重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我的第一次上海之行

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梦扬
 


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         近期对自已的眼睛越来越不满意,所以查越了很多资料,也咨询了很多病友,最后决定去上海找李庚和医生。我自已是12月4号到的上海,现把看病的经过给大家说说,去之前先通过论坛里的信息(李庚和医生坐诊地址和电话)和医院联系上(医院电话:021-62536300),确定李庚和医生星期四上午一定在上海中医药大学附属岳阳医院名医特诊部坐诊。然后3号就买票出发,坐了一夜的火车,4号早晨5点左右到达上海。然后直接打车到岳阳医院名医特诊部(青海路口44号,上海电视台附近),因为离医院还不是太远,车费用了12元钱,大概坐车需要十几分钟左右的时间。(从火车站打车,比较方便,如果是乘地铁的话,也可以,就是需要倒车,先坐1号线到人民广场站下车换乘2号线,2号线坐一站到南京西路站),一切都很顺利,到医院时有六点左右,天还没亮,周围一切都要还是静悄悄的。看着周围的环境本想着医院这会儿人一定会很少,可没想到等我走进门诊大楼,上了3楼,已经有十来个人前来挂号,但都是挂的别的医生的号,我很庆幸自已第一个挂李庚和医生的号。后来陆陆续续的又来了许多人,等到七点半,挂号室的工作人员来上班了,挂号费108元,加上磁卡1.5元。挂完号,依次按照自已所挂医生的号到每个医生的工作室前等待。这时候我才知道谁和我是看同一个医生的,相互一问才知道和我一样挂号的几个人都是看MG的。呵呵,很有意思的是在此之前我跟本看不出来任何人和我是相同的病,大家都在相互说着“你也是看重症肌无力的?”也许那天我看到的都是病情较轻或者说是控制的都不错的病友,有眼肌型的,也有全身型的。8点左右,李医生来了,简单的准备以后就开始看病了,我把我眼睛的情况详细的给李医生说了说,李医生把把脉,又问了一些问题,然后还是建议我还是用小明+中药治疗,如果效果不好,迫不得已再考虑运用激素治疗。我被诊断为Ib型,我非常希望自已能通过这种治疗,好起来,不要用激素。(主要是害怕长胖,也担心用了激素又长胖了时间长了又复发,得不偿失),不过李医生说我的眼睛因为时间太长了,所以想让下垂那只眼睛睁和好眼睛一样,也会有点难。李医生给我开的具体药方是:嗅吡斯的明每天吃3次,每次半片,中药是:黄芪30,炒白术10,甘枸杞12,葛根15,升麻10,全当归12,黄精12,熟地15,制首乌12,川芎10,仙灵脾12,蛇舌草15,女贞子12,旱莲草15,巴戟天10,一天一付药。医生给开了14付中药,主要是怕我是外地的不好带,也建议我可以拿着药方直接回家抓药,我还是在岳阳医院抓了14付中药花了132元钱。这就是我的第一次上海之行,一切都还顺利,只是希望自已眼睛能尽快的好起来,李医生说先这样吃一个月然后再去上海复诊,我回家这几天按药方吃,眼睛基本上正常(我的眼睛症状就是左眼睛抬不起来,没有复视,斜视,吃了药左眼就基本和右眼一样大小了)这我想应该归结为小明的作用,只是不知道"小明"这个拐棍什么时候可以扔掉,并且扔掉以后,中药维持能够让眼睛正常。如果这样不行的话,也许我真的就只能试一试激素了。见了见病友,觉的其实很多人都能将病情控制的不错,虽然这个病严重起来是很可怕,听起来也很可怕,但我们没有必要把它想的那么严重,要保持良好的心态,合理的饮食和生活习惯,MG成了让我们养成良好习惯,不透支身体,注重养生的督导员了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 21:48:02  IP:已记录



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GOOD!!

 

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苹果妹妹08
 


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写了这么,如果能分一下段就好了,我一口气看完,气喘吁吁的.

感觉你小明吃的比较多哦.激素就不要用了.小明没有治疗作用的,你只是眼睛,没有必要吃那么多小明.

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梦扬
 


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我也是觉的小明吃的有点多,每次0.5片,一天3次,我给李医生提出这个问题了,说我能不能不吃,或者少吃点小明?

她打了个比喻说这个小明就像是个拐棍,你扶着它上山,等到山顶了,就可以把它给扔掉了。如果现在不吃小明,就是只

用中药,眼睛还是睁不开。

所以这也是我最大的顾虑,就是小明在治疗过程中到底起到多大的作用,我以前一直吃着中药,没有用小明,确实眼睛没有

什么进展,但是如果用了小明,加上中药,眼睛睁开了,前期这应该是小明的作用了,关键是中药能不能起到作用,什么时

候把小明丢掉,眼睛才有可能睁开,有这个希望吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 11:52:46  IP:已记录
大洋彼岸


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先吃几个月吧。但就是小明丢掉了,中药也不要轻易丢掉

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dexxu
 


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引用
原文由 大洋彼岸 发表于 2008-12-16 14:02:13 :
先吃几个月吧。但就是小明丢掉了,中药也不要轻易丢掉
非常赞同。我去年就犯了这个错误,给宝宝先停用小明,后停用中药,结果导致复发了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 21:37:26  IP:已记录
梦扬
 


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我的感觉是:我以前吃中药没有什么大的效果,经常满脸长痘痘,以

前是吃石家庄以岭,邯郸同济的中药,药量很大的.停了中药,也是

老样,也不发展,也不好,小明吃了就有效,但自已不愿意经常吃,就

年前开始上班的时候吃了半年,吃了几天李医生的中药,没有感觉

火,呵呵,这点很好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 22:24:04  IP:已记录
小不点


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自己现在也在吃中药,脸上长痘痘没有办法呀!从来没有吃过小明,不敢吃~怕有复作用~现在病情还算稳定~关注楼主的情况~

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-19 10:51:19  IP:已记录
cathy0479
 


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楼主的小明吃得多呀?那我的岂不是更多?我现在也是小明加中药,但小明是早半粒,中晚各一粒。晕

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-04 10:04:35  IP:已记录
会好的
 


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楼上你好,请问你是眼肌型的那有没有切除胸腺?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-04 13:24:48  IP:已记录
liangkun
 


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你们都没有我吃的多 我病了4年 中间好了两年 08年年初开始复发 现在又开始吃小明 一日三次 一次一粒 但是我觉得没有什么用 只能让我保证三个小时的正常 苦闷

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-06 12:41:05  IP:已记录
yjn
 


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我也是一天3粒小明,早中晚。。。这样是不是太多了哈/。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-14 23:18:57  IP:已记录
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