殊的团体去帮助农村的贫穷病人”，不错！是我说的，意思是不牟利的，不要别人金钱上资助的，完全由我自己出钱的去帮助别人的特殊的团体，我之所以不同意参加你说的基金或协会之类组织是因为你的提议是需要别人拿钱出来，这样的事对于我这个特区身份的人来说是有困难的。

你完全不需要我帮助，你有这样的雄心大志相信你一定会成功的，千万不要因为我的不参加，你就止步不前了。我算得了什么，我只是一个普普通通的Mg病人而已，和论坛上3千多人一样在这里寻求治疗mg的方法，希望让自己健康起来，也希望能和大家一起摆脱mg的魔掌。

我再说一遍，我是不会参加这样性质的组织的，一旦我的病能临床痊愈，我一定会出钱出力，我会利用我治疗Mg的经验和我虽然不多但是也够帮助一部分病人的资产来实现自己的理想——组织一个特殊的团体去帮助农村的贫穷病人，

你没有经过我的同意怎么可以把我们的私人聊天记录公布出来！

［此帖子已被 天山雪莲 在 2008-12-26 17:59:26 编辑过］

        是啊,私下里聊天记录怎么能公布出来,还好雪莲没有在聊天里骂我.哈哈,,,,,

       另外你要真有这个计划,真诚的表达你自己就行了.什么事情都是一步一步来的,不可能一蹴而就.大家彼此之间尚不认识互不信任怎么建立组织?怎么协调工作?能做什么工作?

      而且这个论坛已经给大家提供了一个很好的交流平台,也许大家需要的就是这么一个可以了解相关知识,可以依靠可以交流甚至可以说发泄的地方,这已经足够了.我想我们每个人都不能等不能靠,要找到自己的生存的办法.

        当然,如果你有能力建立一个基金的话,那就太好了.但这需要付出的太多了,希望你在保重好身体的前提下来开展这项工作.

     总之,我觉得这是一件很好的事情,希望你有一个好的计划和办法.

    最后我想说一句,本来我只想说第一句的.

希望海蓝老大能将我与天山雪莲聊天内容部分删除以表尊重天山雪莲个人隐私

在这里向天山雪莲表示道歉

好的。处理了。

读“天山雪莲贴后感“没有观后感

是啊,,,没有观后感!

你看看这楼主前言不搭后语的, 真要是创建出个什么协会来,也不知道会是什么样子????哈哈,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

海蓝港湾

那一次聊天后我把内容和海蓝讲了，他也觉得有困难，就没有再继续讨论下去。

海蓝大哥和雪莲大姐的想法就是不一样。我康复了就要去挣钱养家糊口了，纯小市民的理想。