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原文由 水袖 发表于 2008-12-17 18:17:10 :
楼主情绪太激动了。大家如果不是善意的想告诉你，完全不必说那么多。你可以多在论坛精华帖子你找找信息。
其实关于MG以及用药，基本上你换一个大夫就会听到一套完全不同的理论。具体该不该相信，该信谁，你只能用自己身体的感觉去尝试，适合你自己的才是最好的。
我12岁手术之后吃了3年小明，后来大夫告诉我可以停了。然后我就每天耷拉着眼皮，印象最深的，看书的时候眼睛睁不开，要用手往上抬眼皮，骑自行车，一个手握住车闸，一个手要分出来抬眼皮，不然根本看不到东西。碰上手力气再不怎么好的时候，小车祸跌倒真是家常便饭了。
但是，就是那样的样子，我也没敢再吃小明。因为和你一样的想法，药不是随便乱吃的。大夫说停了就没必要吃了。
后来是在论坛里看到关于小明的信息，而且再和大家交流，再自己体验，加上李大夫也说，维持好的体能。所以从去年开始，重新吃了起来。中间十几年啊，我难受成那样也不敢吃。我比你更无知。
大夫说的不一定是对的，只能你自己慢慢去找适合自己的方式。
去年，我认识了一个本地的病友妹妹。她也是眼睛不好。我送她一瓶小明，我就说很累的时候你吃。后来再联系，我问她如何？她说只吃了一次，确实感觉好多了。可是药让她老公扔了。我问为什么啊？她说老公说了，药不是随便吃的，让你眼睛好，肯定别的副作用也很大。
后来，她老公还给我电话，劝说我也别再吃小明。我知道，他绝对的善意，可是又没办法和他沟通。
所以楼主别激动，自己去找适合你的方式。
本来我发贴的时候很平常,只是想问问,各位的意见而已~~可是看到回帖我真觉得我好白痴,我知道我对病不了解,可是我也是今年8月才知道这个世界上有这样的病,你让我一时间怎样去了解得比你们那些跟病战斗这么多年的人去比较呢,我不明白,我问,哪有什么不妥,我真不明白,医生是这样肤浅我,我只能靠我认为能帮得到我的这里的各位来帮我,可是~~~得到的却是~~~~~
我想大概每一个不认识的人都会说不要吃小明,谁不知道药不能乱吃,这是正常人的反应,因为这个病不是普通的病,不是人人都会知道与了解的,更何况,大家都知道,小明并不是治疗作用，而是缓解和控制呢,有谁不会想到这样会不会得到更深的情况呢~~~
而且,医生不跟我这个病人说清楚,我不明白,这有错吗?医生忙,肤浅我,对我才3次看病不如其他病人来得熟悉,我能了解,所以我才来这里求助各位,希望能听听意见,医生的话每一个都不同我能理解~~~可是大概没有医生可以这么随便叫你加或减少药吧~~~我还真没有遇见过,所以我不懂~~~~
看了雪莲姐的贴我才了解到很多,我对小明是不了解,而且我还很抗拒他,我一直都跟你一样听医生说就没有错,这不是父母从小教导我们的吗~~?现在才了解我们的病不同，药可以自己控制~~~现在我才知道~~~~
我没有激动，谢谢你的关心,我只是懵懂地不了解而已~~所以希望的得到他人的谅解
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [讨论]关于小明~~我很不了解~~~
发表时间：2008-12-17 16:34:52 
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DON'T CARE
我现在一天吃三粒，全身型发病两年，同时吃李庚和中药，一直正常上班。