重症肌无力病友之家问答讨论 → 人生起步时刻,我真的茫然了

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美丽99
 


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拐角撞上天使,我们的病情非常相似!希望能跟你沟通下,相互了解!我的QQ:393426513

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战胜MG


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我建议你应该尽快选择手术。

我也是刚工作就就得了这个病。当时单位送我去省里学习,我很要强,大概是太疲劳了,我出现了视力模糊,复视。可是我没你幸运,当时并没有查出是MG。一年后再度复发,症状也不断加重。今年12月2号我做了手术,症状基本都缓解了,所以,我特别后悔当初没有早点手术,要不,现在说不定都可以痊愈了!

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rhua000


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当初我犯病了医生也是动不动就要我手术,好在没去做,机会是30%,做了还不一定会好的,就在这个时期在当地的卫生站的医生救了我,中药是治这种病的良药,但要合理的配伍才能事半功倍,!~

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-01 08:50:24  IP:已记录
落叶飘沙


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我病跟你不知一样不?五个半月前,楼上摔下来,双脚折,腰也折,在医院,四十多天,疼痛,哭,伤心,痛苦,好不易到可以走了,开始要站时,眼睛复视,无力,还有容易累,查了好几家大医院确定是重症肌无力,而且里面都是认识的熟人,跟我说不好治,要手术,当时才手术后不过三个月,再来一次这样的痛,我接受不了,而且医生跟我说不包好,我也是胸增生,但是现在吃了邓中光开的药好了很多,连以前痛经也消失了,重要是我很多东西都没有吃了,吃中药不能乱东西,我期间还过敏,哭也哭得太多,但是还是要面对,楼上的,你一定要坚强些,我跟你一样,当时想过N次死,但是我怕,怕浪费之前的坚强,以前我的也是非常健康,什么都行的,现在会过虑些,很多东西量力就好,还我几年前,我常在外旅游,玩了很多好的城市,中国差不多走光了,但是现在的意念叫我坚强,我还要到国外游的,还要开办公司,赚更多的钱,让家人开心,一起去玩,因为这些我一直努力下来了,请楼上要晚我这样一样坚强,象我一样努力!!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-01 19:22:13  IP:已记录
拐角撞上天使
 


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各位“战友”,别泄气,一定会好起来的,一定要坚强!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-11 19:05:54  IP:已记录
娴雅
 


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天使小妹妹;不要放弃,想想比你严重的病人都挺过来了,你也一定会好些的,我的症状比你严重多了,手术当晚危象了2次,现在不是很好,3分心情7分良药,看淡了也就解脱了,祝你好运!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-12 20:20:06  IP:已记录
拐角撞上天使
 


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谢谢,我现在术后休假了一个半月后,一月十二号我开始上班了,虽然还存在复视,肌力差了些,上肢还是举不上去,但是还能坚持上班,我已经很幸运了,希望以后会越来越好,不会影响生活及工作。希望所有的MG病友都一样,生活质量并不比正常人差!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-14 19:21:45  IP:已记录
yjn
 


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我也是眼睛有复视,很厉害,胸腺没有问题,现在在服用小明和中药,吃了小明后感觉好点,但是看东西模糊,也不能一直看,否则又变复视了....

各位有这种情况吗?真的好难过.........

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-30 13:57:24  IP:已记录
拐角撞上天使
 


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现在正常上班了。今天一个病人做胃镜回病房后就不行了,经抢救无效死亡,是我们科室过年后第一个死亡病人,作为医务人员,我深感悲痛。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-03 18:28:07  IP:已记录
老牛


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你好,你的中医是什么方子能说出来吗,你广说中药,我是96年的,2000年手术今年2009.1又犯病我想问一问你的中药方子

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-03 20:09:12  IP:已记录
poppy


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一切都会过去.一切都会好起来,这个病需要的是你的毅力而不是别的,祝福你

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hellen


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你好,我看了你的情况居然跟我的非常的相似,我也跟你一样大学刚毕业不就得了这个病。你现在怎么样?我也是浙江人,希望看到后可以跟你聊聊QQ617182048,电话0571-63101280

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-22 17:25:38  IP:已记录
再见理想


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加油,这个病其实没那么可怕,现在很多地方都能治疗.... 注意不能过度疲劳,不能压力太大,坚定信念! 群里很多病友身体也都恢复正常了,各个地方的治疗效果也都因人而宜,对我有效不一定对所有人都有效,所以我并不强烈推荐我治疗的经过... 建议先保守治疗,不要轻易做胸腺切除手术,我就做过胸腺切除手术,病情不但没有好转,反而加重,后来是中西结合治好的...  希望你能树立信心,这种病就是慢性病,既然命运如此安排,我们就只能积极面对,要做好长期战斗的准备!起码比得其他的绝症幸运多了,呵呵  祝你早日康复 .....  也可以加我QQ  307203517,交流,我昨天注册了一个用户,但是想改名字改不了,今天重新注册了一下,以后就用这个了!  我以后会常来群里,祝病友们心情愉快!!!

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H-stone
 


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引用
原文由 天山雪莲 发表于 2008-11-30 21:01:46 :

有胸腺胸腺增生,还有不排除胸腺瘤的可能、病程短、年轻、女孩子,你具备了手术成功的所有条件,还有一个附加条件是你是医务工作者,身在医院里,这么好的条件应该考虑尽早手术摘除胸腺的。


同意以上观点,以你现在的条件成功的几率很大!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-08 16:54:58  IP:已记录
拐角撞上天使
 


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现在手术做了也有3个月了,最近感冒很厉害,症状又出来了,人也很疲劳,很累,心情也很低落,上班要面对病人,下班要面对自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-09 18:49:22  IP:已记录
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