看来我还是要再与刘小斌探讨一下才行。

我就是吃依木兰后肝功能不正常,所以就停了,目前吃激素除了胖暂时还没有其它副作用,以后就不知道了

借楼主的贴子问一下雪莲姐姐,我也在吃中药,想减激素,但是医生一直不让减,只说小明可以随时减,觉得不行就加上,可我觉得小明一时减不掉,少吃一顿就没力气,特别明显,如果是这样的话,即使激素减下来也不能治好对不对!时间久了,病情还是会加重吗?>

zhujm 你吃多少个激素？吃了多长时间了？你现在的病情如何？

zhujm的情况跟我有点相同，想把5粒小明减到4粒，但一减就觉得差，好像时间长药力衔接不上，激素两个月减1/4粒，从手术后的4粒减到现在的2.5粒好像倒没觉得有什么感觉，这样是不是说明对激素治疗不敏感，一直来病情的慢慢好转到底是中药的作用还是小强的作用，还是搞不明白。

 

我当初看的湖南医科大学第二附属医院的医生（现属中南大学），他们的做法是一定要单纯用激素控制的较好的情况下才开始减激素。我也是用了强的松后不用小明了，单纯用强的松状况较好才开始键至6个，后，加入中药治疗，之后又继续减的。

飘渺，你现在的状况，用药方法也是不恰当的，你最好找资深神经内科医生咨询。若因不当减药引发出问题，是相当惨痛的。因为现在的状况多是中医不知西医，西医不知中医。

 有一点是比较肯定，理论上需要把小明全部减掉才减强的松。因为，如果你的病情尚需要强的松（激素），却在用小明的同时减强的松（激素)，强的松发挥不出效果而应该出现的症状现象会被你的小明用量遮盖，而令你不知道你需要多大的强的松维持量。

中药与强的松有共同的作用。加中药后看能否减强的松，一定记住要少量的减，并观察几天（比如我，当初医生开一粒，我是四分之一减，在二分之一减，再全减）。若发现减后不好就不能减了，这说明你体内目前需要量就是如此。

   MG冬天的日子不如夏天好过。小心。

雪莲阿姨你好：

我想知道我是男的想要个小孩会有影响吗？可以吗？

谢谢你们！刘小斌主张先减小明后减激素，但给我做手术的神经内科医生却认为先减激素再减小明，认为小强时间长了有依赖性，很难减。

sairicai说的很对，强的松发挥不出效果而应该出现的症状现象会被你的小明用量遮盖，而令你不知道你需要多大的强的松维持量。我可能就是这种情况，小强的需要量还不够。 北京的医生治疗不用小明的，用大量的激素冲击后慢慢减，减法是単双日不同量，比如说从九粒开始：9、9、9、9、9、9、9一个星期，9、8、9、8、9、8、9一个星期，9、7、9、7、9、7、9一个星期...减到9、0、9、0、9、0、9后再从单日开始8、0、8、0、8、0、8两个星期...这样慢慢减完，有些人也恢复的很好。

雪莲姐姐,我现在吃4粒强的松,2-2.5粒小明,全身型的,表面上看跟常人一样,就是胖,实际上很累,不能跑也不能跳,走路都比别人慢;眼睛就象没睡醒一样.

实际上西医也是这么说,要先减治标的再减治本的,我曾经想把夜里那半粒小明减掉都不行,不吃第二天起床梳头就比较麻烦,不能一次性完成,这病到底该怎么治啊?

 

中药比激素更好。它可能不但有激素的成分，可能还含有某些酶类，促进体内生化反应。

我今年吃上中药后，MG稳定了，膝关节也不疼了，今年的冬天也比去年耐寒了，胃病只经过一次的杀菌，再一个疗程的胶体果胶铋治疗也好多了。

当初我是上了中药慢慢减激素的,(激素只用一周),这样是一天一剂中药,三粒小明.半年后,小明也被我减掉了,(都没经过医生的同意,因我不是延髓型的,也没胸腺瘤).后来,长期以中药治疗.

我个人的感触，单纯用小明与单纯用强的松时所出现的症状（或者说所呈献的状态），最大的不同是，用强的松时效果发挥出来达到一个峰值后，肌肉力度能够坚持的时间长；而小明虽能短暂性的提高力气，在力气达到一个峰值后，肌肉是无法较长时间坚持的。

这二者都有一个峰值，大概引人而异吧。

另，我曾看到本坛一个帖子，其中谈到 强的松与小明同时使用会降低强的松的功效。那么在同时使用二者的病友应该明白一点，如果你先把小明减掉，就意味着二点，1，你的体况好起来了；2，而强的松可以充分的发挥它应该发挥的药效，或许反而会加速摆脱它的进度。（对此我没有同时使用二者的经验，仅是理论上的探讨）

 

［此帖子已被 sairicai 在 2008-12-8 19:33:33 编辑过］

建议坛主将这一贴转入   我的治疗。

关于维持量的确定：

激素减到一定程度，其实刚好是维持量的时候，也许大部分人是无法知道该刹车了。因为强的松的效果有延续性，这大概也是它达到峰值后可以较长时间维持的缘由。也因为这样，在维持量上应该刹住减药，却因强的松的延续性而无法确认，以为自己可以继续减。结果减下去之后会变差。其实在变差之前的那个量应该就是你的维持量了。与其反反复复减下去提上来，不如捏准自己的维持量，放慢速度，甚至不再减药，这才是减少受副作用伤害的上策吧。如果副作用是不可避免的，那我们能做的就是降到最低。

以上纯属我的个人观点。

说的非常好---在维持量上应该刹住减药，却因强的松的延续性而无法确认，以为自己可以继续减。就是怎样才能辨别自己的维持量的问题了。

依木兰多数情况下在半年到一年后才有效果的，所以请楼主好好考虑一下！