引用：

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原文由 我叫不紧张 发表于 2008-12-19 9:50:13 :
刚开始的一个月有些反应，后来就没感觉了。两年来一直在用，11月初去上海时，李大夫也强调小明只须4小时就代谢完毕，感觉很重要。

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a   ~~~后来没有感觉了，那么你吃来有什么用啊~?~~?~?

如果我吃一颗的话，我就可以坚持到一天的

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原文由 skyseen 发表于 2008-12-19 10:08:31 :

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原文由 quill 发表于 2008-12-19 0:45:22 :

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原文由 skyseen 发表于 2008-12-18 19:23:02 :
我以前也吃过小强,后来有一个医生对我说吃多了不好,叫我别吃.我就没吃了

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你吃小强没有副作用吗~~?

我很厉害每一天都在胃痛中度过啊~~~

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你想讲咩啊~~~~??引用了我的话又没有回复~?~

我回复了的哈   

在回一次

我吃小强好像没有副作用,也许有,但时间太长,不记得了.

我吃小强也没多久.一瓶都未吃完就没吃了

光吃小明是不行的。我最出吃小明特管用，到现在就不怎么好了，还要吃中药调理，控制。

口腔溃疡我也老发和你一样好了又发，发了好几天才会好，连脾气也会变坏自己都不知道，特别二年发病之前老发，到医院里看医生叫我吃维生素B2,有时好了我就不吃，可后来总是发，慢慢的自己琢磨，和这里的朋友请教，现在我呢准备常吃些维生素B1、B6、还有维生素C这些对口腔溃疡有好处，对神经方面也有好出，这句话是中医说给我听，你那个MG最好去选个医院好的神经内科专家医生看放心些，医生会叫你做些必要的检查，白细包偏低也会头痛的我也有，我也是口腔溃疡脾气急糙更会发，是很难过只有自己知道，家里人  也说我脾气很急

还有我再说一下，我呢二年前老发口腔溃疡，刚开始我以为累的缘故总是发，好了就没当会事，后来我在上班听客人（也是医生）他说老发肯定其它有原因的，就是不知道什么原因，后来慢慢的变成了现在这病，我现在自己病有点经验，我的MG 好像跟这个口腔溃疡有关，也就说引起的，现在连医生怎么引起也没正确答案，我把发生在我身上的都说了，希望对你有帮助

我把你的回贴已看了2遍了和大家建议，也算是对这病增加点知识很好，大家都是病人都需要人人点安慰，看到怎么多的同病人胆字也会大起来，至少可以交流总比不交流的要好对吧，我觉得你挺有分析力，而且很仔细能打怎么多佩服，这病是慢性病，不知道什么时候能除根，我以前身体一直都很好最讨厌跑医院，现在医院就是希望

引用：

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原文由 skyseen 发表于 2008-12-19 17:11:44 :

我回复了的哈   

在回一次

我吃小强好像没有副作用,也许有,但时间太长,不记得了.

我吃小强也没多久.一瓶都未吃完就没吃了

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喔~~我终于看到你的回复了~~哈哈~~

小强对你没有太大作用就好了，很多人都知道他是激素真的不吃比较好`~~

我就特别厉害，所以对他非常抗拒喔~~~能不就好

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原文由 不放弃 发表于 2008-12-19 20:42:54 :

光吃小明是不行的。我最出吃小明特管用，到现在就不怎么好了，还要吃中药调理，控制。

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对对对,我好怕,我好怕会好象你这样,别人都说了刚吃是特别有效果的`~~所以我怕我现在有效果以后就变得没有效果

那我要怎么办啊~~~?我有吃中药,一直都吃~~我就是好怕小明会有一天对我没有效果啊

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原文由 lxh2008 发表于 2008-12-19 22:45:51 :
口腔溃疡我也老发和你一样好了又发，发了好几天才会好，连脾气也会变坏自己都不知道，特别二年发病之前老发，到医院里看医生叫我吃维生素B2,有时好了我就不吃，可后来总是发，慢慢的自己琢磨，和这里的朋友请教，现在我呢准备常吃些维生素B1、B6、还有维生素C这些对口腔溃疡有好处，对神经方面也有好出，这句话是中医说给我听，你那个MG最好去选个医院好的神经内科专家医生看放心些，医生会叫你做些必要的检查，白细包偏低也会头痛的我也有，我也是口腔溃疡脾气急糙更会发，是很难过只有自己知道，家里人  也说我脾气很急

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很多年前，大概我才小学的时候我就因为经常口腔溃疡去看过医生，医生也告诉过我到底什么原因其实根本也是没有根据的

他说有遗传的可能,而我爸爸也曾有过好象我这样一段时间特别这样~~所以我也算了~~~~

别说检查了，我想起都怕,都不知道给那些无量的医生欺骗了我做了多少没有用的检查都还不知道我是这个病呢~~

后来到了这里,医生一看都根本无用做检查已经告诉我是这个病了~~~

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原文由 lxh2008 发表于 2008-12-19 23:09:25 :

还有我再说一下，我呢二年前老发口腔溃疡，刚开始我以为累的缘故总是发，好了就没当会事，后来我在上班听客人（也是医生）他说老发肯定其它有原因的，就是不知道什么原因，后来慢慢的变成了现在这病，我现在自己病有点经验，我的MG 好像跟这个口腔溃疡有关，也就说引起的，现在连医生怎么引起也没正确答案，我把发生在我身上的都说了，希望对你有帮助

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总而言之,这些都是小警告就对了,只是我们通常都忽视了，觉得不重要~~

到底是怎样我们也不能正确的得到指示~~~

谢谢你,我好多了,维他命B都快吃完了~~总算可以吃得到东西了

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原文由 lxh2008 发表于 2008-12-20 9:57:53 :
我把你的回贴已看了2遍了和大家建议，也算是对这病增加点知识很好，大家都是病人都需要人人点安慰，看到怎么多的同病人胆字也会大起来，至少可以交流总比不交流的要好对吧，我觉得你挺有分析力，而且很仔细能打怎么多佩服，这病是慢性病，不知道什么时候能除根，我以前身体一直都很好最讨厌跑医院，现在医院就是希望

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很感谢你能理解我,我觉得我们的病,跟正常人他们不能理解,我也不能多说,只能与各位病友一起商量~~

每有一个人希望得到这个病,连医生都不知道要如何拯救我们,我们迷糊,彷徨,我也觉得不是正常的吗~~?

有哪个人喜欢每个星期跑医院，每一个人都讨厌，可是我也跟你一样从讨厌变得,只能等,希望有一天医生能告诉我~~

我的病控制了,能正常了~~~~虽然是祈望,也只能幻想一下~~~

我并没有你说得那么好,我只是觉得迷茫,希望有人可以带我走出来~~~

我在现实世界里并不是讨人喜欢的人，身边的所谓朋友也不能理解我,更没有听过我过我的无奈~~

我能求助的人只有医生与这里的每一位,我并不是来捣乱才问这么白痴的问题~~~

我真的是希望知道才问的~~~这个病太迷了~~~

小强是指 强的松，是一种激素。对小强的使用，要格外小心，不能随意的增减，可听从医生的吩咐，或者有经验的病友的指导。尤其是使用小强治疗获得很好的效果后，在减药至3片半左右，要维持一个相当长的时间用药。贸然继续减药，在半年后复发的概率相当大。

小明是溴化吡啶斯的明的俗称。个人以为5片以内可以根据自己的情况灵活掌握用时用量。当然，原则上能不用就不用，能少用就少用。

不会有人把这两种药搞混吧？ 但愿我的担心多余。

海蓝写于2008年冬至日。此时，屋内暖气开足，屋外万里晴空，寒气逼人呢。

qui ll   你好 没事的大家都会理解你，多讨论多了解  毕竟我们都是同样的病，我们这病不能感冒、疲劳、伤心、否则会加重可我自己也做不到，要心情好和吃药配合效果就会好些，我自己呢有时对家里人也会发脾气，我在想为了自己病有好处只能脾气上要努力改改了，我这人在人家外表看我是很开心的，可是在家就做不到了

海蓝港湾

谢谢你的提供参考