重症肌无力病友之家我的治疗 → 请教雪莲姐姐--关于依木兰和强的松

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夏日的风


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请问“飘渺”是在北京那家医院看的?我也在北京!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 16:02:23  IP:已记录
天山雪莲


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对于维持量我有不同的看法,我认为不能用病情控制住的用量作为维持量,有些病人在激素减到8片以下就会复发,这是一个很大的剂量,激素和其他免疫抑制剂的副作用是不允许长期大量服用的,否则,副作用的发生有时候会比mg还难治疗,譬如说激素,长期大量的服用最严重的副作用会股骨头坏死,还有青光眼、糖尿病等等,免疫抑制剂更严重,有些会完全破坏了病人的生殖系统,有些会影响骨髓的造血功能,还会影响肝功能肾功能等等,所以每一种激素和免疫抑制剂都根据病人的体重和对药物的耐受力有一个维持量的标准,这个维持量是要让医生给你指定的,不是自己可以能估计出来的。不过,楼主的2.5片激素已经是在小剂量的范围内了,副作用已经不会给你造成威胁了。

而关于激素和小明一起使用有什么不好我没有看到过有关的报道,但是香港和国内外都是一起用的。至于先减或者先停哪一种比较好,医生的看法也有不同。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-3-5 11:00:43 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 21:14:50  IP:已记录
liuyanliang
 


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其实往往病人真的需要一盏明灯,雪莲是很好的榜样。这病往往都是一些细节上出的问题。希望大家能慎重,不懂的就质询雪莲,我在这学到了很多。有时候有个好的向导就像多了一个好的医生。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-07 03:21:24  IP:已记录
飘渺
 


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谢谢雪莲姐,我已经吃上依木兰,一天半粒,20来天了,原来的2.5粒小强不变,查过血象肾功能、肝功能、血小板、白血球暂时没问题,身体感觉比以前慢慢好多了,刘小斌认为我这种情况慢慢调药可以减到依木兰和小强各1粒,想问一下,如果再吃下去血象有问题能有什么药物调整吗?

回夏日的风,是我的一个朋友在北京治疗,不是我,她用的是隔日减量法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-07 14:55:44  IP:已记录
天山雪莲


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飘渺 先吃半个依木兰是对的,我开始时也吃25mg的,这是最安全有效的服用方法。我个人认为你要减激素起码要在3个月以后,因为现在你的免疫抑制剂还没有达到一个正确的用量,你可以和医生商量加到50mg,然后开始减激素,而激素的减量要很慢的进行,依木兰的最好疗效在一年半的时候,到那时候你的激素可以减完,如果减完后继续很好,就可以开始减依木兰,争取减到12.5mg,这个作为维持量可以用一个比较长的时间。这是我的个人看法,不过也不是自己想出来的,是经过咨询几位医生得出来的结论,不一定每一个人都适应的,所以你不要全部相信我的话,要和你的医生仔细商量出一个好的减药方法来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-11 11:29:52  IP:已记录
恋网的鱼


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学习

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-14 21:37:27  IP:已记录
飘渺
 


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不好意思,这段时间一直忙没空上网,谢谢大家!我会仔细观察,然后把跟踪药效的结果说出来给大家参考,希望大家都能找到自己的最好治疗方法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-14 22:03:29  IP:已记录
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