我是今年1月做的胸腺摘除手术.出院时吃的4颗小强4颗小明.

到了9月底西医给我减了一颗激素.同时我也找了本地的中医看.吃到第2星期的时候感觉很不错.因为每星期都要去看.每星期也都会问我感觉啊什么做相应的调整.

我从手术后到吃中药前,都是早上到中午都很没精神.下午2点吃药后就睡觉到下午5点,起来后就很有精神.而且晚饭基本上吃的都算顺利.只有中午那餐不顺利.水一直都不敢大口大口喝.眼睛一有感觉不好,我休息几天不看电视不上网也就恢复了.期间也感冒过2次,但都没有加重. 有时候周末晚上还会出去逛逛.

第一次药的6天,感觉呼吸很顺,可以躺着睡觉了.第二次药的6天,从第3天开始感觉喝药,喝水比较顺,吃饭三餐都还可以.说话周围人说强点点.以前都很不清楚.

第3次不知道为什么给我加了些胶囊,是甲珠,田三七,水蛭做的.说是活气活血的.结果,吃了第3天就开始有点腹泻的感觉,中午那餐就又不行了,第4次那个医生还是没有减胶囊,加了些止泻,健胃消食的药,但腹泻虽然停了,我却吃饭变差,说话又差了,还出现气短的现象,于是我自己把胶囊停了,感觉上就稍微强点.后来每星期都去.加药减药就省略,我有时间会把药方贴上来.

就是上上个星期出现的现象,我开始喝水呛水了,每次都是要一点一点的把水抿进去.而且有时候就是感觉自己控制不了吞这个动作.我吃小明都是嚼碎了吞进去的.

这个星期感觉吃东西三餐都一样.没有很难很难吞的情况.精神和呼吸都还可以,眼睛也恢复了,没有下垂了,但这样不能喝水让我很害怕.我只能靠上午吃点水果来补充水分.

我不知道该不该继续喝中药.也在考虑是不是该加半颗小明.我不确定这种症状是因为9月底减了半颗激素引起的,还是中药引起的.如果再去看西医.我怕他又要我从大剂量的激素吃起.

［此帖子已被 小美妈 在 2008-12-24 9:40:46 编辑过］

［此帖子已被 小美妈 在 2008-12-24 9:41:14 编辑过］

那个医生的药方每次变化我都做了记录.每天我也把自己的情况分精神,呼吸,眼睛,表情,说话,早,中,晚餐还有4次吃中药分别做了记录.我也知道吃中药会有些反复.也有人说现在冬天我们病人是会差些.因为我是延髓型的.这样喝流质难的状况,除了发病时我喝水就吐,什么都、吞不了外我真的没有碰到过.

我怕继续这样下去,连中药都喝不进去了.很矛盾啊......

中药是慢工，我觉得应该坚持吃

那我喝水控制不了,那该怎么办呢?是加小明吗?加多少好呢?我怕加了口水又多了.

先把第1次的药方写上来吧

炙黄芪60 朱茯神30 朱麦冬15 石菖蒲15 远志12 夜交藤50 天冬20 太子参30 桂枝12            制首乌20 仙鹤草60 猪苓5        白术15   丹参30  白人参15 党参30 葛根60  射干12

泽泻30     枣仁15  柏子仁15 柴胡5 郁金15 升麻5  胖大海10 玉米须30

每天分四次吃.

一个药方这么多药啊

我不太懂，帮你顶了

我也感觉中药的量太多。赶快换中医师。

我也想换.但我现在这种情况不适合到外地去.我们本地又没有治疗我们这个病很好的中医.

我现在找的 这个中医也是别人介绍的.他专门治疗疑难杂症,很多找他,介绍我去 的那个人得的是硬皮病加肌无力还有好几种病,我想硬皮病和我们这个病都属于胶原性的疾病,看到那个人现在已经好很多了所以我才找他看的..

我吃这个人的药已经快3个月了.很是郁闷啊.

请各位高人指点吧~~

一般全身型的都会配得多些，如果这个医生很好，就继续吃。不过也不要太依赖中药的作用，让它占50%，其余时间要多吃米饭，多出汗，多按摩，多活动，冬天注意多穿衣服等等。

恩.谢谢!~我能吃尽量多吃.我现在每天中午和睡前还调整呼吸,打坐.

我现在就是不知道是因为减掉半颗激素加重还是身体适应这个中药所以加重的.....

明天去看西医,看目前怎么解决.不然我连药都喝不了.

不要害怕激素，它也能治病。病情稳定后，加中药慢慢减激素，若医生开小明，也不要急着减。

你的中医生绝对要换，我觉得没这样给药的。

恩.好的 .十分感谢.今天下午就去看西医.

今天早上和老公商量了下,先停中药.毕竟现在喝液体不顺利,每天4次喝不全.

如果今天下午看西医,加了激素,如果开始起效了,就再把家里剩下的6天中药喝完,看感觉怎么样.

不过我还是想等稳定点再去上海找李大夫.

其实武汉同济也有中医.但我不知道行不行.找了一直给我看的教授卜碧涛介绍的那个中医看,他开的方子只有12味药,我查了查几乎都是壮阳的...寒......

你也是武汉的吗?也找卜碧涛吗,那个医生医德不好,我也是武汉的,全身型,我们可以交流一下,我的QQ453751247

西藥舒緩病情快, 治標好;<div>若要治標得靠中藥. 中藥還得按病患斷症而加以調整方劑.</div><div>
</div><div>我不建議你自行減藥. 把你的疑慮直接跟醫生說. 另外自己得保重身體, 特別是從目前到春夏交接的幾個節氣, 不得患上感冒.</div><div>
</div><div>重症肌無力的療瘉過程需要勞逸結合和耐性, 不能操之過急.</div><div>
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